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Cette liste est non exhaustive, et merci d'avance a tout ceux qui la rallongeront.

Comme toutes maladies dites orphelines, le combat reste entier.

Aidez-nous a  faire reconnaitre ce syndrome afin d'apporter un soutien morale aux malades et aux familles, apporter les moyens necessaires pour aider les 'victimes' et permettre a ces enfants d'evoluer dans des conditions normales. 

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(N'oubliez pas que ce blog est perso, gere par une maman et non par une association pour venir en aide a tous ceux touches de pres comme de loin par ce syndrome, vous pouvez egalement y contribuer en y apportant de vos propres connaissances.)

Comments

[val]

Y a pas de quoi! Si on peut vous aidez, vous les familles un peu "à part" du fait d'une maladie, c'est le moins qu'on puisse faire...
Et quand même, Bonne année à tous et bisous à Zaki...