Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?

Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie, des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de nombreuses opérations afin de rectifier le shunt/valve que son corps rejette continuellement.

"Et rien qu a penser que j ai failli le perdre l annee derniere le jour de son anniversaire est assez effrayant ! Le pire etant de le regarder relie aux machines avec le couperet sur la tete…"

Il y a quelques enfants atteints de cette pathologie dans le monde mais seulement 4, comme Leo, a ce stade aussi severe. La difference etant que Leo rejette tous les traitements medicaux disponibles aujourd’hui […]

d'apres les ecrits de la maman - texte en anglais - son groupe sur FB 'Dandy Walker Syndrome and its many complications'

>Merci a nouveau de votre implication et de temoigner de votre quotidien avec le syndrome de Dandy Walker et ses maladies associees sur le FORUM des Enfants Dandy Walker.

>Merci d aider a faire avancer les pronostics sur le DW - maladie orpheline, rare, 1/100 000 en France !

>Merci une fois encore de votre solidarite a faire reconnaitre cette pathologie en faisant passer le mot, en mettant un lien sur votre site, en adherant sur Facebook ou simplement en inserant un lien en signature de vos emails... tous les moyens sont bons : aidons nos enfants a leurs donner l'Espoir, la Vie, les Memes Chances!

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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together

Comments

[Muriel]

Tres belle Initiative de ta part...merci beaucoup!
Ce serait tellement plus facile si tout le monde reagissait de la sorte...Je vois que la cause que tu defends est plutot pas mal non plus...et c est vrai que c est ensemble que les choses peuvent changer, mais surtout que l on peut avancer!!!

Merci encore de votre soutien, vous, amis qui vous arretez par ici et qui faites un petit geste...

[Alomère]

Je ne connaissais pas l'existence de cette maladie. Je vais mettre un lien sur mon blog
parentalite-par-alomere.over-blog.com