Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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06 mars 2009

Qu'est-ce que tu manges toi au petit dejeuner? Des livres : repondit-il!

Dans la serie lecture : le nouveau livre de cette semaine – en meme temps c’est d’actualite puisqu’aujourd’hui c’etait la journee du livre. Encore un bouquin, me diriez-vous! Mais la voyez-vous je suis plutot fiere, CE livre marque une nouvelle etape pour Zaki. Il passe a la vitesse superieure et se retrouve a devorer des bouquins pour des enfants de 6ans (a 4 ans et de langue maternelle francaise, parlee a la maison). Ni vu, ni connu, alors qu’il ne connait pas l’histoire, il ouvre, il lit jusqu’a la fin et c’est avale en... [Lire la suite]
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09 mars 2009

Dandy Walker Variant, si juge moins severe dans la litterature, il reste neanmoins tres handicapant…

Decouvrez l’histoire d’Emilie. Emilie est une petite fille de 9 ans luttant elle aussi contre cette ‘injustice’ de la nature. Son DW n’a ete diagnostique qu’a l'age de ses 2ans ; et de la commence un long parcours, pour elle, mais aussi pour sa famille. Merci beaucoup a sa Maman  pour son temoignage clair et bien fourni, qui ne peut que nous eclairer d’avantages sur ce syndrome rare. Si vous desirez la rejoindre, pour communiquer, l’encourager elle et sa petite : > faites un petit detour sur Votre Forum : Les Enfants DW ou... [Lire la suite]
10 mars 2009

Journee de Lutte Contre le Dandy Walker

Le 13 May 2009 >> le Gouverneur Heineman, dans le Nebraska – US, a signe une proclamation, declarant le mois de Mai comme le mois de lutte contre le Dandy Walker et l’Hydrocephalie. Souhaitons que cette initiative rapportera suffisamment de dons pour faire avancer la recherche, et apporter les moyens suffisants pour aider nos enfants a evoluer au mieux dans la vie de tous les jours mais aussi les adultes et jeunes adultes dans la vie active. Aussi, apres le Telethon, la journee de lutte contre le Cancer, le Sida… A... [Lire la suite]
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28 avril 2009

Dandy Walker intra-utérin à 20 semaines : 9 années plus tard...

  Mon Fils a ete diagnostique avec un Dandy Walker Malformation a 20 semaines de gestation. Les Medecins n’etaient pas tres encourageants, et on nous a dit que SI il survivait, il serait probablement attarde mental profond sans pouvoir parler, ni marcher. Presque 9 ans plus tard, apres la 4eme valve de posee, il est assis la faisant ses devoirs de CE2. Il ne marche pas – il COURT, partout ! Il est plus lent dans ses devoirs scolaires que la plupart des enfants, et a quelques difficultes de coordination (tout comme sa mere !),... [Lire la suite]
29 avril 2009

Physiotherapie : Tonifier la partie basse du corps

Voici quelques exercices donnes par le Physiotherapiste afin de muscler la partie basse du corps (de la taille jusqu’au genoux). Meme si ces exercices ont ete etablis selon les difficultes de mon fils, je pense qu’ils restent neanmoins tres accessibles et fort utile pour tonifier. Qu’en pensez-vous ? Plus facile en image non ? Votre enfant s’assoit les jambes etendues et son dos aussi droit que possible. Utilisez vos jambes et vos pieds pour supporter votre enfant au niveau des cuisses, fessier,... [Lire la suite]
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30 avril 2009

Comment developper les Competences a Converser ?

La Conversation tient un role important dans notre vie et notre quotidien. C’est en fait l’une des principales manieres pour communiquer les uns avec les autres. Pour une communication ‘a succes’ voici ce dont nous avons besoin : Un partenaire qui sera à l'écoute et attentif Un partenaire qui vous posera des questions pour continuer la conversation Un partenaire qui sera en mesure de partager ses propres pensées et ses idées Il y a certaines choses que nous devons nous rappeler de faire – ceci peut paraître evident... [Lire la suite]
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01 mai 2009

Quelques Idees pour aider a l'organisation et aux sequences

1. Obtenez toujours un contact visuel avant toutes directives ou debut de conversations. 2. Il vous faut d’abord capter l'attention de votre enfant.Établissez ce que vous voulez qu’il fasse lentement, avec des mots simples et des phrases courtes.Apportez progressivement des consignes plus importantes quand votre enfant est alors capable de les mémoriser et de les suivre.Demandez à votre enfant de répéter l'instruction. Cette aide lui permettra de se souvenir. Immédiatement apres la tache accomplie, pensez a feliciter votre enfant –... [Lire la suite]
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05 mai 2009

Mouvement de Solidarite Dandy Walker

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07 mai 2009

Les Professionnels de Soin : Leurs Roles

Audiologue C’est le conseiller des oreilles: il examine, prodigue les tests auditifs et en explique les resultats. Il est a meme de fournir les meilleurs equipements auditifs adaptes pour votre enfant. Il revisera les besoins de votre enfant en temps voulu  et adaptera les appareils au besoin. Educational Audiologist – EA – Audiologue-Pedagogue C’est une enseignante specialisee et qualifiee pour repondre aux besoins des sourds et malentendants dans le domaine educatif. Elle possede egalement une qualification... [Lire la suite]
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08 mai 2009

Bref Appercu sur l'Hydrocephalie

  L'hydrocéphalie est l'accumulation anormale du liquide cephalo-rachidien (LCR) dans les cavités appelées ventricules, à l'intérieur du cerveau. Le LCR est produit dans les ventricules. Il circule dans le systeme ventriculaire et est absorbé dans la circulation sanguine. L’Hydrocéphalie se produit lorsqu'il y a un déséquilibre entre la production de LCR et la vitesse à laquelle il est absorbe. C’est alors que le LCR s'accumule, il provoque l’elargissement des ventricules et l’augmentation de la pression à l'intérieur du crane.... [Lire la suite]
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