Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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23 décembre 2008

L'amour d'une maman...lettre à un petit ange Dandy Walker

 

Parce que des fois les choses ne vont pas toujours comme on le voudrait...

Parce que le DWM peut avoir des consequences tres lourdes...

Parce que trop peu d'informations circulent...

Parce que on a foi aussi en la medecine...

Et qu'il s'agit malheureusement l'une des premieres solutions qui nous soient trop souvent proposees...

Voici une lettre tres emouvante dediee a un petit 'ange'...

 

Mon cher petit Lucas,

Aujourd'hui ça fait 8 jours déjà que tu es né et que tu as rejoint les anges pour une vie meilleure et je me décide enfin sur les conseils de ton papa à t'écrire quelques mots.

Je ne me rappelle pas avoir autant souffert et pleuré de ma vie que depuis ce 2 juin 2007 où on nous a annoncé lors de la 2ème échographie que tu avais un kyste au cerveau (syndrome de Dandy-Walker). Quelle douche froide se fut pour nous qui venions tout heureux pour savoir si tu étais un petit garçon ou une petite fille! Quelques jours plus tard on nous a confirmé le kyste au cerveau mais les médecins nous on dit qu'il fallait attendre 1 mois pour faire une autre échographie et une IRM et être sûrs du diagnostic.

 

Ce fut un mois très difficile, j'ai beaucoup pleuré, mais nous avons aussi pu profiter de toi encore un peu. Nous t'avons fait écouté de la musique, d'ailleurs tu avais l'air de beaucoup t'agiter, tu étais déjà fan de bonne musique comme ton papa! J'ai aussi essayé de t'expliquer pourquoi j'étais triste et j'ai essayé de t'apporter tout l'amour que je pouvais pour que tu ne souffres pas trop de cette situation. En même temps je crois que pendant ce mois à ton contact je me suis mise à espérer un miracle, qui malheureusement n'est pas arrivé!

Le 10 juillet nous sommes allés à l'hôpital pour l'IRM et l'échographie, qui ont confirmé les résultats et nous ont même appris que le kyste avait encore grossi! Le lendemain, nous avons rencontré une neuro-pédiatre avec qui nous avons revu les clichés de l'IRM. C'était très impressionnant ce kyste si énorme dans ta petite tête mais elle nous a dit qu'à ce stade tu ne souffrais pas et j'espère que c'est vrai! Elle nous a expliqué toutes les séquelles que tu aurais si on laissait la grossesse aller à son terme, que tu ne marcherais jamais, que tu ne pourrais pas bouger les yeux correctement, que tu aurais un gros retard mental et que le fait que le kyste soit évolutif était très péjoratif pour la suite!

Alors ton papa et moi nous avons décidé d'arrêter la grossesse à ce stade pour ne pas t'imposer cette souffrance et aussi parce que nous n'aurions pas eu la force de te voir souffrir et te battre chaque jour... Nous avons pris cette décision pour toi en espérant que c'était la bonne...La neuro-pédiatre nous a dit que c'était un acte d'amour d'accompagner son enfant pour qu'il ne souffre plus mais, mon dieu, que c'est difficile de se dire qu'on a décidé de tuer son petit bébé... Le vendredi 13 juillet nous sommes allés à la maternité pour qu'on nous explique en détail comment se passe une IMG (interruption médicale de grossesse)...Encore une journée difficile, que dire de plus...

Je suis allée à la maternité le 17 juillet au matin pour prendre 3 petits comprimés pour préparer l'accouchement. Je suis ensuite rentrée à la maternité le 18 juillet au soir, jour de l'anniversaire de ton papy Hubert. Ton papa était avec moi bien sûr et veillait tendrement sur moi malgré son chagrin.

 

Le jeudi 19 juillet on m'a préparée et descendue en salle en travail où je suis restée toute la journée avec ton papa à mes côtés. En fin de matinée le médecin est venu pour t'endormir et nous avons versé quelques larmes en espérant que maintenant tu étais heureux parmi les autres petits anges comme toi. J'ai accouché à 16h43, tu pesais 1kg430 et mesurait 41cm, tu étais déjà un beau bébé!

 

Peu après l'accouchement, nous avons pu te rencontrer et j'ai enfin pu te serrer dans mes bras. Tu étais si joli dans le petit pyjama que nous t'avions apporté! Nous avons passé un merveilleux moment ensemble tous les trois et j'espère que ces images resteront à jamais gravées dans ma mémoire...

Je suis rentrée à la maison le samedi et depuis tu me manques un peu plus chaque jour. Les larmes viennent toutes seules, je voudrais te sentir bouger encore dans mon ventre, te tenir dans mes bras encore une fois, mais tu n'es plus là et je me sens complètement vide... Heureusement que ton papa est là pour me soutenir à chaque instant. Hier nous sommes allés à la maternité pour faire le point avec la sage-femme du DAN (Diagnostic Ante Natal) et nous avons récupéré les photos de toi qu'ils ont faites après l'accouchement. Je suis heureuse de pouvoir les regarder de temps en temps car ça me rappelle ce beau moment qu'on a passé tous ensemble. Maintenant je vais essayer de reprendre le dessus et de me battre pour un avenir meilleur... Je vais essayer d'être plus forte chaque jour avec ton aide car je sais que maintenant tu vas veiller sur nous, tu seras notre ange gardien!

 

La page est tournée, le livre est fermé. Bon vent à toi mon petit prince.

Quand je regarderais le ciel, la nuit, puisque tu habiteras dans l’une d’elles, puisque tu riras dans l’une d’elles, alors ce sera pour moi comme si riaient toutes les étoiles. J' aurai, moi, des étoiles qui savent rire !

 

le 28 juillet 2007

source - lucas689.centerblog.net

 

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