Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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08 décembre 2008

Lexie, fillette Dandy Walker, racontée par sa maman : un témoignage bouleversant!

Lexie, racontée par sa maman
Partie I

 

 

 


Avez-vous remarqué que certains cadeaux du Ciel  viennent emballés de façon étrange? Personne ne pouvait me dire il y a cinq ans, qu’un enfant à qui n’était donné aucun espoir de survie, pourrait finir aujourd’hui comme la plus grande des leçons que nous avons eu dans notre vie.

 

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Il y a presque cinq ans, je me suis retrouvée enceinte "à nouveau" alors que j'avais déjà un bébé de 10 mois et un garçon de 4 ans. Comme vous pouvez le deviner, je n'étais pas très heureuse d'être à nouveau enceinte en si peu de temps.

 

 

Mais après m’être habituée à l'idée d’agrandir notre petite famille, j'ai commencé à regarder vers l'avenir à aimer un autre bébé. Je ne savais trop peu de ce qu’il allait arriver.

 



Vous voyez, mon ventre n'était aussi gros qu'il aurait dû l'être pour un bébé d'environ six mois de gestation. Nos pires craintes ont été réalisées en Juin de cette année où nous avons constaté que notre fille avait une anomalie congénitale rare appelé Malformation de Dandy Walker.

 

Un morceau de son cerveau appelé le vermis avait disparu, et à sa place, un kyste formé d’eau. Elle avait une hydrocéphalie. Le spécialiste nous a dit que notre fille possédait la forme la plus pure de la malformation et, par conséquent, elle serait dans états les plus pires.

 

 

 

 

 

Il nous a dit qu’il recommandait en général l’interruption pour ces types de grossesses. Que nous devrions nous attendre au pire et espérer pour le mieux. Il nous a également dit qu’il est peu probable qu’elle arrive à terme ou alors vivre après la naissance. Il nous a dit de nous attendre à ce qu’elle ne marche pas, qu’elle ne sache parler, voir ou écouter; de s'attendre à ce qu’elle n'est pas une bonne qualité de vie.

 

Elle pourrait avoir des doigts et des orteils supplémentaires, une fente palatine, une malformation des organes internes et des troubles cérébraux comme la trisomy 13.

 


Pour sûr, ces choses nous les savions: Le bébé ne grossissait pas comme il aurait dû. Sa tête était beaucoup plus élevée que le reste de son corps en raison de l'hydrocéphalie et ce que nous avons découvert plus tard, elle souffrait de malnutrition dû au placenta et cordon ombilical qui étaient de moitié leur taille normale. Son cœur était aussi un sujet de préoccupation. Deux vannes ne fonctionnaient pas correctement et l’aorte était trop petite. Ses reins semblaient petits et denses et ses mains serrés ce qui est un signe d'arriération mentale.

 

 

 

 

 

Comme vous pouvez l'imaginer, nous étions effondrés. Le médecin nous a autrement dit que j'avais un monstre en moi. Même si je ne croyais pas en l'avortement, quand il m'a parlé de mon bébé, il m'a fait réfléchir. Dois-je considérer l'avortement - est-ce mieux pour cet enfant de mourir que de vivre une vie pleine de douleur et de souffrance? Même si j'avais extrêmement peur, je ne savais pas si je voulais ce bébé, je ne pouvais pas non plus considérer à mettre fin à sa vie…

 

 

 

 

 

 

 

 

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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together

 

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