Difficultes physiques associees a l'Hydrocephalie

  >Partie I <

L'hydrocéphalie est souvent associee a d’autres conditions médicales,
telles que le spina bifida, syndrome de Dandy Walker et Paralysie Cerebrale (cerebral palsy).

Beaucoup d'enfants hydrocéphales recoivent des aides dans le pré-scolaire et classes primaires pour travailler sur leurs problemes de coordination et moteurs (globale et fine). Beaucoup recoivent également des therapies specifiques par des professionnelles tels que le Physiotherapeute et l’Ergotherapeute tout au long de leur scolarite…

La communication entre les enseignants et les thérapeutes/spécialistes est essentielle pour la réussite de l'enfant.

Idéalement, tous les enfants hydrocephales en bas ages devraient suivre une evaluation intelligente et complete sur leur developpement.  Une evaluation neuro-psychologique suivie par un neuropsychologue experimente est des plus importantes ; tant pour l'évaluation que pour l’apport de strategies.

Toutes les conclusions de ces tests doivent être incluses dans l'IEP (plan individuel educatif) de l'enfant. Des suivis, et tests doivent etre effectues periodiquement afin d’evaluer tout changement. Toutes informations, conclusions, resultats doivent être stockés dans le fichier personnel de l'enfant et discutés au cours des divers entretiens relatifs a son IEP (plan individuel educatif).

Révisions des shunts

La plupart des enfants hyrocephales font l'objet d’une revision, une fois au moins, au cours de leur vie. Certains enfants en ont de nombreuses, parfois plusieurs dans une seule et meme année.

Quand un enfant retourne à l'école après une révision de sa valve, il a une incision sur la tête et/ou derrière son oreille, une incision abdominale, ou, plus rarement, une incision sur le cœur. Generalement, une partie des cheveux de l'enfant ont ete rasés –pres de l'incision- et les points de sutures peuvent être visibles. Certains enfants préfèrent alors porter un chapeau pour couvrir cet endroit, et les préférences de l'enfant doivent donc être considerees.

Des problèmes de vision

La forte pression du LCR peut endommager la vision. Cela peut varier d’un leger impairement jusqu’a la perte de vision totale.

Certains enfants développent un désalignement des yeux (strabisme) ce qui peuvent les contraindre a adopter une mauvaise posture de la tete (inclinaison, detournement). Quelquefois sera proposee une chirurgie afin d’aligner les yeux – chirurgie etant purement esthetique et non medicale.

Les troubles visuels peuvent egalement affecter les capacites de perception tout comme les problemes de coordination (main/oeil).

Puberte Precoce

On ne sait toujours pas pourquoi certains enfants hydrocephales ou ceux affectes par le Spina-Bifida sont touches par une puberte precoce. On estime cependant que la modification de l'anatomie du cerveau en cas d’hydrocephalie a une certaine incidence sur la glande hypophyse.

Les enfants ayant des troubles du système nerveux central (CNS), tumeurs au cerveau, méningite et traumatismes sont également les plus susceptibles a developper une puberte précoce.

A savoir que la puberte precoce peut en fait conduire a des comportements inappropries par rapport a l’age, ce qui rajoute evidemment un stress supplementaire face a la situation.

Maux de tête

Les enfants (et adultes) hydrocéphales souffrent de maux de tête, comme tout le monde! ^^  Cependant, leurs maux de tête peuvent être parfois si sévères qu’ils interférent sur leurs capacites a se concentrer.

Attention neanmoins aux maux de tête graves et récurrents, qui peuvent être un signe de mauvais fonctionnement du shunt et donc doivent être pris très au sérieux.(rf prochain post sur comment deceler les signes d’infection ou disfonctionnement des shunts).

Seizures - Convulsions

Un petit nombre mais neanmoins significant d’enfants hydrocephales sont sujets a des convulsions. Le lien exact entre l'hydrocéphalie et les troubles convulsifs ne sont pas encore connus.

La prise de médicaments est nécessaire afin de contrôler ou de prévenir des crises, malheureusement ce n’est sans compter sur les effets secondaires propres a chacuns. Si votre enfant est sous traitements anti-convulsifs, ceci doit etre communique aupres du corps enseignants mais aussi durant l’etablissement de son plan individuel educatif.

Coordination – Comprehension - Perception

Les enfants hydrocephales relevent souvent d’une mauvaise coordination main/œil ainsi que d’une pauvre motricité fine, ce qui se traduit le plus souvent par une tres mauvaise ecriture.

Physiotherapies ainsi que Ergotherapies sont recommandees pour aider au developpement de leurs aptitudes. Il est sans aucun doute indeniable de mettre en place les aides therapeutiques au plus de tot (en age) pour une meilleure efficacite.

Il n'est pas rare que les enfants hydrocéphale aient quelques difficultes dans l’acquisition des connaissances. En voici la liste:

• Trouble d’apprentissage non-verbal

• Difficultes de comprehension des concepts abstraits et complexes

• Difficules a recuperer les informations stockees

• Troubles de perceptions et difficultes spatiales

Parfois, les problèmes apparaissent à un très jeune âge, mais
souvent, ils ne se posent que vers  la troisième ou la quatrième année de scolarite du premier cycle, lorsque l'apprentissage est complexe et abstrait, plutôt que concret.

Tous les enfants avec une hydrocéphalie doivent avoir monte un Plan d’Education Individuel, qui décrit les problèmes et mets en place les stratégies pour les surmonter.

Toutefois, pour des raisons diverses, certains enfants n’ont pas ete identifies avec la pathologie ou n’ont pas eu de suivis, tests et donc n’ont pas de plan personnel mis en place.

Nous n’insisterons jamais assez sur l’importance des interventions précoces dans l'enfance et plus preferablement en préscolaire.
Quand ils savent ou chercher, les enseignants sont plus sensibles aux troubles de l’apprentissage et, en général a la compréhension des enfants lors des changements et transitions scolaires et peuvent alors anticiper sur les eventuelles difficultes que pourraient rencontrer votre enfant dans les classes superieures.

Les enfants ayant une hydrocéphalie sont generalement plus susceptibles d'avoir un handicap dans l’apprentissage scolaire, plus specifiquement dans le traitement de l’information. Aussi alors qu’ils deviennent plus âgés, il est probable qu'ils n’ameliorent pas leurs champs linguistiques comparativement a leurs camarades – ainsi des problèmes peuvent apparaître en quatrième année qui n’etaient alors pas évidents en troisième annee, et ainsi de suite.

Ces enfants peuvent souvent être dans le déni de leurs besoins particuliers et
réticents à demander de l'aide tout comme leurs parents parfois refusant a voir les besoins particuliers de leur enfant.

Comme deja mentionné precedemment chaque enfant est unique. Parce que de nombreux enfants avec hydrocephalie ont tout simplement des difficultes dans l’acquisition des informations, ne signifient pas que chaque enfant doit en avoir. Cependant il est toutefois important d'être conscient des difficultes potentielles, tout en espérant, evidemment le meilleur pour chacun d’eux!

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>>A VOIR DANS LE MEME CHAPITRE :

1. Bref Appercu sur l'Hydrocephalie
2. Troubles dans l’apprentissage non-verval
3. Abilites Motrices
4. Competences Organisationnelles
5. Memoire
6. Attention
7. Maths
8. Aptitudes Verbales Suggestions de Ressources pour les Enseignants/Educateurs/Parents

*source : traduit pour vous d apres les textes 'a teacher's guide' - Asso. Americaine de renommee Nationale - http://hydroassoc.org

Comments

[Muriel]

Du Nouveau sur l'hypersensibilite Auditive...
A prioris rien de lier avec l'Hydrocephalie mais plutot lie avec le Dandy Walker et plus particulierement au systeme vestibulaire qui se trouve dans l oreille interne et comment les informations sont retransmises au Cerebelleux.

Le systeme vestibulaire permet aussi au corps humain de gerer la balance, le sens de gravite, vitesse et comment le corps se deplace dans l espace...Au regard de l'audition, il ne s agit pas necessairement d un probleme auditif purement mais plus d un probleme d ingration sensorielle, ce qui expliquerait egalement les problemes de gestion de l emotivite, concentration, proprioception etc...prochainement un post plus explicatif sur le sujet avec quelques exemples et surtout quelques exercices pour reguler tout ceci.

En attendant on peut toujours desensibiliser l'audition par le biais d une therapie tres simple, etablie par un ergotherapeute et reconnu aux States : Sound Eaze ou School Eaze. Il s 'agit s'un CD regroupant divers sons de la vie quotidienne sous different rythmes, a ecouter dans premier temps doucement et de plus en plus fort le temps que les sons soient assimiles..
Aussi plus simplement, exercices consistants a s isoler dans la nature et essayer de reconnaitre les sons naturelles et leur provenance - travail sur la discrimination auditive donc les hypersensibles au bruit sont sujet..

Merci a Terryn, ergotherapeute sur Kingston pour ses conseils clairs et pratiques.
D'ailleurs je vous encourage a consulter ce type de specialiste si ceci n est pas deja fait...soudainement tout m a semble bien plus clair suite notre entretien de 2 heures...

Bisous a tous et a Bientot

Muriel
Maman de Zakari et administratrice de ce site et du FORUM des "EnFants Dandy Walker : Giving Hope Together"
http://dandywalker.forumactif.com

[Muriel]

Developpement Osseux > Ah oui C'est tres bien de le rajouter!Car on n'y pense pas forcement...donc elle grandit plus vite? As-elle un traitement pour fortifier tout cela??

Par contre pour ta question je n'ai rien vu en rapport a l'hydrocephalie, car dans nombres de cas il s'agit en fait de l'effet inverse qui opere, tout comme les impairements visuels.

Par contre il me semble avoir lu, un post sur le Forum Dandy Walker - YahooGroup.com a ce sujet.
Je t'invite a y poster, en anglais, sans doute que d'autres parents pourront intervenir.

Alternativement je t'invite egalement a rejoindre le site site en annexe
sur l'hydrocephalie > il s'agit d'une association francaise calee sur le domaine ainsi que sur la Syringomielie - deux pathologies 'rares'.

Bizzz

Muriel
'Votre serviteur' lol
http://dandywalker.canalblog.com

[vie55]

En ce qui concerne émilie :

Puberté précoce accompagnée de la croissance osseuse d'une enfant de 11 ans (elle en a 9)et bien sûr troubles de la coordination, de la compréhension et de la perception.

N'as-tu rien lu sur des problèmes que causerait l'hydrocéphalie sur l'ouïe (surdeveloppée chez émilie) ?

Sylvie