Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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09 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 2eme partie

Lexie, racontee par sa Maman

Partie II

Nous avons choisi de chercher les meilleurs soins médicaux que nous pourrions trouver. Nous avons prévu de l’avoir à Portland à l’Hôpital Doernbecher parce qu'ils avaient déjà de l’expérience auprès des bébés Dandy Walker. En même temps je suivais mes séances prénatales dans l'Idaho. Mon bébé n'était prévu que pour Septembre. Mais durant la mi Juillet, lors d’une visite pour les habituels échantillons et alors que nous nous rendions pour un rdv pour une consultation avec le neurochirurgien, un message nous attendait à notre arrivé, nous demandant de retourner immédiatement chez l’autre médecin. Quand nous sommes arrivés, on nous a dit que j'avais la pré-éclampsie et que j’étais au seuil des crises et convulsions. La seule solution : mettre au monde le bébé maintenant.

Curieusement, nous ne savions pas quoi faire. Nous n'avions pas prévu d'avoir le bébé dans l'Idaho. Elle avait au moins 8 semaines d'avance. Nous n'avions pas pris les dispositions pour nos autres enfants. Nous avons en fait commencé à conduire en direction de Portland, en Oregon, avant que Dieu nous fasse faire demi-tour à St. Luke's à Boise, dans l’Idaho. Avec le recul, Dieu nous tenait dans ses mains - il y avait une raison pour que j'ai un rdv ce jour là chez le médecin. Je n'avais aucune idée que j'étais malade - je me sentais bien, juste un léger mal de tête que j'ai attribué au stress. Je peux seulement imaginer ce qu’il serait arrivé si j'avais été seule à la maison avec mes deux autres enfants.

Notre petite fille est née en urgence, par césarienne  à 3:00 heures le 18 Juillet. Elle pesait un super 2 lb 15 oz. A notre grande surprise, elle se mit à pleurer à haute voix – nous, nous attendions à ce qu’elle soit ventilée en raison de sa naissance si tôt. Elle était si petite, si faible. Trop petite pour porter des vêtements - trop petite pour téter – trop petite pour rentrer dans les couches prémas.

Les doigts de mon mari étaient plus gros que ses jambes. Au début, je ne pouvais pas lui donner un nom car cela signifiait l'espoir - et cela faisait trop mal d’avoir de l'espoir. Mais comme les jours passèrent et elle était encore en vie, nous avons décidé de la nommer. Les noms que nous choisissions ne semblaient pas lui convenir.

Nous nous sommes finalement arrêtés sur Lexie - pour découvrir en fait plus tard que Lexie signifie "défenseur de l'humanité". Dieu l’a parfaitement nommée comme celle qui défendra le droit des autres enfants à vivre.
Lexie a été intubée pour les premières semaines et doucement elle grandit et pris des forces. Nous lui avons appris à téter et son état s’est amélioré de suite. Ses problèmes de cœur se sont résolus, l’un avec un médicament pour fermer la valve et l’autre automatiquement par lui même.

Alors qu’elle grandissait, sa tête prenait du volume aussi. Nous tenions notre souffle tous les jours pour voir combien sa tête augmentait, essayant de décider si elle aurait besoin d’une chirurgie, d'un shunt dans son cerveau pour drainer le liquide. Les progrès de Lexie étaient tels que nous avons été en mesure de rentrer à la maison, 4 semaines plus tard, alors que son hydrocéphalie n’était pas résolu.

À la maison, Lexie a commencé à hurler pendant des heures après chaque tétée. Le médecin qui nous suivait nous a dit que nous nous ferions la main et qu’il n'y avait rien que nous puissions faire. Par désespoir, nous cherchions des informations pour aider à soulager la douleur. Ce n’est que plus tard que nous a été confirmé que Lexie souffrait de reflux - un problème très commun chez les prémas où le muscle entre l'œsophage et l'estomac n'est pas assez fort pour permettre l'alimentation et les aigreurs remontant dans l'œsophage provoquaient une douleur extrême. Si les reflux commençaient à s’améliorer pour Lexie, il n’en était pas de même pour l’hydrocéphalie.

À deux mois, à 7 lb, Lexie eut sa première intervention chirurgicale du cerveau : un shunt afin de drainer le liquide autour du cerveau. Ce qui était censé être un séjour à l’hôpital de 2/3 jours pour nous, fût un séjour de plus d'un mois, avec 3 interventions au cerveau et de nombreux tests.


Le système de Lexie a mal réagi aux multiples interventions chirurgicales. Elle a traversé de nombreuses épreuves et les médecins essayaient de déterminer ce qui allait mal à chaque fois. Elle était dans l'unité des soins intensifs, de nombreuses fois dans la douleur, car la morphine n’était pas efficace pour elle, confirmée que plus tard, elle a donc subit 3 chirurgies du cerveau, sans médicaments contre la douleur.

C’est très poignant à s’en arracher le cœur de regarder un petit bébé traverser autant et ne pas être en mesure de l’aider. À un moment donné, Lexie avait de la difficulté à respirer et à maintenir  son taux d'oxygène à niveau. Il a fallu que Pat et moi prenions la difficile décision de savoir si nous la placions sous ventilateur ou pas, si elle devait en arriver là. Elle avait déjà traversé tant, et autant de douleurs. On ne pouvait même pas la toucher sans provoquer des hurlements.

Peut-être était-il préférable de la laisser s’en aller?

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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together





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