Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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02 décembre 2008

Zakari vu par le corps medical - Le Neurochirurgien

Rapport du 6 novembre suite à examen du 31 octobre Par le Neurochirurgien La situation est clarifiée  par rapport au retard développemental > situation due au DW. Son CT Scan montre une dilatation du système ventriculaire et une agénésie partielle du vermis. Zakari se plaint de migraines. Hors d’après les photos du scan, je serai surpris qu’il s’agisse d’une augmentation de la pression intracrânienne. Mais pour plus de sureté, il sera alors planifié un ICP pour voir si Zakari ne... [Lire la suite]
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03 décembre 2008

Petit Homme vu par l'ecole - L'Ecole Anglaise : ecole principale

      Rapport du 17 octobre avec la Responsable SEN             L’équipe porte ses inquiétudes sur le développement moteur de Zakari, problèmes de coordination et troubles du comportement dans les rapports sociaux.       L’équipe est en parfaite accord avec les diagnostiques précités. D’autant que Zakari n’a pas assimilé et compris la routine scolaire et continue à errer ici et là dans l’établissement.       Il sera alors enregistré comme... [Lire la suite]
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04 décembre 2008

Le Jouet Ideal : Travail sur la Motricite Fine, l'Attention, l'Autonomie, le Langage...

Je vous ai trouvé le Jouet idéal pour Noel Léger, ultra-plat qui se glisse partout, facile d’utilisation pour toute la famille, quelque chose qui fait travailler les méninges, et les petits doigts de vos petits monstres, qui lit les histoires à votre place, qui cultive la mémoire, les bons souvenirs de vacances, la patience et l’attention…. …je veux parler bien évidemment du dernier petit bijou de la technologie Et la je dit MERCI à la pomme… « euhhhh oui... [Lire la suite]
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05 décembre 2008

Marche Alliance Maladies Rares - Telethon 2008

Une fois encore, guidés par la détermination et la force de leur combat contre la maladie: Samedi 06 Decembre 2008 Plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins vont marcher, tous unis sous une même bannière, et au nom de toutes les maladies rares, avec au coeur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer les nouveaux traitements, lutter contre ces maladies. ... [Lire la suite]
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06 décembre 2008

Ambiance de Noel

Prochainement sur votre site l'histoire etonnante de Lexie... Les textes originaux etant en anglais, je travaille dessus pour que cela vous soit accessible, si vous ne parlez pas english of course my dear )) En attendant, venez vous asseoir pres de ma cheminee virtuelle... l'histoire de vous rechauffer pour ces fetes de fin d'annee. See You Soon glitter-graphics.com
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07 décembre 2008

Bilan sur la motricite apres trois mois d'ecole, et de travail acharne

  Aujourd'hui j'ai eu une agreable surprise. Alors que j'etais affairee dans la cuisine, mon fils m'appelle et me dit tout fier :"regarde ce que je sais faire..." et la je le vois ni une, ni deux  sauter sur une jambe !!! ((OO)) Je n'en croyais pas mes yeux...comme il est un petit peu tricheur sur les bords, je me suis dit qu'il avait du se s'accrocher a la chaise, que je n'avais pas vu donc je lui demande de recommencer. Et c'est avec tout sourire qu'il s'execute. Comme je suis fiere de lui! Non seulement il arrive a... [Lire la suite]
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08 décembre 2008

Lexie, fillette Dandy Walker, racontée par sa maman : un témoignage bouleversant!

Lexie, racontée par sa maman Partie I       Avez-vous remarqué que certains cadeaux du Ciel  viennent emballés de façon étrange? Personne ne pouvait me dire il y a cinq ans, qu’un enfant à qui n’était donné aucun espoir de survie, pourrait finir aujourd’hui comme la plus grande des leçons que nous avons eu dans notre vie.   Il y a presque cinq ans, je me suis retrouvée enceinte "à nouveau" alors que j'avais déjà un bébé de 10 mois et un garçon de 4 ans. Comme vous pouvez le deviner, je n'étais pas très... [Lire la suite]
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09 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 2eme partie

Lexie, racontee par sa Maman Partie II Nous avons choisi de chercher les meilleurs soins médicaux que nous pourrions trouver. Nous avons prévu de l’avoir à Portland à l’Hôpital Doernbecher parce qu'ils avaient déjà de l’expérience auprès des bébés Dandy Walker. En même temps je suivais mes séances prénatales dans l'Idaho. Mon bébé n'était prévu que pour Septembre. Mais durant la mi Juillet, lors d’une visite pour les habituels échantillons et alors que nous nous rendions pour un rdv pour une... [Lire la suite]
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10 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 3eme partie

Lexie racontee par sa Maman Partie III Alors que je pleurais une nuit dans l’unité des soins intensifs, je priais Dieu qu’il prenne notre Lexie si elle n’allait pas mieux, j'étais si fatiguée de la voir souffrir et une petite fille de 4 ans fut placée dans la pièce voisine. Cela aurait put être une petite fille comme toutes les autres, si seulement elle n’avait pas une croissance dans son œsophage que personne ne connaissait. Ses parents l’ont trouvé sans vie dans leur maison, la grosseur... [Lire la suite]
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11 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - derniere partie

Racontee par sa Maman ... Je vous raconte notre expérience, non pas pour que vous soyez triste envers Lexie, ou que vous ayez de la pitié pour nous, mais pour partager avec vous ce superbe cadeau, cette bénédiction que nous donne Lexie Kay. Nous sommes bénis, car même si sa route est difficile et pleine d’embûches, elle se développe normalement. Elle a eu 6 interventions chirurgicales pour replacer son shunt –sa valve-et en aura certainement d’autres à venir. Mais à la regarder, vous ne... [Lire la suite]
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