Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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10 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 3eme partie

Lexie racontee par sa Maman

Partie III

Alors que je pleurais une nuit dans l’unité des soins intensifs, je priais Dieu qu’il prenne notre Lexie si elle n’allait pas mieux, j'étais si fatiguée de la voir souffrir et une petite fille de 4 ans fut placée dans la pièce voisine.

Cela aurait put être une petite fille comme toutes les autres, si seulement elle n’avait pas une croissance dans son œsophage que personne ne connaissait. Ses parents l’ont trouvé sans vie dans leur maison, la grosseur ayant coupé l’apport en oxygène.

Nous avons écouté pendant 24 heures, cette famille qui pleurait leur fille alors qu’ils avaient décidé de couper les machines qui maintenait son corps en vie. L'image à jamais gravée dans mon cœur, ce jour où le père, trop frappé par le chagrin de sa petite, ne tenait plus sur ses jambes, obliger d’être escorté en fauteuil roulant jusqu’à chez lui pour l’enterrer. Dieu m’a envoyé ce message :"C'est ce que vous me demandez ? Êtes-vous sûr que c'est ce que vous voulez". Bien sûr, ce n'était pas ce que je voulais !



Après son opération, Lexie était si faible qu'il était difficile de l’allaiter. Après le placement difficile du tube dans son estomac pour la nourrir, nous avons été renvoyés chez nous où elle a commencé à renvoyer tout ce qui pouvait la nourrir. Finalement, nous avons pris la décision de retirer le tube de Lexie qui ne prenait pas de poids avec. Le plus difficile fut lorsque le tube était en place, Lexie refusait tout alimentation par la bouche. Une fois le tube retiré, nous devions l’obliger à se nourrir. Nous lui donnions ses 10 ccs en une heure, chaque heure du jour et de la nuit. Parfois, nous arrivions à la faire manger alors qu’elle dormait, parfois quand elle était distraite avec un jouet, mais la plupart du temps il fallait tout coincer dans sa bouche. Tous les repas mettaient plus d'une heure à être avalés et puis elle renvoyait tout à nouveau.

Le stress d'essayer de garder notre bébé vivant a été immense et a causé de graves privations de sommeil pour tous les deux. Nous avons finalement découvert que l'une des raisons Lexie refusait de manger, était dus à ses médicaments sous dosés pour le reflux. Malheureusement, les dommages étaient déjà faits. Comme nous l'avons découvert, le refus de manger est une réaction normale et sévère pour les enfants ayant des reflux acide. Pour Lexie, la nourriture signifiait douleur. Elle avait tellement peur que tout son corps tremblait rien qu’à lui brosser ses dents.

Maintenant Lexie est juste dans le processus d’apprendre à lécher une glace, boire toute seule, et mâcher de petits morceaux de nourriture.

Il nous a fallu quatre ans pour apprendre à la nourrir, et les progrès sont très lents. Parce que Lexie vomissait tellement, qu’un seul petit rhume l’emmenait directement à l'hôpital pour cause de déshydratation. Une grippe de 24 heures, pour elle durait 10 jours. Nous avons passé les trois premières années de sa vie dans l'extrême isolement. Nos enfants ne pouvaient aller nulle part - même pas à l’épicerie du coin de peur qu'un bug serait rapporté à la maison et contaminerait Lexie. Pat et moi sortions seulement pour aller au travail, à part cela, pas d’église, pas de contacts avec l'extérieur. C’est comme si la vie que nous avions avait littéralement pris fin et que ce qui nous restait semblait si sombre.

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