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09 novembre 2008
Katie un exemple, dans le combat DWM
Katie's show
'This is my four year old who has Dandy Walker Malformation and has had 18 revisions, 3 infections, almost lost her three times and was told she may not walk and would not have the balance to dance. Go Katie Go!
I posted it because its so cute and Im pretty proud of her, but I also wanted people to know that we were offered termination in utero, we almost lost her at two days old, she has had to fight for life and to move through developmental stages but she did it, with parental determination, prayer, hope, faith and support from medical communities, and early intervetion anything is possible.
There are so many differing levels of functioning with Dandy walker kids/people so I wanted people to see one aspect - a pretty good one.'
Melissa Symonds-Alsback
Katie's Mom - May 11th, 2004 Chloe's Mom - Jan 24th, 2008
'Voici ma fille de 4 ans, victime du Dandy Walker Malformation. Elle a subit 18 revisions, 3 infections, nous avons failli la perdre 3 fois, on nous a dit qu'elle ne pourrait sans doute marcher ou n'aurait suffisamment d'equilibre pour danser. Vas-y Katie!!
J'ai envoye ce post d'une part parce que c'est super mignon et que je suis tres fiere d'elle mais surtout je voulais que les gens sachent qu'on nous avait propose une interruption de grossesse, nous avons failli la perdre alors qu elle n'avait que 2 jours, il a fallu qu'elle se batte pour vivre, pour evoluer dans les differentes etapes de son developpement, et elle y est arrive, grace a notre determination, nos prieres,le soutien et la foi de notre communite, des medecins, et avec les interventions au plus tot, tout est possible.
Il existe differents niveaux de fonctionnement pour les enfants ou personnes touches du Dandy Walker..je voulais donc montrer a tous un de ces aspects...et un plutot sympa non? Jugez plutot!'
>Melissa maman de Katie et de Chloe - US
Katie un message d'espoir pour tous...et comme on dit chez nous 'impossible n'est pas francais!'
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10 novembre 2008
Douce Lexie - battant le DWM -
I' remember how devastated I was when my baby was diagnosed with Dandy Walker Malformation when she was in-utero. I am posting a link to my blog that gives a testimony about our experience in hopes that it will help someone.'
Kristi - Lexie's mum - US
'Je me souviens combien j'etais abattue lorsque mon bebe a ete diagnostisquee avec le Dandy Walker Malformation alors qu'elle n'etait encore in-utero. Ci-joint un lien sur mon blog ou je temoigne de notre experience en esperant que cela aidera quelqu'un.
Kristi > Maman de Lexie'
Textes originaux en anglais
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01 décembre 2008
Soulager les Maux par les Mots
L’histoire de Jan
Aujourd’hui je ne vais rien écrire….Je vais céder la place à Jan.
Jan est une femme dans sa quarantaine, qui habite en Australie et vit, depuis quelques années déjà, en cohabitation avec le DWM – diagnostiqué pour elle il y a une dizaine d’années seulement alors que les symptômes étaient déjà apparents lors de sa plus tendre enfance…
Comment le vit-elle ? Quelles sont ses réactions, ses solutions ?
Découvrez à travers ses écrits. Jan soigne ses maux par les mots…
Jugez plutôt :
I Refuse To Accept
I refuse to accept,
A life controlled by pain,
Even on my worst days,
My dignity I will retain.
I refuse to accept, I refuse to accept,
A life over ruled by pain,
Even my weakest moments,
My inner strength I will regain
A life consumed by pain,
Even on my darkest days,
My positive thoughts will remain!
©2008 Jan Brooks
Dandy-Walker Syndrome
They call it Dandy-Walker,
But what does it really mean?
It’s a malformation,
Of the brain that is unseen.
They call it a syndrome,
But what does it involve?
It’s a deformity,
With problems they can’t resolve.
They call it Dandy-Walker,
But what does it mean to me?
It’s a variation,
Mild enough so they can’t see.
They call it a syndrome,
But what does it prove now?
It’s a difficulty,
But I cope with it all somehow…
{©2008 Jan Brooks}
Pour rejoindre Jan et lire d'autres de ses poemes...
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08 décembre 2008
Un temoignage bouleversant
Lexie, racontée par sa maman : un témoignage bouleversant…
Partie I
Avez-vous remarqué que certains cadeaux du Ciel viennent emballés de façon étrange? Personne ne pouvait me dire il y a cinq ans, qu’un enfant à qui n’était donné aucun espoir de survie, pourrait finir aujourd’hui comme la plus grande des leçons que nous avons eu dans notre vie.
Il y a presque cinq ans, je me suis retrouvée enceinte "à nouveau" alors que j'avais déjà un bébé de 10 mois et un garçon de 4 ans. Comme vous pouvez le deviner, je n'étais pas très heureuse d'être à nouveau enceinte en si peu de temps.
Mais après m’être habituée à l'idée d’agrandir notre petite famille, j'ai commencé à regarder vers l'avenir à aimer un autre bébé. Je ne savais trop peu de ce qu’il allait arriver.
Vous voyez, mon ventre n'était aussi gros qu'il aurait dû l'être pour un bébé d'environ six mois de gestation. Nos pires craintes ont été réalisées en Juin de cette année où nous avons constaté que notre fille avait une anomalie congénitale rare appelé Malformation de Dandy Walker.
Un morceau de son cerveau appelé le vermis avait disparu, et à sa place, un kyste formé d’eau. Elle avait une hydrocéphalie. Le spécialiste nous a dit que notre fille possédait la forme la plus pure de la malformation et, par conséquent, elle serait dans états les plus pires.
Il nous a dit qu’il recommandait en général l’interruption pour ces types de grossesses. Que nous devrions nous attendre au pire et espérer pour le mieux. Il nous a également dit qu’il est peu probable qu’elle arrive à terme ou alors vivre après la naissance. Il nous a dit de nous attendre à ce qu’elle ne marche pas, qu’elle ne sache parler, voir ou écouter; de s'attendre à ce qu’elle n'est pas une bonne qualité de vie.
Elle pourrait avoir des doigts et des orteils supplémentaires, une fente palatine, une malformation des organes internes et des troubles cérébraux comme la trisomy 13.
Pour sûr, ces choses nous les savions: Le bébé ne grossissait pas comme il aurait dû. Sa tête était beaucoup plus élevée que le reste de son corps en raison de l'hydrocéphalie et ce que nous avons découvert plus tard, elle souffrait de malnutrition dû au placenta et cordon ombilical qui étaient de moitié leur taille normale. Son cœur était aussi un sujet de préoccupation. Deux vannes ne fonctionnaient pas correctement et l’aorte était trop petite. Ses reins semblaient petits et denses et ses mains serrés ce qui est un signe d'arriération mentale.
Comme vous pouvez l'imaginer, nous étions effondrés. Le médecin nous a autrement dit que j'avais un monstre en moi. Même si je ne croyais pas en l'avortement, quand il m'a parlé de mon bébé, il m'a fait réfléchir. Dois-je considérer l'avortement - est-ce mieux pour cet enfant de mourir que de vivre une vie pleine de douleur et de souffrance? Même si j'avais extrêmement peur, je ne savais pas si je voulais ce bébé, je ne pouvais pas non plus considérer à mettre fin à sa vie…
<<a suivre>>
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09 décembre 2008
Le fascinant parcours de Lexie - 2eme partie
Lexie, racontee par sa Maman
Partie II
Nous avons choisi de chercher les meilleurs soins médicaux que nous pourrions trouver. Nous avons prévu de l’avoir à Portland à l’Hôpital Doernbecher parce qu'ils avaient déjà de l’expérience auprès des bébés Dandy Walker. En même temps je suivais mes séances prénatales dans l'Idaho. Mon bébé n'était prévu que pour Septembre. Mais durant la mi Juillet, lors d’une visite pour les habituels échantillons et alors que nous nous rendions pour un rdv pour une consultation avec le neurochirurgien, un message nous attendait à notre arrivé, nous demandant de retourner immédiatement chez l’autre médecin. Quand nous sommes arrivés, on nous a dit que j'avais la pré-éclampsie et que j’étais au seuil des crises et convulsions. La seule solution : mettre au monde le bébé maintenant.
Curieusement, nous ne savions pas quoi faire. Nous n'avions pas prévu d'avoir le bébé dans l'Idaho. Elle avait au moins 8 semaines d'avance. Nous n'avions pas pris les dispositions pour nos autres enfants. Nous avons en fait commencé à conduire en direction de Portland, en Oregon, avant que Dieu nous fasse faire demi-tour à St. Luke's à Boise, dans l’Idaho. Avec le recul, Dieu nous tenait dans ses mains - il y avait une raison pour que j'ai un rdv ce jour là chez le médecin. Je n'avais aucune idée que j'étais malade - je me sentais bien, juste un léger mal de tête que j'ai attribué au stress. Je peux seulement imaginer ce qu’il serait arrivé si j'avais été seule à la maison avec mes deux autres enfants.
Notre petite fille est née en urgence, par césarienne à 3:00 heures le 18 Juillet. Elle pesait un super 2 lb 15 oz. A notre grande surprise, elle se mit à pleurer à haute voix – nous, nous attendions à ce qu’elle soit ventilée en raison de sa naissance si tôt. Elle était si petite, si faible. Trop petite pour porter des vêtements - trop petite pour téter – trop petite pour rentrer dans les couches prémas.
Les doigts de mon mari étaient plus gros que ses jambes. Au début, je ne pouvais pas lui donner un nom car cela signifiait l'espoir - et cela faisait trop mal d’avoir de l'espoir. Mais comme les jours passèrent et elle était encore en vie, nous avons décidé de la nommer. Les noms que nous choisissions ne semblaient pas lui convenir.
Nous nous sommes finalement arrêtés sur Lexie - pour découvrir en fait plus tard que Lexie signifie "défenseur de l'humanité". Dieu l’a parfaitement nommée comme celle qui défendra le droit des autres enfants à vivre.
Lexie a été intubée pour les premières semaines et doucement elle grandit et pris des forces. Nous lui avons appris à téter et son état s’est amélioré de suite. Ses problèmes de cœur se sont résolus, l’un avec un médicament pour fermer la valve et l’autre automatiquement par lui même.
Alors qu’elle grandissait, sa tête prenait du volume aussi. Nous tenions notre souffle tous les jours pour voir combien sa tête augmentait, essayant de décider si elle aurait besoin d’une chirurgie, d'un shunt dans son cerveau pour drainer le liquide. Les progrès de Lexie étaient tels que nous avons été en mesure de rentrer à la maison, 4 semaines plus tard, alors que son hydrocéphalie n’était pas résolu.
À la maison, Lexie a commencé à hurler pendant des heures après chaque tétée. Le médecin qui nous suivait nous a dit que nous nous ferions la main et qu’il n'y avait rien que nous puissions faire. Par désespoir, nous cherchions des informations pour aider à soulager la douleur. Ce n’est que plus tard que nous a été confirmé que Lexie souffrait de reflux - un problème très commun chez les prémas où le muscle entre l'œsophage et l'estomac n'est pas assez fort pour permettre l'alimentation et les aigreurs remontant dans l'œsophage provoquaient une douleur extrême. Si les reflux commençaient à s’améliorer pour Lexie, il n’en était pas de même pour l’hydrocéphalie.
À deux mois, à 7 lb, Lexie eut sa première intervention chirurgicale du cerveau : un shunt afin de drainer le liquide autour du cerveau. Ce qui était censé être un séjour à l’hôpital de 2/3 jours pour nous, fût un séjour de plus d'un mois, avec 3 interventions au cerveau et de nombreux tests.
Le système de Lexie a mal réagi aux multiples interventions chirurgicales. Elle a traversé de nombreuses épreuves et les médecins essayaient de déterminer ce qui allait mal à chaque fois. Elle était dans l'unité des soins intensifs, de nombreuses fois dans la douleur, car la morphine n’était pas efficace pour elle, confirmée que plus tard, elle a donc subit 3 chirurgies du cerveau, sans médicaments contre la douleur.
C’est très poignant à s’en arracher le cœur de regarder un petit bébé traverser autant et ne pas être en mesure de l’aider. À un moment donné, Lexie avait de la difficulté à respirer et à maintenir son taux d'oxygène à niveau. Il a fallu que Pat et moi prenions la difficile décision de savoir si nous la placions sous ventilateur ou pas, si elle devait en arriver là. Elle avait déjà traversé tant, et autant de douleurs. On ne pouvait même pas la toucher sans provoquer des hurlements.
Peut-être était-il préférable de la laisser s’en aller?
<<a suivre>>
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10 décembre 2008
Le fascinant parcours de Lexie - 3eme partie
Lexie racontee par sa Maman
Partie III
Alors que je pleurais une nuit dans l’unité des soins intensifs, je priais Dieu qu’il prenne notre Lexie si elle n’allait pas mieux, j'étais si fatiguée de la voir souffrir et une petite fille de 4 ans fut placée dans la pièce voisine.
Cela aurait put être une petite fille comme toutes les autres, si seulement elle n’avait pas une croissance dans son œsophage que personne ne connaissait. Ses parents l’ont trouvé sans vie dans leur maison, la grosseur ayant coupé l’apport en oxygène.
Nous avons écouté pendant 24 heures, cette famille qui pleurait leur fille alors qu’ils avaient décidé de couper les machines qui maintenait son corps en vie. L'image à jamais gravée dans mon cœur, ce jour où le père, trop frappé par le chagrin de sa petite, ne tenait plus sur ses jambes, obliger d’être escorté en fauteuil roulant jusqu’à chez lui pour l’enterrer. Dieu m’a envoyé ce message :"C'est ce que vous me demandez ? Êtes-vous sûr que c'est ce que vous voulez". Bien sûr, ce n'était pas ce que je voulais !
Après son opération, Lexie était si faible qu'il était difficile de l’allaiter. Après le placement difficile du tube dans son estomac pour la nourrir, nous avons été renvoyés chez nous où elle a commencé à renvoyer tout ce qui pouvait la nourrir. Finalement, nous avons pris la décision de retirer le tube de Lexie qui ne prenait pas de poids avec. Le plus difficile fut lorsque le tube était en place, Lexie refusait tout alimentation par la bouche. Une fois le tube retiré, nous devions l’obliger à se nourrir. Nous lui donnions ses 10 ccs en une heure, chaque heure du jour et de la nuit. Parfois, nous arrivions à la faire manger alors qu’elle dormait, parfois quand elle était distraite avec un jouet, mais la plupart du temps il fallait tout coincer dans sa bouche. Tous les repas mettaient plus d'une heure à être avalés et puis elle renvoyait tout à nouveau.
Le stress d'essayer de garder notre bébé vivant a été immense et a causé de graves privations de sommeil pour tous les deux. Nous avons finalement découvert que l'une des raisons Lexie refusait de manger, était dus à ses médicaments sous dosés pour le reflux. Malheureusement, les dommages étaient déjà faits. Comme nous l'avons découvert, le refus de manger est une réaction normale et sévère pour les enfants ayant des reflux acide. Pour Lexie, la nourriture signifiait douleur. Elle avait tellement peur que tout son corps tremblait rien qu’à lui brosser ses dents.
Maintenant Lexie est juste dans le processus d’apprendre à lécher une glace, boire toute seule, et mâcher de petits morceaux de nourriture.
Il nous a fallu quatre ans pour apprendre à la nourrir, et les progrès sont très lents. Parce que Lexie vomissait tellement, qu’un seul petit rhume l’emmenait directement à l'hôpital pour cause de déshydratation. Une grippe de 24 heures, pour elle durait 10 jours. Nous avons passé les trois premières années de sa vie dans l'extrême isolement. Nos enfants ne pouvaient aller nulle part - même pas à l’épicerie du coin de peur qu'un bug serait rapporté à la maison et contaminerait Lexie. Pat et moi sortions seulement pour aller au travail, à part cela, pas d’église, pas de contacts avec l'extérieur. C’est comme si la vie que nous avions avait littéralement pris fin et que ce qui nous restait semblait si sombre.
<<<a suivre>>>
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11 décembre 2008
Le fascinant parcours de Lexie - derniere partie
Racontee par sa Maman ...
Je vous raconte notre expérience, non pas pour que vous soyez triste envers Lexie, ou que vous ayez de la pitié pour nous, mais pour partager avec vous ce superbe cadeau, cette bénédiction que nous donne Lexie Kay.
Nous sommes bénis, car même si sa route est difficile et pleine d’embûches, elle se développe normalement.
Elle a eu 6 interventions chirurgicales pour replacer son shunt –sa valve-et en aura certainement d’autres à venir. Mais à la regarder, vous ne pourriez vous douter que quoique ce soit aille mal. Elle grandit, franchit les différentes étapes de son développement, elle est précoce et refuse que ses frères et sœurs apprennent et expérimentent de nouvelles choses sans elle.
C’est un vrai miracle à elle seule : ce petit bébé qui devait etre 'un cauchemard' s’est avéré être etre fait le meilleur que nous puissions avoir. En ce qui concerne notre famille, nous avons tellement appris, et reçus tellement. Nous avons appris que si vous savez vous accrocher, si vous savez marcher à travers le feu, Dieu sera toujours là à vos cotés à vous bénir et vous couvrir de belles surprises, si vous veiller sur elles.
Je me souviens dans les moments les plus noirs, me demander pourquoi je ne peux sentir ou voir Dieu ? N’est-il pas supposer être là dans les moments les plus difficiles ? Ce que je ne pouvais voir alors était que Dieu était dans le processus de me pourvoir d’un merveilleux cadeau.
Maintenant que je regarde en arrière, je peux voir que Dieu était là tout le temps, de différentes façons. Il était présent auprès de la famille, avec un enfant dans un état critique en soins intensifs, qui nous a adopté Pat et moi, car nous étions seuls. Il était là aussi quand nos amis de Californie sont venus par avion, à la naissance de Lexie,pour nous epauler, alors que nous ne les attendions pas. Dieu était là quand tous ces gens des différentes paroisses sont venus priés pour aider Lexie a aller mieux. Dieu était là aussi en nos amis, comme Kelly Wright qui a généreusement donné son lait maternel pendant plus d’une année à Lexie qui était allergique à tout et moi je ne pouvais fournir suffisamment. Dieu était là dans Cathie et Dave Johnson qui ont aimé, chéri nos enfants alors que nous vivions à l’hôpital. Dieu était là avec Debbie Hoopes qui nous a gâté tous les lundis avec ses brownies.Dieu était là avec tous nos amis qui ont prié pour nous…et oui, et Dieu était là aussi,pour la creation du café !!!
Texte Originaux en Anglais - 'L'histoire de Lexie' dans la colonne de droite
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23 décembre 2008
L'amour d'une maman
Parce que des fois les choses ne vont pas toujours comme on le voudrait...
Parce que le DWM peut avoir des consequences tres lourdes...
Parce que trop peu d'informations circulent...
Parce que on a foi aussi en la medecine...
Et qu'il s'agit malheureusement l'une des premieres solutions qui nous soient trop souvent proposees...
Voici une lettre tres emouvante dediee a un petit 'ange'...
Mon cher petit Lucas,
Aujourd'hui ça fait 8 jours déjà que tu es né et que tu as rejoint les anges pour une vie meilleure et je me décide enfin sur les conseils de ton papa à t'écrire quelques mots.
Je ne me rappelle pas avoir autant souffert et pleuré de ma vie que depuis ce 2 juin 2007 où on nous a annoncé lors de la 2ème échographie que tu avais un kyste au cerveau (syndrome de Dandy-Walker). Quelle douche froide se fut pour nous qui venions tout heureux pour savoir si tu étais un petit garçon ou une petite fille! Quelques jours plus tard on nous a confirmé le kyste au cerveau mais les médecins nous on dit qu'il fallait attendre 1 mois pour faire une autre échographie et une IRM et être sûrs du diagnostic.
Ce fut un mois très difficile, j'ai beaucoup pleuré, mais nous avons aussi pu profiter de toi encore un peu. Nous t'avons fait écouté de la musique, d'ailleurs tu avais l'air de beaucoup t'agiter, tu étais déjà fan de bonne musique comme ton papa! J'ai aussi essayé de t'expliquer pourquoi j'étais triste et j'ai essayé de t'apporter tout l'amour que je pouvais pour que tu ne souffres pas trop de cette situation. En même temps je crois que pendant ce mois à ton contact je me suis mise à espérer un miracle, qui malheureusement n'est pas arrivé!
Le 10 juillet nous sommes allés à l'hôpital pour l'IRM et l'échographie, qui ont confirmé les résultats et nous ont même appris que le kyste avait encore grossi! Le lendemain, nous avons rencontré une neuro-pédiatre avec qui nous avons revu les clichés de l'IRM. C'était très impressionnant ce kyste si énorme dans ta petite tête mais elle nous a dit qu'à ce stade tu ne souffrais pas et j'espère que c'est vrai! Elle nous a expliqué toutes les séquelles que tu aurais si on laissait la grossesse aller à son terme, que tu ne marcherais jamais, que tu ne pourrais pas bouger les yeux correctement, que tu aurais un gros retard mental et que le fait que le kyste soit évolutif était très péjoratif pour la suite!
Alors ton papa et moi nous avons décidé d'arrêter la grossesse à ce stade pour ne pas t'imposer cette souffrance et aussi parce que nous n'aurions pas eu la force de te voir souffrir et te battre chaque jour... Nous avons pris cette décision pour toi en espérant que c'était la bonne...La neuro-pédiatre nous a dit que c'était un acte d'amour d'accompagner son enfant pour qu'il ne souffre plus mais, mon dieu, que c'est difficile de se dire qu'on a décidé de tuer son petit bébé... Le vendredi 13 juillet nous sommes allés à la maternité pour qu'on nous explique en détail comment se passe une IMG (interruption médicale de grossesse)...Encore une journée difficile, que dire de plus...
Je suis allée à la maternité le 17 juillet au matin pour prendre 3 petits comprimés pour préparer l'accouchement. Je suis ensuite rentrée à la maternité le 18 juillet au soir, jour de l'anniversaire de ton papy Hubert. Ton papa était avec moi bien sûr et veillait tendrement sur moi malgré son chagrin.
Le jeudi 19 juillet on m'a préparée et descendue en salle en travail où je suis restée toute la journée avec ton papa à mes côtés. En fin de matinée le médecin est venu pour t'endormir et nous avons versé quelques larmes en espérant que maintenant tu étais heureux parmi les autres petits anges comme toi. J'ai accouché à 16h43, tu pesais 1kg430 et mesurait 41cm, tu étais déjà un beau bébé!
Peu après l'accouchement, nous avons pu te rencontrer et j'ai enfin pu te serrer dans mes bras. Tu étais si joli dans le petit pyjama que nous t'avions apporté! Nous avons passé un merveilleux moment ensemble tous les trois et j'espère que ces images resteront à jamais gravées dans ma mémoire...
Je suis rentrée à la maison le samedi et depuis tu me manques un peu plus chaque jour. Les larmes viennent toutes seules, je voudrais te sentir bouger encore dans mon ventre, te tenir dans mes bras encore une fois, mais tu n'es plus là et je me sens complètement vide... Heureusement que ton papa est là pour me soutenir à chaque instant. Hier nous sommes allés à la maternité pour faire le point avec la sage-femme du DAN (Diagnostic Ante Natal) et nous avons récupéré les photos de toi qu'ils ont faites après l'accouchement. Je suis heureuse de pouvoir les regarder de temps en temps car ça me rappelle ce beau moment qu'on a passé tous ensemble. Maintenant je vais essayer de reprendre le dessus et de me battre pour un avenir meilleur... Je vais essayer d'être plus forte chaque jour avec ton aide car je sais que maintenant tu vas veiller sur nous, tu seras notre ange gardien!
La page est tournée, le livre est fermé. Bon vent à toi mon petit prince.
Quand je regarderais le ciel, la nuit, puisque tu habiteras dans l’une d’elles, puisque tu riras dans l’une d’elles, alors ce sera pour moi comme si riaient toutes les étoiles. J' aurai, moi, des étoiles qui savent rire !
le 28 juillet 2007
source - lucas689.centerblog.net
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25 décembre 2008
Les Enfants DWM : maladie orpheline, mais mondiale > Aidez-Nous !
Les Commentaires sont de Darla Rae - Dandy Walker Alliance -
"Mars 1997, l'echographiste m'appelle hysterique :
l'examen montre qu'une partie du cerveau manque au bebe !"
***
"Les Docteurs nous encouragent a mettre fin a la grossesse..."
***
"On leur donne la peine de mort a ces enfants..."
***
"Ce n'est pas seulement Mon histoire mais celle de Milliers dans le Monde!"
Un combat pour leur donner
La Vie
L'Amour
L'espoir
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26 décembre 2008
Dandy Walker et Hydrocephalie
Il faut savoir que pour 1/1000 enfants nes avec une hydrocephalie de naissance, 10 % contractent Le Dandy Walker suite a cette pathologie. L'epreuve est dure et pour les parents et pour l'enfant qui doit subir quelques heures apres sa naissance une chirurgie sur le cerveau tres lourde et grave de consequences...
En general un shunt est place afin de drainer le surplus de LCR et permettre un desenflement de la tete et soulager l'enfant en douleur. Ensuite se suivent une serie de tests, sans compter les nombreuses chirurgies intracranniennes en rapport au shunt s'il y a infection ou deplacement ou rejet de celui-ci, ou chirurgies diverses dues aux malformations associees et surtout un suivi therapeutique assez lourd pendant plusieurs annees, sans parler egalement pour certains, des traitements medicamenteux - des anti-convulsifs par exemple- diffuses dans un tube directement dans le corps.
Les aides therapeutiques permettront a l'enfant une aide indispensable pour son developpement et ainsi gagner en autonomie, malgres ses handicaps qui lui resteront a vie. Ces enfants subissent tres tot de frequents sejours a l'hopital et pour certains d'entre eux les capacites de comprehension et d'assimilation scolaire sont tres difficiles (capacites intellectuelles, vision, audition, problemes sensoriels...). Pour leur permettre d'evoluer plus facilement, les programmes, l'equipement doivent etre adaptes selon les incapacites des uns et des autres, ce qui rend la tache encore plus difficile, vu que le diagnostic varie d'une personne a une autre, vu le manque d'informations, et vu aussi le manque de moyens financiers!
Mais quelle belle lecon de vie tous ses petits nous donnent de par leur tenacite, leur courage et leur progression difficile et lente...
