Les Enfants Dandy Walker

INFOS - SOUTIEN - PARTAGE pour ces Enfants Victimes de cette Malformation Congenitale du Cerveau ou les medecins preferent l'IMG !Anomalie rare >1/100 000 en France. Donnons leurs les moyens d'Integrer une vie normale - Donnons leurs l'Espoir - La Vie!



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12 octobre 2009

Consequences du Dandy Walker sur le Systeme Scolaire

look here 

LA COMMUNICATIONcommunication ardoise

L’ASSIMILATION DES TACHES

learning ardoise

assistance a l ecole convulsions assistance PE hydrocephalie

Comment le vivez-vous chez vous?

>CHEZ NOUS? Voir le petit resume joint dans les 'commentaires', sinon comme d'habitude, sujet developpe sur le Forum des Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together!

source :Dandy Walker Alliance - US - Chiffres bases selon l’Etude du Dandy Walker Alliance et les 60 reponses obtenues sur tout les Etats-Unis.

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01 septembre 2009

NOUVEAU : Pack d informations sur le Dandy Walker a distribuer aupres du Corps Enseignant.

Les Enseignants peuvent etre de grands allies pour votre enfant Dandy Walker : et pour sa protection et pour sa reussite scolaire. Mais etes-vous certains qu’ils possedent toutes les pieces en main afin de vous aider, vous et votre enfant DW ?

Une etude a été faite recemment aupres de familles touchees par le syndrome. La question etait toute simple : selon vous, que doivent savoir les enseignants par rapport au Dandy Walker ? Une etude a donc ete dirigee sur certains points specifiques afin d informer le corps enseignant sur le syndrome et de ses consequences sur le systeme scolaire.

La liste ci-apres represente quelques points cites par les parents en reponse. Choisissez ceux qui vous semblent le mieux adapter a votre enfant. Ajoutez l ensemble des croquis –>>Consequences du Dandy Walker sur le Systeme Scolaire<<- ...

...Vous voila pare avec un pack d’informations express a distribuer des la rentree et ainsi permettre aux educateurs d’aider votre enfant considerablement sans attente !


  1. Mon enfant a des difficultes moteurs, motricite globale et fine, ainsi que des difficultes de coordination qui peuvent affecter son travail et sa mobilite.

  2. La repetition est souvent une des cles pour aider mon enfant a assimiler. De cette maniere il se cree de nouveaux chemins pour compenser ceux abimes dans son cerveau. Mon enfant peut savoir une chose une semaine et non la semaine suivante. Les informations doivent etre re-enseignees pour qu’ils s’y tiennent mais dans la plupart des cas, il y parviendra au final a les assimiler.

  3. Mon enfant fatigue plus facilement que ses petits camarades. Merci de prendre ceci en consideration, ne pensez-pas qu’il s’agit d’une astuce pour eviter de travailler.

  4. Mon enfant a des difficultes d’integration sensorielle, il a besoin d’un environnement stable afin d’eviter toutes crises/tantrums. Par moment son cerveau ne distribute pas les bons signaux correctement : comme le bruit, le touché, la vue etc…Ou a l’inverse, il peut rechercher par lui-meme ces signaux pour rester concentrer, comme par exemple : frapper des mains/des pieds, sauter, rire, parler fort, courir, pincer, se balancer etc… Merci de considerer ceci comme des difficultes faisant partie de son handicap et non comme une mauvaise attitude a pertuber le travail en classe. N’hesitez pas a me contacter pour de plus amples informations.

  5. Mon enfant peut etre lent a repondre aux questions : Son cerveau met plus de temps a diffuser les informations. Merci d etre patient et de lui laisser le temps d’assimiler l’information et le temps de formuler ses reponses. Il ne s’agit pas de defiance mais d’un handicap a surmonter en autorisant un delai supplementaire pour l assimilation des connaissances et une meilleure comprehension.

  6. Les changements et transitions peuvent etre des moments tres troublants pour mon enfant. Merci de nous en informer si possible en avance afin que nous le preparions aux nouveaux evements.

  7. Mon enfant eprouve quelques difficultes a socialiser avec ses pairs, ceci par rapports aux challenges a assimiler et interpreter les informations correctement. Merci de faciliter ses echanges et l’aider a se mettre en contact avec les autres lorsque c’est possible.

  8. La perception visuelle et la vue en general peuvent etre source de difficultes pour mon enfant. Merci de nous averter si ceci pose des difficultes au sein de la classe.

  9. Mon enfant a une hydrocephalie et un shunt. Il est imperatif que vous sachiez determiner les signes de pressions intra-cranniennes, ce qui inclus une lethargie, maux de tete, et vomissements. Ceci peut apparaitre anodin et faire penser a un virus, mais c’est en fait pour mon enfant, une situation de vie ou de mort, a ne prendre sous aucun pretexte a la legere. Merci de nous informer des que possible.

  10. Il se peut que mon enfant soit victime de convulsions au sein de sa classe. Merci de vous mettre en contact avec l infirmiere scolaire qui vous expliquera comment proceder lors de tels evenements.

  11. Il est tout a fait possible d’expliquer aux petits camarades de classe de mon enfant sa condition medicale particuliere, tant que ceci est fait de maniere correcte et c’est d’ailleurs avec plaisir que je m’engagerai a la preparation du programme.

  12. Mon enfant a une condition medicale des plus serieuses, neanmoins il reste avant tout un enfant avec des espoirs et des reves. Merci de nous aider pour qu’il est une vie aussi normale que possible.

  13. Merci de laisser toutes communications ouvertes entre la maison et l’ecole. Mon enfant a besoin d’une bonne collaboration entre tous les adultes qui l’entourent pour un meilleur travail et une meilleure reussite.

Merci d’etayer le sujet si le coeur vous en dit… et BONNE RENTREE A TOUS !


A Voir egalement :

Bref Appercu sur le Dandy Walker

Bref Appercu sur l'Hydrocephalie

Quels Sont les Handicaps/Difficultes lies au Dandy Walker

Des Questions ? Dialoguez - Echangez sur le FORUM en langue francaise et anglaise

source:http://dandy-walker.org - http://specialchildren.about.com/od/dandywalkersyndrome/ig/Dandy-Walker-School-Survey/index_t.htm

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23 juin 2009

Ryan, Enfant Dandy Walker : un parcours de vie hors du commun

Decouvrez l’histoire de RYAN, petit bout de 4 ans, victime du Syndrome de Dandy Walker.

Une video narree par son Papa, pleine d’emotions, pleine de courage, un parcours hors du commun, defiant les avis medicals.

Une histoire qui ne peut laisser indifferent.

Une histoire qui tente a prouver que tout est possible ! Qu il ne faut pas baisser les bras, faire confiance aux equipes medicales, etre bien entoure.

Merci Eric Cole pour toutes ses actions ! Il est  le Papa de Ryan et le Fondateur de Dandy Walker Alliancela seule association aujourd hui sur le Dandy Walker, etablie aux States depuis 2007 et en collaboration avec le cercle de recherche.

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08 juin 2009

Bien Dans Son Corps...

La Physiotherapie, est-ce si utile ? A cette question je repondrai mille fois OUI !

Et pourtant  mon enfant sait : marcher, courir, a l’epoque il venait juste d’apprendre a sauter (4ans 1/2)sur ses deux pieds…

et d’autres epreuves paraissaient encore impossibles telles que

  • tenir en equilibre un pied leve quelques secondes, ou
  • sauter sur un pied, ou
  • gerer la descente et la montee d’un escalier sans se tenir etc…

Enfin vu mon desarroi a l’annonce des longues listes d’attente pour venir en aide aupres de mon enfant, il a bien fallu faire quelque chose…Enfin il a fallu tout de meme attendre 7mois!

DSCF0632

Travail sur les bras-epaules-coordination-sensibilite au touche

En conclusion : il n’est jamais trop tard pour bien faire

  1. seances de Physio toutes les semaines a raison de une heure pour chaque seances, avec aussi
  2. des exercices a pratiquer a la maison au quotidien,
  3. sans parler des activites exterieures et a l’ecole

Je dois dire que petit bonhomme a grandement change!!! Et cela apres seulement 6 seances en one to one:

  1. Meilleur Equilibre
  2. Meilleur Tonus et Reflexes
  3. Meilleure Estime de lui
  4. Meilleure Ecoute et Concentration
  5. Plus Confiant – apprehende toujours mais “se jette a l’eau plus facilement”
  6. Plus Independant – cela faisait deja parti du temperament mais alors maintenant…sans commentaire! ))
  7. Meilleure abilites motrices globales, et fines – l’equilibre, le saut, la maitrise du geste pour envoyer une balle ou receptionner une balle (possible que collee a la poitrine)
  8. Meilleure Coordination
  9. Et Prise de Consience de son Corps – pas de l’espace qu’il occupe car problemes de vision

En sommes, c’est l’evidence meme!

BIEN DANS SON CORPS > BIEN DANS SA TETE > REUSSITE EN FINALITE

et lorsqu’on a goute a la ‘reussite’, les challenges qui arrivent par la suite parraissent un peu moins difficiles…et surtout l’envie de ‘gagner’ submerge. Ce qui n’etait pas du tout le cas il y a quelques mois.

DSCF0628

A 4 pattes dans le tunnel-epuisement>ne peut plus tenir sur les mains-

Aujourd’hui j’ai l’impression que l’on a appuye le bouton ‘ON’ sur mon fils, un peu comme une renaissance :

c’est devenu un enfant qui crapahute de partout, s’essayant a des jeux d’equilibristes de par lui meme, s’exercant a des activites particulierement difficiles (pas-chasse, marche a reculons, escalader…) auxquelles il n’arrive pas toujours mais auxquelles il reprend plaisir a reeiterer.

>>Zaki peut maintenant faire du scooter (trotinette a trois roues ->voir video sur le forum), a sa facon, crispe, corps decentre et tres lentement, mais avec un sourire aux levres et la bonne humeur qui suit, plonge dans son jeu imaginaire -incarnant Postman Pat, pour ceux qui connaissent, cela change de Thomas le Tank Engine…

>>Zaki peut maintenant faire du velo (avec stabilisateurs), toujours a sa facon, sans appuyer sur la pedale gauche, lentement…mais terminees les sueurs froides et les mains crispees au guidon!

GO GO GO mon fils!!!

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03 juin 2009

Quelques Devoirs Pratiques pour travailler la motricite, les sequences, la concentration

C'est l'heure de JOUER


              et de.....colorier !!!

Coloriage | Telecharges et Colories ton dessin prefere!


           et de...DECOUPER - COLLER !!!

Cut-Up Puzzles | Decoupes les carres et rearranges pour en faire une jolie image!

#Attention la page compte vingtaine de carres#


        et de RELIER...TRACER... points par points

Connect the Dots | Relies tous les points entre-eux et devines ce qui se cache?!

Je vous recommande de visiter ce site, d'ou ces petits croquis sont tires, http://www.hydro-kids.com/

Le sujet> L'hydrocephalie Expliquee aux Petits - les textes sont en anglais -

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02 juin 2009

Strategies et Ressources pour aider l’enfant hydrocephale dans ses devoirs, a l’ecole.

 
L'identification précoce est l'outil le plus important pour surmonter les difficultes d’assimilation scolaire. Dans le meilleur des cas, l'enfant avec hydrocephalie aura subi une évaluation globale par un neuropsychologue, de préférence dans le préscolaire –maternelle-.

En réalité, malheureusement, de nombreux enfants ne reçoivent des evaluations adequates souvent donnees par quelqu’un de non-experimente face a la pathologie, ou n’ayant pas fait face aux formes les plus complexes. Les diagnostiques de base et suivis sont indispensables pour les enfants avec hydrocéphalie.

❝ Lee aime les mathématiques, mais il travaille plus lentement, et l'achèvement de ses devoirs à la maison peut lui prendre un très long moment. Ainsi, au lieu d'exiger de lui de resoudre les dix problèmes entiers a la maison, son professeur de mathématiques lui accorde disons, de resoudre cinq problèmes ce qui démontre sa compréhension, mais ne monopolise pas sa soiree. ❞

Quelques Idees de stategies a mettre en place :

  • Casser les taches en plusieurs semble etre une excellente stratégie.
  • Utiliser les points forts (surtout verbale) et permettre  d'autres moyens d'expression (comme un magnétophone ou un ordinateur) peut être très utile.
  • La motivation est également un rôle majeur.

Quelques regles pour les parents/educateurs/enseignants :

• Assurez-vous d'avoir l'attention de l'enfant avant de parler ou de lui montrer quelque chose.
• Donnez une tache de courte durée qui peut être fait avec succès.
• Utilisez le temps (planning, pendule) et les listes dans la mesure du possible.
• Fournissez une série de livres pour une utilisation personnelle à la maison.
• Permettez les déclarations verbales comme alternative à l'écriture.
• Donner plus de temps pour terminer des tâches comme dans les controles ou toutes autres taches demandees.
• Fournissez un local séparé pour les examens, les devoirs, à l'écart des distractions.
• Diminuez la quantité de travail écrit.
• Cassez les tâches et les instructions en petites étapes claires.
• Autorisez l'utilisation de calculatrices pour les problèmes de mathématiques et les tests.
• Permettez à l'étudiant d'utiliser un ordinateur et le courrier électronique pour rendre les devoirs.
• Communiquez avec les parents au plus tot et fréquemment.

Avec l’aide de leurs enseignants, les élèves peuvent :
• Obtenir un ensemble de notes de l'enseignant, ou faire un double.
• Utiliser une minuterie ou une montre avec une alarme.
• Réduire l'encombrement de la zone de travail.
• Se positionner pres du bureau ou proche du tableau ou les distractions
sont réduites.
• Utiliser un cahier de devoirs –personnel- , un agenda, ou organisateur ou un bloc-notes pour garder les traces des devoirs.
• Utiliser du papier graphique pour les cours de mathématiques, afin de maintenir les colonnes alignées et les numéros organisés.

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01 juin 2009

Les Aptitudes Verbales

La communication hyperverbale -aussi appelée "cocktail party syndrome" – touche souvent les enfants avec hydrocephalie.

Ces enfants semblent ne jamais s'arrêter de parler. Le contenu, si analysé, est généralement superficiel, voire inapproprié à la situation.

“Cocktail party syndrome” peut tromper les interlocuteurs qui ne réalisent pas que la communication du ‘chatteur’ est souvent vide de sens. Ce syndrome peut aussi masquer un réel handicap dans l’assimilitation des connaissances, dans l'écoute ou dans la comprehension de certaines situations.

>>A Suivre Dans le Meme Chapitre :

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31 mai 2009

L'Attention

Certains enfants avec hydrocéphalie et/ou  LND ont des difficultés à se concentrer en classe.

Ils sont parfois qualifiés de paresseux, reveurs, démotivés ou inattentifs, mais en fait, leur comportement demontre soit qu’ils essaient de rester sur la bonne voie -rester concentrer-, ou alors qu’ils ont fini par perdre pieds dans les instructions ou le langage complexe (par exemple, trop grand nombre de commandes données en une fois).

>>A Suivre Dans le Meme Chapitre :

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30 mai 2009

L'hydrocephalie et les Mathematiques

Beaucoup, mais certainement pas tous les enfants avec hydrocéphalie ont des difficultés avec les mathématiques.

Pour ceux qui ont des problèmes avec les mathématiques, ils sont généralement en mesure d'acquerir les concepts de base mais sont déconcertés par la pratique, les habiletés de motricites fines, les sequences…. Par exemple, un enfant qui connait ses nombres et comprend le principe  de la multiplication ne saura pas pour autant réciter ses tables de multiplication.

Pour certains élèves, les maths plus abstraites, comme l'algèbre, peuvent etre impossibles. Dans de tels cas, il faudra envisager la revision du programme académique.

>>A Suivre Dans le Meme Chapitre :

    Bref Appercu sur l'Hydrocephalie

    Difficultes Physiques liees a l'Hydrocephalie

    Abilites Motrices

    Troubles dans l'apprentissage non-verval

    Competences Organisationnelles

    Memoire

    Attention

    Aptitudes Verbales

    Suggestions de Ressources pour les Enseignants/Educateurs/Parents

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29 mai 2009

La Memoire

Ces enfants ont une mémoire impressionnante et peut tromper les enseignants et les adultes en leurs laissant penser que l'enfant comprend plus que ce qu’il n’y parait.

En fait les enfants ayant des problèmes d'apprentissage peuvent réciter de longues étendues seulement une fois interrogés sur le contenu, ils ne sont pas en mesure d'expliquer le sens ou répondre à des questions sur ce qu'ils ont mémorisé.

>>A Suivre Dans le Meme Chapitre :

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    Troubles dans l'apprentissage non-verval

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    Maths 

    Aptitudes Verbales

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