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08 juin 2009
Bien Dans Son Corps...
La Physiotherapie, est-ce si utile ? A cette question je repondrai mille fois OUI !
Et pourtant mon enfant sait : marcher, courir, a l’epoque il venait juste d’apprendre a sauter (4ans 1/2)sur ses deux pieds…
et d’autres epreuves paraissaient encore impossibles telles que
- tenir en equilibre un pied leve quelques secondes, ou
- sauter sur un pied, ou
- gerer la descente et la montee d’un escalier sans se tenir etc…
Enfin vu mon desarroi a l’annonce des longues listes d’attente pour venir en aide aupres de mon enfant, il a bien fallu faire quelque chose…Enfin il a fallu tout de meme attendre 7mois!
Travail sur les bras-epaules-coordination-sensibilite au touche
En conclusion : il n’est jamais trop tard pour bien faire
- seances de Physio toutes les semaines a raison de une heure pour chaque seances, avec aussi
- des exercices a pratiquer a la maison au quotidien,
- sans parler des activites exterieures et a l’ecole
Je dois dire que petit bonhomme a grandement change!!! Et cela apres seulement 6 seances en one to one:
- Meilleur Equilibre
- Meilleur Tonus et Reflexes
- Meilleure Estime de lui
- Meilleure Ecoute et Concentration
- Plus Confiant – apprehende toujours mais “se jette a l’eau plus facilement”
- Plus Independant – cela faisait deja parti du temperament mais alors maintenant…sans commentaire! ))
- Meilleure abilites motrices globales, et fines – l’equilibre, le saut, la maitrise du geste pour envoyer une balle ou receptionner une balle (possible que collee a la poitrine)
- Meilleure Coordination
- Et Prise de Consience de son Corps – pas de l’espace qu’il occupe car problemes de vision
En sommes, c’est l’evidence meme!
BIEN DANS SON CORPS > BIEN DANS SA TETE > REUSSITE EN FINALITE
et lorsqu’on a goute a la ‘reussite’, les challenges qui arrivent par la suite parraissent un peu moins difficiles…et surtout l’envie de ‘gagner’ submerge. Ce qui n’etait pas du tout le cas il y a quelques mois.
A 4 pattes dans le tunnel-epuisement>ne peut plus tenir sur les mains-
Aujourd’hui j’ai l’impression que l’on a appuye le bouton ‘ON’ sur mon fils, un peu comme une renaissance :
c’est devenu un enfant qui crapahute de partout, s’essayant a des jeux d’equilibristes de par lui meme, s’exercant a des activites particulierement difficiles (pas-chasse, marche a reculons, escalader…) auxquelles il n’arrive pas toujours mais auxquelles il reprend plaisir a reeiterer.
>>Zaki peut maintenant faire du scooter (trotinette a trois roues ->voir video sur le forum), a sa facon, crispe, corps decentre et tres lentement, mais avec un sourire aux levres et la bonne humeur qui suit, plonge dans son jeu imaginaire -incarnant Postman Pat, pour ceux qui connaissent, cela change de Thomas le Tank Engine…
>>Zaki peut maintenant faire du velo (avec stabilisateurs), toujours a sa facon, sans appuyer sur la pedale gauche, lentement…mais terminees les sueurs froides et les mains crispees au guidon!
GO GO GO mon fils!!!
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26 avril 2009
Element Motivateur...
Parce que pour avancer dans la vie on a besoin d’elements motivateurs, je vous presente un des ‘elements motivateurs’ de Zakari : Son Papa!
Depuis tout bebe, Zakari ne ‘vit’ que pour son Pere : tout pour lui plaire, le rendre content et d’ailleurs il veut ‘etre grand comme Papa’, ‘conduire la voiture comme Papa’, ‘faire le meme travail que Papa’ ; et une soiree sans le calin de Papa n’est plus une bonne soiree, tout comme la grasse mat’ du dimanche matin pres de Papa qui est sacree!
Donc voici une petite page illustrant cette grande complicite et amour entre- eux-deux.
Et en passant un petit clin d’oeil, un hommage a tous les Papas de la planete pour veiller sur leurs progenitures et les aider a evoluer a pas de geant.
...Prendre un Enfant par la Main...pour Aller encore Plus Loin...
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06 mars 2009
Qu'est-ce que tu manges toi au petit dejeuner? Des livres : repondit-il!
Dans la serie lecture : le nouveau livre de cette semaine – en meme temps c’est d’actualite puisqu’aujourd’hui c’etait la journee du livre. Encore un bouquin, me diriez-vous! Mais la voyez-vous je suis plutot fiere, CE livre marque une nouvelle etape pour Zaki.
Il passe a la vitesse superieure et se retrouve a devorer des bouquins pour des enfants de 6ans (a 4 ans et de langue maternelle francaise, parlee a la maison). Ni vu, ni connu, alors qu’il ne connait pas l’histoire, il ouvre, il lit jusqu’a la fin et c’est avale en quelques minutes!
Maintenant il en est au stade de mettre les intonations : genre il me le fait facon theatrale….cela promet…)) Voici qu’est ne un nouveau ‘Bratt Pitt’ – ben c’est qu’il est beau mon fils tiens – dit la moman.^^
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15 février 2009
Le Dandy Walker ne donne pas que des handicaps...
Voila ce que mon fils arrive a lire a l'age de 4 ans, apres seulement cinq mois d'ecole (premiere scolarite).
Il s'agit d'un de ses livres de lecture de cette semaine. Chaque semaine lui est attribue deux livres de lecture, un relatif a la grammaire et syntaxe, l'autre engageant l'enfant a discuter sur une histoire en forme de devinette et sur ses propres experiences par rapport a l'histoire et le dernier est non impose, un livre de bibliotheque choisi par l'enfant.
Ceci est tout simplement un message pour indiquer que meme si Zakari rencontre de nombreuses difficultes du a son Dandy Walker, il reussit aisement d'en d'autres domaines.
Aujourd'hui nous utilisons ses forces pour surmonter ses lacunes et lui permettre d'avancer doucement mais surement, comme le dit si bien le dicton.
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05 janvier 2009
Nouvelle Annee -> Nouvelle Crise -> Nouvelles interrogations sur le DW
Voilà le début d’année qui commence et sur les chapeaux de roue pour Zaki…
Victime d’une autre crise :
des maux de tête violents, des vertiges, des vomissements sans fin ou presque –en moyenne toutes les 20 minutes pendant 9 heures lors de la premiere attaque, pour cette crise, et durant la nuit donc il lui est impossible de fermer l’œil, ce qui cause également un grand énervement et de l’anxiété.
Cette fois encore la crise s’est déroulée différemment. Zakari est reste faible mais avec suffisament de tonus pour pouvoir se redresser seul (mais besoin d'assistance pour rester assis), ce qui varie de son hypotonie habituelle en crise.
A prioris ses maux augmentent des qu'il bouge sa tete vers l'arriere (pour s'allonger) et maintenant en voulant se tourner (mal de tete amplifie ainsi que mal aux yeux (mal derriere et autour des orbites), pas de problemes de vue cette fois. Je dois egalement le bouger doucement au risque d'accentuer la douleur.
Les autres attaques sont apparues en journee comme d'habitude, tres soudainement avec des phases de repos mais cette fois sans vomissement. Les pertes d'equilibre sont toujours presentes mais moins impressionnantes que precedemment.
J’essaie de le faire parler même dans ces moments difficiles afin de m’assurer qu’il est toujours conscient, craignant les ‘seizures’ qui peuvent être fatales (selon la durée et le nombre).
Et aussi afin de voir où le mal se situe pour l’aider par la suite, car il n’a toujours aucun remède pour calmer la douleur, alors je prends des notes pour retranscrire aux professionnels par la suite.
J’ai pour le coup recontacté le Neurochirurgien pour planifier un ICP (examen intracranien necessitant chirurgie, afin de verifier la pression du Liquide Cephalo Rachidien) sur Zaki, en espérant que cela ne sera pas encore repoussé pour cause de grippe, rhume ou tout autre virus (difficile en cette saison) et ainsi j’espère que l’on sera fixé sur ce qui se passe dans sa petite tête et que des solutions pourront être enfin apportées.
C’est très difficile d’être témoin et de ne pouvoir intervenir pour soulager. En même temps, il faut veiller à dédramatiser la situation, pour apaiser son anxiété et peut-être aussi sa douleur (enfin j’en sais rien, j' improvise au mieux).
En attendant il est très courageux. On le voit qu’il essaie de dompter le mal, il ne veut pas se plaindre mais tout se lit sur son visage, son corps, ses attitudes…le pauvre, c’est vraiment affligeant.
Enfin la bonne nouvelle dans tout cela, c’est que pour une fois la crise a été que de courte durée – 2jours - ; et j’étais à deux doigts de l’emmener aux urgences et exiger qu’il soit vu par un neurochirurgien(mais bon un samedi…)enfin je pense avoir des nouvelles bientôt de son neuro et les choses avanceront surement si il trouve, après son monitoring sur 48heures...
J’aurai vraiment aimée avoir quelques témoignages sur ces dites 'migraines'. J’ai malheureusement entendu dire que c’était à vie, même traitées.
Si par hasard un neurochirurgien connaissant le probleme passait par ici et pouvait apporter quelques eclaircissements...ce serait tout simplement formidable!!!
N’hésitez pas à poster sur le blog ou sur le forum afin d’aider Zakari mais aussi d’autres enfants dans le même cas, même si chacun sait que le Dandy Walker reste une pathologie à plusieurs visages.
Merci de votre écoute et de votre soutien.
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07 décembre 2008
Bilan sur la motricite apres trois mois d'ecole, et de travail acharne
Aujourd'hui j'ai eu une agreable surprise. Alors que j'etais affairee dans la cuisine, mon fils m'appelle et me dit tout fier :"regarde ce que je sais faire..." et la je le vois ni une, ni deux sauter sur une jambe !!! ((OO))
Je n'en croyais pas mes yeux...comme il est un petit peu tricheur sur les bords, je me suis dit qu'il avait du se s'accrocher a la chaise, que je n'avais pas vu donc je lui demande de recommencer. Et c'est avec tout sourire qu'il s'execute.
Comme je suis fiere de lui! Non seulement il arrive a tenir en equilibre sur une jambe quelques secondes, mais il saute. Pour la jambe gauche c'est encore un peu difficile, l'equilibre est un peu frele et le saut, pas encore possible: mais que de grands pas franchis en quelques mois!
En fait apres investigation, j'apprend qu'a l'ecole Zakari a un traitement particulier au regard du sport par des mouvement specifiques pour faire travailler son equilibre,et ainsi que pendant le break de la recreation- puisque ce moment reste difficile pour lui a s'epanouir aupres des autres enfants, il reste 'colle' aux jupes du corps enseignant qui en profite pour lui faire voir une autre approche du playground, par des jeux, et des challenges qui lui font travailler sa motricite generale et les regles du comportement en societe, en groupe.
Je suis vraiment heureuse des progres de Zakari en si peu de temps. L'ecole est un bien fait enorme pour lui, et grace au team qui est super efficace, Zakari avance a grands pas...
Au bilan apres trois mois de scolarite il y a un changement total dans mon fils :dans le comportement, le langage, la comprehension, l'ecriture, la lecture, le sport, les amis. Toutes ces choses qu'il ne savait pas faire du tout mi-septembre semblent aujourd'hui etre integrees dans son quotidien.
Il est vrai que nous lui laissons peu de repis, profitant de son energie et de son enthousiasme a s'executer dans n'importe quel domaine d'activites afin de le mettre au niveau de ses petits camarades.
Une Maman m'avait d'ailleurs conseille de mettre en place un programme au plus tot, ayant deja eu l'experience aupres de sa fille, touchee fortement par le Dandy Walker et 13 ans plus tard, l'enfant est devenue une jeune adolescente tres athletique, avec quelques impairs ici et la mais une vie normale, sans therapeutie- apres un long suivi-,avec un cursus scolaire normal et ce grace aux interventions menees tres tot.
Merci aussi a toi Kerry!
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03 décembre 2008
Zakari vu par l'ecole - L'Ecole Anglaise : ecole principale
Rapport du 17 octobre avec la Responsable SEN
L’équipe porte ses inquiétudes sur le développement moteur de Zakari, problèmes de coordination et troubles du comportement dans les rapports sociaux.
L’équipe est en parfaite accord avec les diagnostiques précités. D’autant que Zakari n’a pas assimilé et compris la routine scolaire et continue à errer ici et là dans l’établissement.
Il sera alors enregistré comme ‘School Action Plus’ –ce qui siginifie qu’il recevra des supports complémentaires par l’école en plus des soutiens extérieurs.
Zakari a besoin d’une équipe de thérapeutes, précités, et les longues listes d’attente sont une grande inquiétude.
Pour palier en partie à ce soucis, l’école a demandé le soutien d’un ‘Speech Language Therapist-SALT-Orthophoniste’ et d’un ‘Educational Psychologist-EP-Psychopédagogue’.
Zakari se trouvant le plus jeune de sa classe de part sa date de naissance, et de part son passé médical – naissance prématurée- à envisager de le placer en section de maternelle où les équipements sont à portée de main pour l’enfant, pour une meilleure adaptation à l’école et son environnement : vu que Zakari ‘disparaît’ facilement et peut se trouver n’importe où dans les locaux scolaires et qu’il est difficile de se concentrer sur lui tout le temps.
Ce soucis est une inquiétude majeure au regard de sa sécurité.
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02 décembre 2008
Zakari vu par le corps medical - Le Neurochirurgien
Rapport du 6 novembre suite à examen du 31 octobre
Par le Neurochirurgien
La situation est clarifiée par rapport au retard développemental > situation due au DW.
Son CT Scan montre une dilatation du système ventriculaire et une agénésie partielle du vermis.
Zakari se plaint de migraines. Hors d’après les photos du scan, je serai surpris qu’il s’agisse d’une augmentation de la pression intracrânienne.
Mais pour plus de sureté, il sera alors planifié un ICP pour voir si Zakari ne souffrirait pas de pression par vague durant la nuit.
Au vue des résultats, soit une intervention chirurgicale sera prévue pour poser un shunt, soit si faible résultat, traitement médicamenteux pour soulager.
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29 novembre 2008
Zakari vu par le corps medical - Pediatre specialisee dans les troubles physiques et emotionels chez l'enfant
Rapport du 3 octobre
Zakari est placé en LISTE D'ATTENTE POUR BENEFICIER DES AIDES des thérapeutes suivants :
PT > 6 MOIS
OT > 18 MOIS
Evaluation des troubles du comportement/ASD/Syndrome Asperger/Autisme > 2 ANS
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28 novembre 2008
Zakari vu par le corps medical - Pediatre specialisee dans les troubles physiques et emotionels chez l'enfant
Rapport du 11 septembre sur examen du 3 septembre.
Par Pédiatre spécialisée dans les troubles du comportement, problèmes physiques, troubles du langage chez l’enfant
Lors de l’examen, Zakari s’est montré hésitant avec peu de contact visuel durant toute cette période aussi bien envers le corps médical que sa mère.
Il possède ‘dysmorphic features’ : de grandes oreilles, une grosse tête allongée vers l’arrière.
Il démontre d’un pauvre équilibre, il ne peut tenir sur une jambe seule, il a une démarche raide et cambrée en arrière, accentuée lorsqu’il court.
Ses bras sont en l’air pour lui permettre de trouver son équilibre.
Il se tient debout avec une cambrure marquée.
Il ne sait ni lancer ni rattraper une balle et monter ou descendre des escaliers sans assistance.
Sa conversation est limitée à ‘oui/non’ et ‘merci’.
Ses réponses au niveau du langage sont très littérales. Il a témoigné d’une bonne coopération et semblait comprendre tout ce qu’il lui a été demandé.
En résumé Zakari possède un retard moteur, un retard du langage, des problèmes de coordination, des troubles du comportement dans les rapports sociaux, les activités de groupe.
A prendre en considération ses problèmes de maux de tête sévères.
Au regard de ses difficultés Zakari va éprouver quelques difficultés à l’école, en classe de CP1, en école ‘normale’ où il aura besoin d’une aide pour assimiler la routine scolaire et l’encourager dans les activités de classe.
Lui sont recommandés un soutien après évaluation par le PT, OT, clinique spécialisée dans les troubles de la communication et des rapports sociaux.
Egalement en attente des résultats des analyses génétiques, il est possible que d’autres évaluations soient demandées par les services de génétiques, et de neurologie.
