Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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19 février 2010

Kathie, Adulte Dandy Walker et Hydrocephalie : un combat de tous les instants

J ai 36 ans. Je suis atteinte d’un Dandy Walker Malformation avec Hydrocéphalie. Mon DW a été diagnostique des l âge de 7 ans lors de mon premier CT Scan, avant il n’y en avait tout simplement pas. J ai malgré tout vécu les 30 premières années de ma vie naturellement. Je n étais pas évidemment la plus rapide ou la meilleure en sport quoiqu’ il en soit j ai réussi à surmonter cela. A l école par contre, j étais très bonne. Je suis allée en Université ou j ai passe avec succès ma Licence en Psychologie. Par la suite je suis... [Lire la suite]

29 mars 2010

Dandy Walker Variant, Nevralgie Occipitale, Kyste Arachnoidien : un long parcours pour Jan

Enfant j'avais une mauvaise vision. L’équilibre et ma coordination n'était pas top non plus, mais a l époque, il y a 40 ans, on ne savait pas quel était le problème, (il n'y avait pas de scan a cette période.) Et personne ne semblait être inquiet. L’équilibre et ma coordination devraient s améliorer avec l âge, ils disaient. (Cela s est avéré dans une certaine mesure.) Ce qui les préoccupait : ma vision! J'ai subi des l âge de trois ans une chirurgie pour mes yeux, qui n a pas du tout résolu ma vision : je suis toujours très myope... [Lire la suite]
31 mars 2010

Theo, autiste mais enfant avant tout...

  Alors qu’il n’avait que quelques jours, nous avons su que Théo ne serait pas comme tous les enfants. Il a montré très tôt les signes de son autisme, contrairement à la plupart des enfants autistes qui n’en montrent qu’aux alentours des 2 ou 3 ans. C’est pour ça qu’à l'inverse de beaucoup de parents dont nous avons lu les témoignages et avec lesquels nous avons par le suite dialogué, ce ne fut pas une soudaine révélation. Ce ne fut pas un deuil à faire... mais une lente permanente acceptation d’une réalité implacable. ... [Lire la suite]
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05 mai 2010

Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?

Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie, des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de nombreuses opérations afin de rectifier le shunt/valve que son corps rejette continuellement."Et rien qu a penser que j ai failli le perdre l annee derniere le jour de son anniversaire est assez effrayant ! Le pire etant de le regarder relie aux machines avec le couperet... [Lire la suite]
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10 juin 2010

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique

L'histoire de mon petit bout a commencé à 34 semaines et 1 jour de grossesse. Mon gynéco me fait une visite "un test vaginal" a ce moment là, j'ai eu très mal… je lui dis, il me dit de ne pas m'inquiéter… 5 min plus tard je perds le bouchon muqueux, il continue à dire de ne pas m'inquiéter… Ensuite, dans la nuit je perds du liquide transparent. Le lendemain je retourne en urgence chez mon gynéco. Il me visite, et, dit que ce n'est pas pour maintenant il va encore rester un petit moment. Le lendemain matin le mercredi 27 mai... [Lire la suite]
20 juin 2010

Hommage a Tous les Papas

Nos enfants ne sont-ils pas extraordinaires ? Preuve en est, pas plus tard que ce matin encore... Papa est sur le point de partir s en faire de bruit pour ne pas reveiller petit homme, toujours affaibli de ses crises. Neanmoins lui, a l oreille plutot sensible... 'Papa, papa..attend...Happy Fathers day!...Regardes!Vite!' dit-il en se precipitant vers son papa, ne tenant a peine sur ses jambes (je le rattrappe au vol, le voyant chavirer), les yeux allant de tout sens, le visage devenant tout blanc... Mais aujourd hui c est un jour... [Lire la suite]
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26 août 2010

Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?

1 an deja que le FORUM et le BLOG ont ete crees pour y voir un peu plus clair sur le Dandy Walker, qui est rappelons-le classe maladie Rare 1/100 000 et ORPHELINE ! 1 an apres on decouvre egalement que ce syndrome n'evolue pas en general tout seul et s associe a beaucoup d autres maladies, malformations, syndromes qui peuvent etre aussi classes Rares et Orphelines... ...Pas tres simple alors pour apporter les supports et traitements appropries... ...Pas tres simple non plus sachant que les degres de severite sont uniques a chacun... [Lire la suite]
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02 septembre 2010

Exemple de Scenario Sequenciel : PRENDRE UNE DOUCHE en 10 ETAPES ou comment apprendre a mon enfant autiste a se doucher

  Beaucoup de gens utilisent des douches pour être propres. Souvent on dit ‘Je vais prendre une douche’. Cela veut dire >>Je vais aller utiliser la douche <<  Maintenant je vais apprendre à prendre une douche.     PRENDRE UNE DOUCHE     1 / Je vais  dans la Salle de Bain et Je ferme la porte. Fermer la porte sert a  laisser la douche privée.   2/ Je retire mes habits. Mes habits restent secs.   3/ Je tourne le robinet. Je règle la température de l eau... [Lire la suite]
07 octobre 2010

Histoire de NOEMIE : bébé Dandy Walker, née sans vie a 35 semaines de grossesse un 9 mars 2009…

Echographie : Le Papa et moi, tout heureux de pouvoir revoir notre petite puce et de faire cette écho. On va à l'hôpital, on tombe sur un échographe que l'on ne connaît pas, mal aimable au possible : du genre : "allonger vous et baisser le pantalon" (heu, bonjour ? non ? doit-on dire avant) Enfin bref, après 30 min, on le voit insister à regarder la tête de notre chérie, et il nous dit "je vois quelque chose qui m'inquiète". Il nous montre la partie et nous explique ce qui ne va pas (je fonds discrètement en larme) : absence de la... [Lire la suite]
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12 octobre 2010

Temoignage - Interruption Medicale de Grossesse : l Accouchement

Nous avons été très encadré par le corps médical. Ils ne nous ont strictement pas influencé dans notre choix. Nous avons rencontré : un médecin gynécologue, échographe, une sage femme cadre, la psychologue…. Tous très humain, à l’écoute…. Une fois notre décision prise, pour nous il fallait aller vite, c’était horrible à vivre…. Finalement entre l’écho et l’accouchement ce sont passés près de 15 jours. Après cette écho, nous étions choqués et quelque chose nous disait que nous allions la perdre, certainement une intuition… ... [Lire la suite]