Le Dandy Walker mis a nu grace aux "Cole"

Que feriez-vous si vous decouvriez que enceinte, la moitie du cerveau manque a votre bebe? Imaginez une seule fois ce que c'est de voir votre bebe des la naissance, devoir subir plusieurs interventions chirurgicales sans meme savoir ce qui se passera par la suite!

Ceci est l'histoire de Eric et Andrea Cole. Leurs fils Ryan Cole est ne prematurement de 3 mois, le 3 Mai 2005 a l'hopital universitaire George Washington DC. Ryan est ne avec une malformation de naissance tres peu connue publiquement qui se nomme Dandy Walker Syndrome et Hydrocephalie.

Environ 1 / 1 000 naissent avec une hydrocephalie et 10% possedent le syndrome de DW suite a cette condition. Le Dandy Walker est une malformation congenitale du cerveau qui impliquent le cervelet et les fluides qui remplissent l'espace autour.

Pour Ryan il s'agit de se rendre quotidiennement a des sessions therapeutiques ainsi que le port d'une protection -un casque particulier, appele souvent 'bob'  - afin de refaconner sa tete. Ryan a egalement un traitement anti-convulsif diffuse a travers un tube.

Quand Ryan a ete diagnostique avec le Dandy Walker, les Coles se sont empresses de receuillir des aides diverses et soutiens mais malheureusement ne trouverent trop peu pour les preparer a elever un enfant DWM.

C'est pourquoi ils deciderent de creer le Dandy Walker Alliance, une association afin de proccurer des infos specifiques au DW, sur la recherche et les diverses activites attenantes au syndrome. L'association travaille egalement en proche collaboration avec le milieu de la recherche et a particulierement attire l'attention d'un des membre du Congres, le Gouverneur O'Malley.

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