Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

PARENTS - FAMILLES - ADULTES DW - PROFESSIONNELS - EDUCATEURS ... Rejoignez-Nous sur le FORUM des ENFANTS DW # Partagez Vos Experiences... Vos Connaissances... # Ensemble, Donnons a Nos Enfants : les Memes Chances !

Posté par "Muriel"
> Classe dans la Rubrique : 03. Dossier VOS TEMOIGNAGES - LEURS ESPOIRS
> Messages de Soutien [1] - Permalien [#]
> Je Partage :| MON HISTOIRE |

11 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - derniere partie

Racontee par sa Maman ...

Je vous raconte notre expérience, non pas pour que vous soyez triste envers Lexie, ou que vous ayez de la pitié pour nous, mais pour partager avec vous ce superbe cadeau, cette bénédiction que nous donne Lexie Kay.

Nous sommes bénis, car même si sa route est difficile et pleine d’embûches, elle se développe normalement.

Elle a eu 6 interventions chirurgicales pour replacer son shunt –sa valve-et en aura certainement d’autres à venir. Mais à la regarder, vous ne pourriez vous douter que quoique ce soit aille mal. Elle grandit, franchit les différentes étapes de son développement, elle est précoce et refuse que ses frères et sœurs apprennent et expérimentent de nouvelles choses sans elle.

C’est un vrai miracle à elle seule : ce petit bébé qui devait etre 'un cauchemard' s’est avéré être etre fait le meilleur que nous puissions avoir. En ce qui concerne notre famille, nous avons tellement appris, et reçus tellement. Nous avons appris que si vous savez vous accrocher, si vous savez marcher à travers le feu, Dieu sera toujours là à vos cotés à vous bénir et vous couvrir de belles surprises, si vous veiller sur elles.

Je me souviens dans les moments les plus noirs, me demander pourquoi je ne peux sentir ou voir Dieu ? N’est-il pas supposer être là dans les moments les plus difficiles ? Ce que je ne pouvais voir alors était que Dieu était dans le processus de me pourvoir d’un merveilleux cadeau.

Maintenant que je regarde en arrière, je peux voir que Dieu était là tout le temps, de différentes façons. Il était présent auprès de la famille, avec un enfant dans un état  critique en soins intensifs, qui nous a adopté Pat et moi, car nous étions seuls. Il était là aussi quand nos amis de Californie sont venus par avion, à la naissance de Lexie,pour nous epauler, alors que nous ne les attendions pas. Dieu était là quand tous ces gens des différentes paroisses sont venus priés pour aider Lexie a aller mieux. Dieu était là aussi en nos amis, comme Kelly Wright qui a généreusement donné son lait maternel pendant plus d’une année à Lexie qui était allergique à tout et moi je ne pouvais fournir suffisamment. Dieu était là dans Cathie et Dave Johnson qui ont aimé, chéri nos enfants alors que nous vivions à l’hôpital. Dieu était là avec Debbie Hoopes qui nous a gâté tous les lundis  avec ses brownies.Dieu était là avec tous nos amis qui ont prié pour nous…et oui, et Dieu était là aussi,pour la creation du café !!!

Texte Originaux en Anglais traduit pour vous par mes soins

source :http://fuzisisters4.blogspot.com/

*-*-*-*-*-*-*-*


>Merci a nouveau de votre implication et de temoigner de votre quotidien avec le syndrome de Dandy Walker et ses maladies associees sur

le FORUM des Enfants Dandy Walker.

>Merci d aider a faire avancer les pronostics sur le DW - maladie orpheline, rare, 1/100 000 en France !

>Merci une fois encore de votre solidarite a faire reconnaitre cette pathologie en faisant passer le mot, en mettant un lien sur votre site, en adherant sur Facebook ou simplement en inserant un lien en signature de vos emails...

Tous les moyens sont bons : aidons nos enfants a leurs donner l'Espoir, la Vie, les Memes Chances!

*-*-*-*-*-*-*-*-*

Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together

Related Posts with Thumbnails

Commentaires

Poster un commentaire