Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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19 décembre 2008

Groupes Associatifs en UK - France - States

    UK Brainwave Early Support Family Pack - all the infos you need to help your special kid succeed! Contact a Family pre-school Learning Alliance ACQUIRE - for children with acquired brain injury BIBIC - British Institution for Brain Damaged Children BILD - British Institution of Learning Disabilities SCOPE - cerebral palsy helpline National Autistic Society NDSC - support families with deaf children/young adults The Dyspraxia Foundation CLAPA - Cleft Lip Palate... [Lire la suite]
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20 décembre 2008

Je ne vous oublie pas!

Juste un petit post pour vous souhaiter d'agreables fetes de fin d'annee!!! Le site est un peu calme ces derniers temps : De nouvelles infos sont en preparation. Et de nouvelles histoires aussi! Vous pouvez toujours me faire parvenir vos histoires, vos trouvailles, les progres de vos bambins et aidez ainsi bon nombre de Dandy Walker Family. "Special Hugs and wishes to all the DW kids for Christmas and a lovely new year 2009 full of great surprises for you all! Take Care and Speak to you soon..."
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23 décembre 2008

L'amour d'une maman...lettre à un petit ange Dandy Walker

  Parce que des fois les choses ne vont pas toujours comme on le voudrait... Parce que le DWM peut avoir des consequences tres lourdes... Parce que trop peu d'informations circulent... Parce que on a foi aussi en la medecine... Et qu'il s'agit malheureusement l'une des premieres solutions qui nous soient trop souvent proposees... Voici une lettre tres emouvante dediee a un petit 'ange'...   Mon cher petit Lucas,Aujourd'hui ça fait 8 jours déjà que tu es né et que tu as rejoint les anges pour une vie meilleure et je... [Lire la suite]
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24 décembre 2008

>> Noel...Joyeux Noel <<

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25 décembre 2008

Dandy Walker : non à la peine de mort, non à l'Interruption Médicale de Grossesse !

"Mars 1997, l'echographiste m'appelle hysterique : l'examen montre qu'une partie du cerveau manque au bebe !" *** "Les Docteurs nous encouragent a mettre fin a la grossesse..." *** "On lui donne la peine de mort...et pourtant!" *** "Ce n'est pas seulement Mon histoire mais celle de Milliers dans le Monde!" Un combat pour leur donner La Vie L'Amour L'espoir Commentaires de Darla Rae      
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26 décembre 2008

Dandy Walker et Hydrocephalie

      Il faut savoir que pour 1/1000 enfants nes avec une hydrocephalie de naissance, 10 % contractent Le Dandy Walker suite a cette pathologie. L'epreuve est dure et pour les parents et pour l'enfant qui doit subir quelques heures apres sa naissance une chirurgie sur le cerveau tres lourde et grave de consequences... En general un shunt est place afin de drainer le surplus de LCR et permettre un desenflement de la tete et soulager l'enfant en douleur. Ensuite se suivent une serie de tests, sans compter les... [Lire la suite]
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29 décembre 2008

Acide Folique pour reduire les risques de Malformation du tube neural - du cerveau

    Des recherches ont récemment démontré que les femmes qui prennent des suppléments d'acide folique avant et après la conception peuvent réduire considérablement le risque de malformations du tube neural chez leur bébé.  Ces malformations congénitales, rares mais graves, affectent le cerveau et la moelle épinière - le Dandy Walker en faisant partie - Au Canada, elles touchent environ 400 naissances chaque année. La plus courante est le spina bifida qui est due à une absence de fermeture de la colonne vertébrale... [Lire la suite]
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31 décembre 2008

>>>Meilleurs Voeux pour 2009<<<

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02 janvier 2009

Cercle de l'amitie du Dandy Walker

*Clickez sur les parties colorees pour acces direct* Qu'ils se fassent des petits copains DW et leur permettre de parler de leurs problemes, de se situer, savoir qu'ils ne sont pas seuls(es) dans cette situation, et aussi permettre a chacuns(es) de prendre des nouvelles des uns et des autres, de voir les progres, les nouveaux traitements mis en place... ****** Le Cercle de l'amitie c'est tout simplement: Le Cercle de l'ESPOIR, Le Cercle de la VIE, un lien, une boucle entre... [Lire la suite]
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05 janvier 2009

Nouvelle Annee -> Nouvelle Crise -> Nouvelles interrogations sur le DW

Voilà le début d’année qui commence et sur les chapeaux de roue pour Zaki… Victime d’une autre crise : des maux de tête violents, des vertiges, des vomissements sans fin ou presque –en moyenne toutes les 20 minutes pendant 9 heures lors de la premiere attaque, pour cette crise, et durant la nuit donc il lui est impossible de fermer l’œil, ce qui cause également un grand énervement et de l’anxiété. Cette fois encore la crise s’est déroulée différemment. Zakari... [Lire la suite]
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