Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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04 novembre 2008

Bref Appercu sur le Syndrome de Dandy Walker - DWM -

    Qu’est ce que le ‘Dandy-Walker Malformation ?   *Clickez sur les parties colorees pour un complement d'informations* Le Dandy-Walker est une malformation congénitale du cerveau impliquant le cervelet (une zone à l'arrière du cerveau qui contrôle la circulation) et les espaces remplis de liquide autour de lui.     Les principales caractéristiques de ce syndrome sont : un élargissement du quatrième ventricule (un petit canal qui permet le passage des fluides de circuler librement entre les... [Lire la suite]

05 novembre 2008

Le Dandy Walker a travers l'histoire

    Historique du Syndrome de Dandy Walker               Il est difficile de suivre ce syndrome à travers l’histoire puisqu’il a été inclus selon les auteurs dans les maladies touchant la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR) avec non perforation du trou de Magendie (Dandy et Blackfan 1914), dans les malformations cérébelleuses, du vermis en particulier (Cohen, 1941; Sachs, 1941, Castillòn, 1933) ou considéré comme une variante du syndrome Arnold Chiari (Coffey et al,... [Lire la suite]
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09 novembre 2008

Katie un exemple, dans le combat DWM

'Voici ma fille de 4 ans, victime du Dandy Walker Malformation. Elle a subit 18 revisions, 3 infections, nous avons failli la perdre 3 fois, on nous a dit qu'elle ne pourrait sans doute marcher ou n'aurait suffisamment d'equilibre pour danser. Vas-y Katie!! J'ai envoye ce post d'une part parce que c'est super mignon et que je suis tres fiere d'elle mais surtout je voulais que les gens sachent qu'on nous avait propose une interruption de grossesse, nous avons failli la perdre alors qu elle n'avait que 2 jours, il a fallu qu'elle se... [Lire la suite]
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10 novembre 2008

Douce Lexie - battant la Malformation de Dandy Walker

  Lexie - enfant DWM -   'Je me souviens combien j'etais abattue lorsque mon bebe a ete diagnostisquee avec le Dandy Walker Malformation alors qu'elle n'etait encore in-utero. Ci-joint un lien sur mon blog ou je temoigne de notre experience en esperant que cela aidera quelqu'un. Kristi > Maman de Lexie' Textes originaux en anglais   I' remember how devastated I was when my baby was diagnosed with Dandy Walker Malformation when she was in-utero. I am posting a link to my blog that gives a testimony about our... [Lire la suite]
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11 novembre 2008

Le Dandy Walker mis a nu grace aux "Cole"

  Que feriez-vous si vous decouvriez que enceinte, la moitie du cerveau manque a votre bebe? Imaginez une seule fois ce que c'est de voir votre bebe des la naissance, devoir subir plusieurs interventions chirurgicales sans meme savoir ce qui se passera par la suite! Ceci est l'histoire de Eric et Andrea Cole. Leurs fils Ryan Cole est ne prematurement de 3 mois, le 3 Mai 2005 a l'hopital universitaire George Washington DC. Ryan est ne avec une malformation de naissance tres peu connue publiquement qui se nomme Dandy Walker... [Lire la suite]
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14 novembre 2008

Zakari vu par Maman - 'Rea et Neonat'-

Je m’attendais à un bébé rachitique et il est tout gros, tout gonflé, tout rouge, tout chevelu : il dort malgré les tubes et les fils sur son petit corps. Il a l’air bien. Deux jours interminables se passent, je veux voir mon enfant, je supplie les infirmières de m’enlever la sonde et de me libérer un bras, et ainsi je me traine jusqu’en Néonat. Dix minutes à pieds de ma chambre en temps normal, je mets plus d’une heure. Je m’arrête entre temps, mais je vais enfin pouvoir le voir, l’embrasser…que nenni ! Il est la... [Lire la suite]
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15 novembre 2008

Zakari vu par Maman - la petite enfance, 0/4ans-

Tu es un bébé formidable, aucune plainte, aucun pleurs, même qu’il m’est arrivé, je l’avoue d’avoir oublié de me lever pour te donner le bib, mais toi tout sourire, un vrai rayon de soleil, toujours la bonne humeur. - Ton developpement general - Les jours défilent, tu grandis, tu grossis – je te mets du 0-3mois en vêtements alors que tu en as 7. Tout le monde pense que tu es ‘tout neuf’’ et drôlement éveillé : tu regardes, tu es curieux, tu babilles. ... [Lire la suite]
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16 novembre 2008

Retard sur le langage - quand intervenir ?

A quel moment doit-on s’inquiéter du développement de son enfant ? Voici un récapitulatif qui retrace les différentes étapes de votre enfant en rapport à son âge. # Si votre enfant éprouve des difficultés dans ces différentes étapes, consultez son médecin traitant, pédiatre, puéricultrice, institutrice # 9 MOIS J     Témoigne de sa sensibilité ou de son intérêt vers les sons et les personnes qui parlent ... [Lire la suite]
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17 novembre 2008

Appel a la population DW ...

Voici le mail que j'ai recu aujourd'hui de Eric Cole, fondateur du Dandy Walker Alliance - US Dear Friends, If any of you have pictures that you would be willing to share with the world on our website can you send them to us at pics@dandy-walker.org please. We are putting together a on-line video collection of individuals and families living with or touched by DW to increase awareness and help inform individuals new to the diagnosis. Thanks, Eric 301-919-2653 http://www.dandy-walker.org
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18 novembre 2008

Mon Petit homme vu de par lui-meme

Bonjour, je suis un petit homme de 4 ans et je suis un petit garçon comme tous les autres... à quelques petits détails près : j’ai une Malformation de Dandy Walker, trouvée pendant mes vacances d’été 2008. C est une maladie rare (1/100 000 selon la litterature medicale), en fait un petit bout de mon cerveau manque.  Ce probleme m'embete a faire des choses comme tous les enfants de mon age au quotidien, dans le parc, a la maison, a l ecole..Ce problème m’ennuie surtout lorsque je suis 'en crise'. D’un seul coup, j’ai extrêmement... [Lire la suite]
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