Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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19 février 2010

Kathie, Adulte Dandy Walker et Hydrocephalie : un combat de tous les instants

maux de teteJ ai 36 ans. Je suis atteinte d’un Dandy Walker Malformation avec Hydrocéphalie. Mon DW a été diagnostique des l âge de 7 ans lors de mon premier CT Scan, avant il n’y en avait tout simplement pas.

J ai malgré tout vécu les 30 premières années de ma vie naturellement. Je n étais pas évidemment la plus rapide ou la meilleure en sport quoiqu’ il en soit j ai réussi à surmonter cela. A l école par contre, j étais très bonne. Je suis allée en Université ou j ai passe avec succès ma Licence en Psychologie. Par la suite je suis passée de petits boulots en petits boulots, j étais souvent très malade mais finalement j ai réussi à me fixer auprès de Cabletelevison. Mais c est alors que je suis devenue Extrêmement Malade. J ai consulte un neurologue qui m a envoyé vers un neurochirurgien pour finalement venir a la conclusion que ma valve (shunt) devait être changée. En fait elle n avait pas été renouvelée depuis l âge de mes 7 ans, et se trouvait maintenant infectée. 

C est alors que commença la série des opérations chirurgicales, une quinzaine, et ce en l espace de 5 ans, pour infection et divers problèmes. Jusqu’ au jour, ou un matin je me suis réveillée pour constater que mes jambes ne fonctionnaient plus. Je ne pouvais ni tenir debout, ni marcher. Il a fallu des lors que j aille en rééducation pour réapprendre à marcher alors que j avais encore besoin de diverses opérations chirurgicales.

Apres cela, heureusement, tout est redevenu plus calme. J ai alors cherché à occuper mon temps de façon plus productive. Je me suis dirigée vers une association, qui s occupaient de jeunes adultes autistes. Ils étaient ravis de m avoir comme bénévole, une fois par semaine, parce que c était malheureusement tout ce que j étais capable de faire/d’offrir. Un an apres, suite a un désistement de une de leurs employée, cet emploi en bénévolat ce transforma en mi-temps suite. Ils se sont même arranges de ne pas trop me payer pour que je puisse continuer à toucher mes autres allocations. J’y suis la bas depuis 4 ans maintenant et je m y plais toujours autant. Mais malgré les diverses opérations, et traitements, changements diverses, une chose est restée constante : les maux de tête !

Ces maux de tete sont tellement sévères, que j en suis à prendre de la morphine tous les jours sans pour autant y voir des résultats durables. Cette année je suis allée aux urgences 4 fois et reconduite à l hôpital 3 fois pour mes maux de tête. Je ne peux plus tout simplement les supporter. Mon ancien neurologue a regarde a toute la liste de médicaments délivrés par le centre anti douleur, m a demande de tout stoppe mais ne m a rien redonne en échange…Sans ces médicaments je ne peux absolument rien faire. Je me suis donc rendue auprès d un autre neurologue pour une seconde opinion. Et la j ai été horrifiée, surprise de me laisser entendre dire que je souffrais encore d’hydrocéphalie. Pourtant tous les autres médecins ont vérifie les CT Scan, qui ne montraient aucun signe d’hydrocéphalie selon eux. Ce docteur a également vérifié sur mes anciens cliches IRM, qui montrait pourtant des signes d’hydrocéphalie. Pour vérifier tout cela je dois repasser un IRM très prochainement et voir les divers changements depuis mon dernier examen il y a deux ans.

Même si je suis ravie de pouvoir avoir enfin des réponses suite à mes violents maux de tête, je ne le suis beaucoup moins à l idée de redevoir passée sur le billard…et devoir affronter encore de nouvelles chirurgies […]

Message original en anglais de Kathie que vous pouvez encourager sur YahooGroup Dandy Walker.

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