Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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31 mars 2010

Theo, autiste mais enfant avant tout...

 

Alors qu’il n’avait que quelques jours, nous avons su que Théo ne serait pas comme tous les enfants. Il a montré très tôt les signes de son autisme, contrairement à la plupart des enfants autistes qui n’en montrent qu’aux alentours des 2 ou 3 ans. C’est pour ça qu’à l'inverse de beaucoup de parents dont nous avons lu les témoignages et avec lesquels nous avons par le suite dialogué, ce ne fut pas une soudaine révélation. Ce ne fut pas un deuil à faire... mais une lente permanente acceptation d’une réalité implacable.

Théo est notre cinquième, et quoi qu'on en dise, (moi la première) sur la différence qu'il y a en chaque enfant, il y a tout de même des partages qui se ressemblent : le contact, la peau, la chaleur, la respiration, l'émotion... tout ce qui manquait déjà avec ce petit être... et qui m'a empoignée dès les premiers instants.


Avec cet enfant, que nous n'avons pas tardé à appeler Tsunami, tant son énergie incontrôlée désordonnait tout sur son passage, nous avons du tout réapprendre. Tout oublier d'abord, de ce que nous pensions savoir sur l'éducation des enfants, puis ouvrir notre cœur, notre esprit, notre âme toute entière à ce monde particulier qu'est l'autisme... l'autisme de notre enfant.

Avant de lui demander ce terrible effort de venir jusqu'à nous... la moindre des choses était de descendre le rejoindre dans son enfer pour aller lui tendre la main.[…] Théo n'a supporté son premier câlin qu'à l'âge de 2 ans. Pas question de le toucher avant cela, et même après, le prendre dans nos bras restait très délicat. Pour le changer ou le prendre par la main, pas trop de problème, mais les caresses n'étaient que brulures, et l'embrasser revenait à l'agresser.

Les rares mots appris avec difficulté ont disparu vers les 3 ans. Le silence s'est alors installé... lourd... souverain. Notre fils s'est enfermé dans des rituels de plus en plus complexes, de plus en plus étroits. Les stéréotypies sont venues, comme autant de béquilles, pour l'aider à tenir bon. D’abord danses des mains devant les yeux, tripotages des objets, balancements de tout le corps, marche sur la pointe des pieds mais également vocalises, grognements, raclements de gorge.

Notre petit s'enfonçait devant nous, jour après jour, dans un monde qui ne le rendait pas heureux et qui l'amenait, au paroxysme de son angoisse, à s'automutiler.
Mais nous avons tenu, retrouvant non pas nos forces, mais d'autres forces que nous ignorions avoir !
La famille pourtant déjà très proche s'est soudée d'avantage. Nos enfants ont entouré d'un amour sans condition ce drôle de petit frère qui n'a rendu pendant des années que cris, pleurs, peurs, regards perdus.
Ils ont appris l'altruisme journalier. Il y a entre eux un lien solide comme l'acier.

Nous avons du nous battre également contre le quasi monopole des soins proposés, tenu par les comportementalistes qui, venant des États-Unis et du Canada, ont empoigné le juteux marché de l'autisme afin de faire fructifier une méthode barbare dont les prémices prennent naissance avec les expériences de Skinner sur les rats au début du siècle.
*Comportementalisme*... Écoutez bien ce mot qui claque comme une injure.
Ils partent du principe qu'un autiste est une page vierge qu'il faut écrire.
Commençons par casser son Ego, trop fort, trop rigide. Puis, faisant fi non seulement de sa personnalité, mais également de sa sensibilité (facile ! lorsque celle-ci s'exprime brutalement à défaut de pouvoir être rassurée et canalisée), inculquons lui de force les comportements adéquats à notre société et donnons lui la possibilité d'être rentable et d'ainsi rembourser sa dette. Car tout de même ! faire suivre son enfant par un comportementaliste coûte cher ! très cher !
Le "pot" national pour le handicap n'étant pas sans fond, il est bien évident que ce qui sera donné d'un côté ne pourra l'être de l'autre !
Mais pour nous, c'est non. Définitivement non. Donc... nous sommes seuls.
Car il n'y a que cela qui nous est proposé
. Je le redis. Il n'y a que cela qui nous est proposé !!

Théo a eu 6 ans en janvier 2010. Cela fait 6 ans qu'il est avec nous, jour après jour.
72 mois, 336 semaines, 2190 jours...
Mais nous sommes là, toujours... chaque moment passé avec lui dans la surveillance de notre attitude. Ne jamais oublier que rien n'est évident pour lui. Que chaque chose proposée, chaque mot prononcé peut être détourné par sa vision particulière du monde.
Mais notre fils a réappris à parler. Il fait des câlins, adore même être massé. Il n'a presque plus de phobies. Il est libéré de presque tous les rituels, ne lui restent que ceux qui, au lieu de l'enfermer, le rassurent et l'aident à aborder les journées sans trop de douleur.
Certes, il a besoin de se raccrocher à des sujets récurant, de réaffirmer jour après jour ce qu'il sait, ce qu'il aime, ce qu'il veut, ce qui doit arriver... mais c'est de plus en plus fluide, de plus en plus en adéquation avec le reste du monde.

Il a faillit faire un essai de scolarisation mais on nous a proposé une ADMR pour l'accompagner. (Aide à Domicile en Milieu Rural). Oui ! Après plus de 3 heures de réunion pendant laquelle nous avons insisté sur l'absolue nécessité d'avoir un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qualifié pour un enfant dont le handicap est le rapport au monde, (imaginez ce qu'est le monde lorsqu'il est représenté par 30 gosses de 4 ans !), on nous apprend, 2 mois après la rentrée, qu'il n'aura droit qu'à une charmante personne dont la tache habituelle est de porter les repas aux personnes âgées.

Alors nous l'avons gardé. Encore. Toujours.
Et vous savez quoi ? Outre la fatigue, outre la peur de l'avenir, la peur pour lui, pour nous... ce petit, c'est le bonheur.
C'est un cadeau incomparable et sans prix
.[…]http://pakitaboudoir.canalblog.com/

 

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| DANS LE MEME CHAPITRE|

\\ Des Histoires Sociales pour aider mon enfant autiste : mais pourquoi ?//

\\ 10 Etapes pour prendre une douche ou Comment aider mon enfant autiste a se doucher ? //

\\ Dossier >>RESSOURCES VISUELLES - photos - pictogrammes - scenarios sociaux//

 

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Merci a ‘Pakita’ pour ce joli temoignage tres riche en emotions et a sa jolie plume. Vous pouvez suivre le parcours fascinant de Theo sur son Blog.

Tout au long de ce mois, Les Enfants Dandy Walker ouvre une parenthese sur l’Autisme, une condition medicale souvent associee au DW et aussi trop souvent ignoree…

Autism Awareness Day > 2 AVRIL 2010 <

Comment vivez-vous l’Autisme aujourd’hui ? Comment gerer le quotidien ? Faites entendre votre voix dans les commentaires ou sur le Forum des Enfants Dandy Walker.

 

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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together

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