Les Enfants Dandy Walker

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Posté par "Muriel"
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07 octobre 2010

Histoire de NOEMIE : bébé Dandy Walker, née sans vie a 35 semaines de grossesse un 9 mars 2009…


Echographie : Le Papa et moi, tout heureux de pouvoir revoir notre petite puce et de faire cette écho.
On va à l'hôpital, on tombe sur un échographe que l'on ne connaît pas, mal aimable au possible : du genre : "allonger vous et baisser le pantalon" (heu, bonjour ? non ? doit-on dire avant)
Enfin bref, après 30 min, on le voit insister à regarder la tête de notre chérie, et il nous dit "je vois quelque chose qui m'inquiète".

Il nous montre la partie et nous explique ce qui ne va pas (je fonds discrètement en larme) : absence de la partie centrale du cervelet, et taille de ce dernier trop petit.
Je lui demande si cette malformation est confirmée, il nous précise que non qu’il va falloir faire des examens supplémentaires.

Nous devrons peut être faire une IRM, mais avant on signe des papiers pour autoriser d’autres médecins à analyser les images de l’écho. Et lors d’une réunion entre spécialistes de diffèrent hôpitaux, ils prendront la décision de faire IRM ou non.
Le soir, on nous confirme devoir faire une IRM, seulement elle aura lieu que dans 5 jours (IRM possible que les mardi et les jeudi…), 5 longs jours d’attente et d’angoisse, nuits très longues, déjà on s’imaginait le pire.

On essaie de garder espoir, mais au vu des recherches sur internet…. Cela ne présageait vraiment rien de bon pour notre petite Noémie (on ne s’était pas trompé).

 
Jour de l’IRM, on nous confirme la malformation, on ne nous en dit pas plus…. Il faut attendre encore 2 jours pour voir un neuropédiatre qui va nous expliquer les conséquences pour notre poussinette.

Enfin, on voit cette spécialiste qui nous explique que notre fille va être « un légume » pour résumer, elle a le « Syndrôme de Dandy Walker » (il existe plusieurs degré de gravité), c’est rarissime (seulement 0.78 bébés sur 100 000 naissances), c’est un accident au moment de la conception.

   
Si un jour elle arrive a marcher ce sera vers 5 ans, mais elle ne pourra pas faire plus de 10 m.
Elle aura donc de gros problèmes de motricités, elle aura besoin d’aller en centre spécialisé et devra porter des ceintures de maintien, puis fauteuil roulant.
Au niveau de la parole, on arrivera à la comprendre mais elle parlera que très peu, elle sera consciente de ce qu’il se passe autour d’elle mais sans trop pouvoir s’exprimer.

Enfin, compte tenu de la taille de son cervelet, elle a plus de liquide venant comprimer le cerveau. Elle aura de nombreux mots de tête et pour la soulager, il faudra lui faire des ponctions régulièrement….
Elle n’aurait aucun axe de progrès, au contraire, en grandissant elle aura une hypertrophie du cerveau venant aggraver son état. En gros, son état ne fera qu’empirer au fil du temps .

Au vu de ce verdict qui nous a anéanti, on nous a demandé de faire un choix :

  1. soit on la garde en sachant les conséquences pour elle,
  2. soit on accouche sous x et elle ira en famille d’accueil,
  3. soit on lui évite toutes ces souffrances en faisant une IMG (interruption médicale de grossesse), cas possible uniquement dans les pathologies « incurable » et après réunion d’un conseil d’éthique, avec accord de 2 médecins.

 

Pour le coup, vous devez vous douter de notre douloureux choix….. Nous avons pensé en priorité à elle, sa vie future (leur espérance de vie est longue), qu’allait il lui arriver après nos décès, qui allait prendre le relais ? Elle allait être emprisonnée dans un corps qui la ferait souffrir… la garder, ça aurait été égoïste de notre part.
Et puis forcément, nous avons pensé aussi à nous (vous dire le contraire serait vous mentir).

Sommes-nous capable de vivre cette expérience (honnêtement, on ne s’en sentait pas la force) ? Aurions-nous pu faire des frères et sœurs à Noémie, qui à leur tour en auraient souffert ?

a lire : Temoignage - Interruption Medicale de Grossesse : l Accouchement

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