Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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18 novembre 2008

Mon Petit homme vu de par lui-meme

Bonjour, je suis un petit homme de 4 ans et je suis un petit garçon comme tous les autres... à quelques petits détails près : j’ai une Malformation de Dandy Walker, trouvée pendant mes vacances d’été 2008. C est une maladie rare (1/100 000 selon la litterature medicale), en fait un petit bout de mon cerveau manque. 

Ce probleme m'embete a faire des choses comme tous les enfants de mon age au quotidien, dans le parc, a la maison, a l ecole..Ce problème m’ennuie surtout lorsque je suis 'en crise'. D’un seul coup, j’ai extrêmement mal à la tête. C’est comme si on me tapait sur le sommet du crâne, et en même temps ça résonne dans ma tête, et c’est très difficile à expliquer ce que je ressens car je perds tous mes moyens et la confusion me gagne. En même temps je vomis énormément - toutes les 15minutes de 6h du matin a 19h le soir- , même si mon estomac est vide, j’ai soif mais sitôt que je bois, je renvois…En même je suis pris de vertiges, et pire en position allongée, j’ai la tête qui tourne, la vision qui se trouble, ou j’ai l’impression que tout est blanc, je suis ébloui comme si je regardais le soleil, alors qu’il fait tout sombre – et ca fait encore plus mal à la tête -, et souvent je ne vois pas bien du tout et je monte mes yeux tout en l’air, je suis un peu perdu et extrêmement faible -comme une poupee de chiffon et je retombe dans le sommeil- avec des tremblements dans mes membres inferieurs ou/et mes mains.

Quand je suis malade, je n’arrive pas à tenir debout. Je perds l’équilibre, je sens que je vais tomber mais je ne peux contrôler, ça m’arrive même en position assise ou je commence à fléchir et Maman ou Papa me rattrape et d’un coup tout revient bien.

Je n’ai pas de fièvre. Mais quand je suis malade je n’ai pas du tout faim et je ne peux ni manger, ni boire sinon les vomissements recommencent. Et tout cela dure quelques jours - environ 5 jours -et puis cela recommence assez regulierement, tous les deux mois, sans alertes, tres soudainement.  

Maman ne peut pas me soigner pour l’instant, elle me chante des chansons, ou me raconte des histoires pour me calmer mais comme je suis extrêmement fatigué, j’essaie de dormir quand le mal s’arrête un peu, mais c’est très difficile car je ne peux pas m'allonger sinon les douleurs sont insupportables et les vomissements recommence...

Parce que  tout ça me gêne beaucoup, j’ai vu ‘le docteur de la tête’ – le neurochirurgien – il m’a promis qu’il fixerait mon problème bientôt, que je devrais le voir encore pour faire des tests. Il va falloir que je retourne à l’hôpital pour me faire 'opérer de la tête' et me faire mettre un petit tube dans le crane pour mesurer la pression - un ICP monitoring.

Maman m’a montré une photo d’un petit garçon qui a fait l’opération déjà, il s’appelle Izaak donc je sais que je ne suis pas tout seul.

Sinon les médecins et Maman m’ont dit que parce que j’avais Dandy Walker, il y a des choses que je ne sais pas encore faire comme les autres enfants de mon âge, mais moi je suis très têtu et je les vois s’amuser a faire des cabrioles ou a escalader des trucs et je veux faire pareil, alors je m’entraine mais ca me met très très en colère quand je n’y arrive pas.

Parce que je n’arrive pas a courir vite, a sauter, à faire le sport, à grimper, à écrire ou à faire des jolis dessins, à bricoler…je n’arrive pas à jouer avec les autres enfants, ils me font peurs à crier et à courir vite partout. Moi je préfère rester en petit groupe, au calme ou jouer tout seul et reproduire les histoires ou dessins animes que j’ai vu, j’invente des mots, je parle beaucoup et souvent on ne me comprend pas trop bien et moi ça m’énerve  encore, j’aime faire des bruits et parler avec des bruits.

Je suis extrêmement sensible, extrêmement affectueux, extrêmement carré, extrêmement ponctuel – j’aime les choses rangées comme il faut, je n’aime pas le bazarre, le sale, j’aime que l’on m’explique tout aux moindre détails, je suis très attaché aux détails, c’est grâce aux détails que je peux raconter ou/et expliquer des histoires, mais je comprends pas trop bien demain, aujourd’hui, il y a longtemps…

Je vais devoir aller voir encore des médecins, car moi je suis attaché à ma routine et j’ai du mal à m’adapter à d’autres routines que la mienne ou celle que j’ai comprise. Moi ça ne me dérange pas, je me déconnecte et vis un peu dans ma bulle, et d’un coup on me rappelle a l’ordre…alors je me reconnecte mais tout, ça dérange les autres ! Donc je vais aller voir d’autres médecins, des spécialistes de l’autisme ca s'appelle; car je ‘souffrirai’ de certains maux ; j ai une excellente mémoire au plus petit détail près, j'ai parait-il une memoire photographique et je retiendrais plus par le visuel...Enfin tout ca est un peu compliqué pour moi, Maman vous expliquera mieux que moi au fil des posts…

Aussi j’ai oublié de dire que moi je suis un garçon qui vient juste de commencer l’école primaire - ecole communale ordinaire a 4 ans - et que j’ai beaucoup de chance, car le Dandy Walker n’est que partiel pour moi  donc je peux évoluer plus facilement que d’autres enfants ;  je peux marcher et courir, et parler sans outils particuliers meme si cela me demande plus de temps, d'efforts et le regard d'un adulte bienveillant…alors tout va bien, d’ailleurs c’est ce que disent les médecins…tout va bien et pourtant il y a des choses cachées qui ne vont pas si bien, c’est Maman qui expliquera tout cela bientôt…

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