Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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15 novembre 2008

Zakari vu par Maman - la petite enfance, 0/4ans-

Tu es un bébé formidable, aucune plainte, aucun pleurs, même qu’il m’est arrivé, je l’avoue d’avoir oublié de me lever pour te donner le bib, mais toi tout sourire, un vrai rayon de soleil, toujours la bonne humeur.

- Ton developpement general -

Les jours défilent, tu grandis, tu grossis – je te mets du 0-3mois en vêtements alors que tu en as 7. Tout le monde pense que tu es ‘tout neuf’’ et drôlement éveillé : tu regardes, tu es curieux, tu babilles.

C’est dur pour que tu tiennes ta tête tout seul, ça met du temps mais tu y arrives. Encore un peu de temps aussi pour tenir assit, mais c’est bon tu franchis le cap, tout cela tardivement mais on me dit les enfants préma ont besoin de plus de temps pour rattraper. Il leur faut en moyenne leurs premières trois années de vie.

Tu ne fais pas de 4 pattes de suite, tu ne roules pas de coté. D’ailleurs ça te fais peur on dirait, j’ai essayé de te montrer doucement mais tu as écarquillé les yeux tout choqué, et tu n’as pas aimé. Je n’ai pas recommencé, je laissais des jouets à proximité pour que t’inciter à les attraper.

Tu as commencé ton 4 pattes d’une drôle de manière. Tu le faisais, allongé sur le dos au début. Et puis un jour, je ne sais plus quand mais plus tard que les autres, le déclic, et c’était parti mais juste en cas de situation importante, pas trop explorateur mon enfant. A 9mois ton œil gauche tourne subitement, c’est d’ailleurs á cette âge que tu tiens assis tout seul, on consulte, á priori rien : juste un début de myopie à contrôler au fur et à mesure.

- La Nourriture -

Pour la nourriture, il n’y pas de problèmes, tu as les médicaments anti-reflux pendant un temps, ensuite tu donnes le feu vert pour stopper les biberons à 6 mois. Grosse crise : tu ne sais pas encore boire à la tasse bébé mais peu importe, tu jettes les bibs, refuses les bouillis, les purées ; que du liquide mais pas dans le bib. On essaie à la cuillère, le délire ! Du coup c’est les compotes et yaourts en attendant que tu acceptes d’avantage la cuillère. Tu as tendance à avaler tout rond, tout comme aujourd’hui d’ailleurs.

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- Le Langage -

Pour le langage, tu es bavard, beaucoup de sons, peu de syllabe, ton premier mot ‘Papa’, a 16 mois et demi et puis rien. J’ai l’’habitude de tes surprises, tu progresses doucement, a TON rythme, il ne se passe rien pendant un bout de temps, des mois et puis d’un coup c’est le grand show. Le mot ‘‘Maman’ viendra beaucoup plus tard, en 5ene position après ‘caca’ pour la petite histoire, ce qui fait toujours plaisir. Mais bon à chaque progrès que tu fais, à chaque fois je deviens de plus en plus fière de toi. Tu es très attachant, aucun soucis d’aller de bras en bras.

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- La Marche -

Tu décides à marcher a tes 2ans, en visite pour aller voir Papa en Angleterre qui avait repris son travail, et toi tu restais en France avec moi pour surveiller ta sante, afin d’être certain que tout allait bien. Passé le cap de la marche à tes deux ans, vu que tout allait bien on a décidé d’arrêter les docteurs en France avec Papa et de rentrer en Angleterre.

C’est d’ailleurs à cet âge que tu as commencé à pleurer. Tu pleurais beaucoup, pas de douleurs mais pour montrer ton tempérament, tu t’affirmais. L’adaptation sur Londres a pris un peu de temps, tu avais perdu tes points de repères. Tu ne voulais plus me quitter, même pour aller dans les bras de Papa, tu refusais et pourtant tu adorais tant avant. On ne s’est pas inquiété, après tout tu venais de subir beaucoup de changements déjà, mais peut-être aurait-on dû ? Heureusement la langue anglaise t’était déjà familière. Ca aide un peu.

Ton langage se développe un peu, nous on te comprend, à l’extérieur c’est plus difficile. Tu parles beaucoup par gestuel, et par son, pas beaucoup de vocabulaire, de mots. Par contre tu es très social, toujours un hello et un bye à quiconque que tu croises, mais un refus catégorique auprès des enfants, que tu observes. Tu refuses catégoriquement la poussette. Donc tout se fait à ton rythme pour le coup, tu deviens un grand marcheur : les distances ne te font pas peur même si tu es fatigué. Tu es très curieux, très susceptible – ce qui provoque de violentes crises, qu’on arrive toujours à dompter par le dialogue, et tu montres déjà un certain plaisir à ranger.

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- Social -

Tes 3 ans arrivent vite. Je pense que tu vas rejoindre l’école, et ainsi je pourrai reprendre une activité professionnelle. Et puis non, tu es placé en liste d’attentes dans plusieurs établissements et finalement c’est à la maison que tu vas rester.

On joint les ‘playgroups’ afin de rencontrer d’autres petits camarades – ce que l’on faisait déjà en France dans les associations de rencontre parents/bébé-, les ’playgrounds’ pour que tu t’éclates sur les balançoires, les toboggans ou les tourniquets. Mais tu y vis un cauchemar en fait.

Tu adores les balançoires, mais pas trop haut, les tourniquets, tout, tout, tout doucement sinon tu changes de couleurs, tu pleures. Les toboggans : pour faire plaisir tu descends, mais tu fermes les yeux, tu t’y agrippes, tu y descend allongé et non assis…bon c’est pas ton truc, pourquoi pas.  Tu préfères tes voitures, très passionné par tout ce qui touche au transport en général : ça te reste encore a 4 ans. Tu adores les photos, les livres, les images. C’est d’ailleurs comme cela que tu as appris de nouveaux mots, par les images.

Ton année passe très vite, pas de problème de santé particulier, juste un retard moteur mais bon tu as marché tard et un retard dans le langage –constaté avec le recul -. Et puis la compagnie des enfants de ton âge te gêne, enfin non elle ne te gêne pas , tu t’en désintéresses, Tu fuis de jouer avec les autres, les petits…les grands, les adultes, aucun problèmes, même les étrangers, mais pas les enfants, c’est ainsi. Encore une fois on me dit que tu es prema, tu as besoin de plus de temps, et puis si des problèmes surgissent en règle générale c’est à l’école que l’on décèle, alors voilà.

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- Motricite Fine -

Je m’inquiète car tu ne veux pas tenir de crayon, colorier, faire de la pate à modeler, faire de la peinture, salir tes mains. Tu es très cartésien, les choses doivent être rangées à leurs places. Tu te fâches, tu pleures, le monde s’écroule pour toi si ce n’est pas mis où il faut comme il faut. Si tu me vois faire d’une manière, et le lendemain je fais autrement, re-crise, rien ne va plus. Alors on parle tout les deux, on explique pour calmer les choses et ensuite une fois que tu as compris (enfin je pense) mais que tu as accepté, tout va bien.

Tu affirmes de ton caractère de plus en plus, je trouve cela éclatant, tu démontres d’un bon sens de l’’humour, d’une bonne repartie, tu arrives sur tes 4 ans. Tu parles un peu plus clairement – les autres arrivent à te comprendre, l’espace temps n’est pas respecté mais tu aimes parler- , toujours avec des gestes et toujours avec des bruitages. Tu es super fort en bruitage, une très bonne oreille à reproduire les sons du reste, on trouve cela marrant, on ne s’inquiète pas.

Tu es notre joie de vivre et tu es plein d’énergie, même si tu ne cours que difficilement, que tu ne sais sauter que depuis récemment, descendre ou monter les escaliers sans te tenir reste un dilemme pour toi, lancer et rattraper un ballon ne sont pas d’actualité et faire du vélo encore moins. D’ailleurs tu y attrapes des suées dessus rien qu’à te tenir au guidon, Tu enfiles toute la panoplie de protection, tu actionnes la sonnette et voila tu te crois sur la moto de course et tu reproduis les bruits.

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- La Proprete -

La propreté, tu l’as acquise assez tôt, du moins le concept d’aller sur le pot, le port des couches ayant dure jusqu'à tes 3 ans le jour et un peu plus tard pour la nuit. Aujourd’hui à 4ans et 3 mois, il t’arrive encore quelques accidents mais tu maitrises.

Tu t’habilles tout seul, tu boutonnes tes chemises, pas le pantalon, pas la braguette, tu mets tes chaussettes tout seul, ca met du temps encore, mais tu y arrives même si c’est entrecoupées de crises ou tu fais tout valdinguer en l’air. C’est vrai que tu es un petit bonhomme adorable mais tu t’irrites extrêmement facilement, et rapidement, limite violent envers toi si on ne te calme pas de suite par le dialogue et la négociation. Il faut beaucoup négocier !

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- Les Symptomes -

Et puis maintenant voilà que sont survenues de violentes migraines, des maux de têtes sévères – tu expliques mieux que moi. On se dit que peut être le port de lunettes est maintenant nécessaire, d’autant que ton équilibre est frêle et que tu trébuches très souvent et tombes : ce qui entraine par ailleurs d’autres crises de larmes.

On consulte : le docteur nous réfère à l’’hopital, dans le département des retards développementaux et là tu rencontres Dr Selma.

Elle ne perd pas de temps pour ordonner un CT Scan, n’ayant aucune pièces sur ton passé médical, vu que tout est en français, et vu ton léger retard moteur. Elle te réfère chez différents spécialistes afin d’approfondir la situation, un caryotype est aussi demandé. Conclusion, te voilà avec de jolies lunettes, que tu ne quittes jamais, très fier de jouer les messieurs dans un premier temps, mais je pense que tu en as ressenti le besoin.

Une myopie a été décelée ainsi que deux squints dans chaque œil. Un strabisme plus fort dans l’œil droit qui part vers l’’exterieur, tout comme l’œil gauche qui a décidé de suivre son camarade. On nous propose une chirurgie pour t’aligner les yeux mais nous préférons attendre, vu que tu n’es pas gêné pour l’instant et surtout  il y a ces violents maux de tête, avec perte d’équilibre et troubles oculaires….

Le CT Scan nous informe que tu as un Dandy Walker Malformation et heureusement que tu es partiellement atteint.

Ceci expliquerait ton retard développemental, tes problemes de balance, ta pauvre motricite fine, tes soucis oculaires et sans doute ton retard dans le langage et voir même ton problème de sociabilité en groupe, de rigidité envers certaines situations, et routines qui se sont confirmés depuis que tu as commencé l’école… 

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