Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

PARENTS - FAMILLES - ADULTES DW - PROFESSIONNELS - EDUCATEURS ... Rejoignez-Nous sur le FORUM des ENFANTS DW # Partagez Vos Experiences... Vos Connaissances... # Ensemble, Donnons a Nos Enfants : les Memes Chances !

Posté par "Muriel"
> Classe dans la Rubrique : 03. Dossier VOS TEMOIGNAGES - LEURS ESPOIRS
> Messages de Soutien [1] - Permalien [#]
> Je Partage :| MON HISTOIRE |

10 juin 2010

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique

L'histoire de mon petit bout a commencé à 34 semaines et 1 jour de grossesse. Mon gynéco me fait une visite "un test vaginal" a ce moment là, j'ai eu très mal… je lui dis, il me dit de ne pas m'inquiéter… 5 min plus tard je perds le bouchon muqueux, il continue à dire de ne pas m'inquiéter… Ensuite, dans la nuit je perds du liquide transparent. Le lendemain je retourne en urgence chez mon gynéco. Il me visite, et, dit que ce n'est pas pour maintenant il va encore rester un petit moment. Le lendemain matin le mercredi 27 mai à 6H00 du matin je commence à avoir des contractions rapprochées. Là je cours à la maternité.

Arrivée à la maternité, il me visite, il commence à m'injecter un produit pour pouvoir ralentir l'accouchement pour que mon petit bout reste le plus longtemps en moi. Ensuite par rapport à la perte du liquide pendant 2 jours, ils disent qu'ils vont me faire une écho pour voir s'il me reste assez de liquide pour pouvoir retarder l'accouchement - car s'il n'y avait pas assez de liquide, cela pouvait être dangereux pour mon bébé- .

De là nous allons en salle d'écho. C'est un interne qui me fait l'écho… là en faisant l'écho nous voyons sa tête changer… nous lui demandons ce qu'il y a… il nous dit ‘attendez s'il vous plait, je vais chercher un médecin’. Moi et mon mari ne comprenons pas encore. Un médecin arrive et regarde. Ils se parlent entre eux… mon mari lui s'énerve et leur demande de nous parler. Et, c'est a ce moment là qu'il nous annonce que notre petit chéri à une dysplasie du cervelet et du vermis > une malformation de la fosse postérieure.

Alors a ce moment là, on ne savait plus ce qui se passait. Ils ont appelé une neuro-pédiatre. Elle nous a expliqué qu'il y avait plusieurs solutions : soit un kyste qui pourrait par la suite s'enlever ou, soit un manque… et là notre petit chéri aurait des difficultés !

Mais elle ne pourrait pas nous dire sur quoi. Enfin bref, là, après nous avoir dit ca, il nous propose l'interruption de grossesse !! De tuer notre bébé !! On se met en colère et leur dit que c'est grave de proposer un truc comme ca, là !

2 secondes après je perds les eaux !

15 min plus tard mon amour été là : nous étions heureux de le voir ! Il est vraiment magnifique !

L'infirmière après sa naissance prend notre bébé dans la salle à coté pour le consulter, et là elle nous apprend aussi qu'il a les 2 pieds bots, il a aussi un petit problème au niveau de son zizi - mais rien d'inquiétant car il pourra se faire opérer plus tard - et il a aussi une veine - cela aurait pu toucher ses reins- nous avons fait une écho et pour ces reins… rien ! ouf !

Donc voilà nous avons su tout cela à la naissance de Tyann ! Un moment assez douloureux. Même après, il a été mis tout de suite en soins intensifs… donc pas évident aussi… nous ne pouvions le toucher qu'a travers des petits trous !... enfin voilà très dur tout cela…

Ce qui nous a surpris, c'est que tout au long de ma grossesse notre gynéco n'a jamais rien vu sur nos échos ! Il y a même des dimensions du cervelet et vermis mais en même temps nous remercions dieu que notre gynéco n'est rien vu… nous ne pourrions pas faire sans lui !

Nous sommes restés 3 semaines et demie à l'hôpital. Quand nous sommes sortis, 3 jours après, nous sommes revenus pour l'IRM et diagnostic dysplasie du cervelet et vermis > malformation de la fosse postérieure.

Aujourd'hui nous sommes suivis par la neuro-pédiatre que nous avons vu à la naissance et qui nous a expliqué à ce moment là. Elle nous dit en gros qu il faut attendre qu'il grandisse pour savoir ce qui va ce passer. Au début elle nous annonce qu'il n'allait peut être pas s'asseoir ect..... mais franchement, il a que 2 ans, il nous surprend !

Il est fort ! Il s'assoit très bien seul, il s'amuse, est joyeux… Il ne marche pas encore, ne parle pas, il dit que quelques mots.. mais nous sommes heureux ! Il commence à se lever, et, oui précisons que sa grande soeur de 5 ans Illona l'aide énormément ! Il l'adore, ils s'aiment ces 2 petits chéris !!.

Là notre petit chéri a eu 2 opérations : à 3 mois pour ces pieds, et il y a 2 mois, pour son Zizi. Tout c'est bien passé. Un kiné vient tout les jours à la maison pour ses pieds et sa motricité. Nous sommes suivis par le CAMPS de Villeneuve d'Ascq. Il porte des lunettes, car problèmes de vue et de strabisme, mais voilà à coté de tout ca, la vie est belle ! Nous les aimons nos 2 chéris, et nous sommes heureux à 4.

Merci pour avoir créé ce site. Ca fait du bien de voir que nous ne sommes pas seuls.

Carine et sa petite famille

Je suis maman de Tyann, il vient d'avoir 2 ans le 27 mai. Il est né le 27 mai 2008. Il est magnifique, je l'aime tant !

*-*-*-*-*-*-*-*-*

>Merci a nouveau de votre implication et de temoigner de votre quotidien avec le syndrome de Dandy Walker et ses maladies associees sur

le FORUM des Enfants Dandy Walker,

ou alternativement clickez sur l onglet <contact> dans le menu afin de publier VOTRE HISTOIRE

Merci une fois encore de votre solidarite a faire reconnaitre cette pathologie RARE 1/100 000 en FRANCE, 

  • en faisant passer le mot,
  • en mettant un lien sur votre site,
  • en adherant sur Facebook ou
  • simplement en inserant un lien en signature de vos emails...

tous les moyens sont bons : Aidons nos enfants a leurs donner l'ESPOIR, la VIE, les Memes CHANCES!

*-*-*-*-*-*-*-*-*

Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together

Related Posts with Thumbnails

Commentaires

Poster un commentaire