Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

PARENTS - FAMILLES - ADULTES DW - PROFESSIONNELS - EDUCATEURS ... Rejoignez-Nous sur le FORUM des ENFANTS DW # Partagez Vos Experiences... Vos Connaissances... # Ensemble, Donnons a Nos Enfants : les Memes Chances !

08 décembre 2008

Lexie, fillette Dandy Walker, racontée par sa maman : un témoignage bouleversant!

Lexie, racontée par sa maman Partie I       Avez-vous remarqué que certains cadeaux du Ciel  viennent emballés de façon étrange? Personne ne pouvait me dire il y a cinq ans, qu’un enfant à qui n’était donné aucun espoir de survie, pourrait finir aujourd’hui comme la plus grande des leçons que nous avons eu dans notre vie.   Il y a presque cinq ans, je me suis retrouvée enceinte "à nouveau" alors que j'avais déjà un bébé de 10 mois et un garçon de 4 ans. Comme vous pouvez le deviner, je n'étais pas très... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 10:16 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

09 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 2eme partie

Lexie, racontee par sa Maman Partie II Nous avons choisi de chercher les meilleurs soins médicaux que nous pourrions trouver. Nous avons prévu de l’avoir à Portland à l’Hôpital Doernbecher parce qu'ils avaient déjà de l’expérience auprès des bébés Dandy Walker. En même temps je suivais mes séances prénatales dans l'Idaho. Mon bébé n'était prévu que pour Septembre. Mais durant la mi Juillet, lors d’une visite pour les habituels échantillons et alors que nous nous rendions pour un rdv pour une... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 09:47 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,
10 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 3eme partie

Lexie racontee par sa Maman Partie III Alors que je pleurais une nuit dans l’unité des soins intensifs, je priais Dieu qu’il prenne notre Lexie si elle n’allait pas mieux, j'étais si fatiguée de la voir souffrir et une petite fille de 4 ans fut placée dans la pièce voisine. Cela aurait put être une petite fille comme toutes les autres, si seulement elle n’avait pas une croissance dans son œsophage que personne ne connaissait. Ses parents l’ont trouvé sans vie dans leur maison, la grosseur... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 08:36 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,
11 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - derniere partie

Racontee par sa Maman ... Je vous raconte notre expérience, non pas pour que vous soyez triste envers Lexie, ou que vous ayez de la pitié pour nous, mais pour partager avec vous ce superbe cadeau, cette bénédiction que nous donne Lexie Kay. Nous sommes bénis, car même si sa route est difficile et pleine d’embûches, elle se développe normalement. Elle a eu 6 interventions chirurgicales pour replacer son shunt –sa valve-et en aura certainement d’autres à venir. Mais à la regarder, vous ne... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 06:30 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , ,
23 décembre 2008

L'amour d'une maman...lettre à un petit ange Dandy Walker

  Parce que des fois les choses ne vont pas toujours comme on le voudrait... Parce que le DWM peut avoir des consequences tres lourdes... Parce que trop peu d'informations circulent... Parce que on a foi aussi en la medecine... Et qu'il s'agit malheureusement l'une des premieres solutions qui nous soient trop souvent proposees... Voici une lettre tres emouvante dediee a un petit 'ange'...   Mon cher petit Lucas,Aujourd'hui ça fait 8 jours déjà que tu es né et que tu as rejoint les anges pour une vie meilleure et je... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 22:36 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,
29 décembre 2008

Acide Folique pour reduire les risques de Malformation du tube neural - du cerveau

    Des recherches ont récemment démontré que les femmes qui prennent des suppléments d'acide folique avant et après la conception peuvent réduire considérablement le risque de malformations du tube neural chez leur bébé.  Ces malformations congénitales, rares mais graves, affectent le cerveau et la moelle épinière - le Dandy Walker en faisant partie - Au Canada, elles touchent environ 400 naissances chaque année. La plus courante est le spina bifida qui est due à une absence de fermeture de la colonne vertébrale... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 23:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,
10 juin 2010

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique

L'histoire de mon petit bout a commencé à 34 semaines et 1 jour de grossesse. Mon gynéco me fait une visite "un test vaginal" a ce moment là, j'ai eu très mal… je lui dis, il me dit de ne pas m'inquiéter… 5 min plus tard je perds le bouchon muqueux, il continue à dire de ne pas m'inquiéter… Ensuite, dans la nuit je perds du liquide transparent. Le lendemain je retourne en urgence chez mon gynéco. Il me visite, et, dit que ce n'est pas pour maintenant il va encore rester un petit moment. Le lendemain matin le mercredi 27 mai... [Lire la suite]
07 octobre 2010

Histoire de NOEMIE : bébé Dandy Walker, née sans vie a 35 semaines de grossesse un 9 mars 2009…

Echographie : Le Papa et moi, tout heureux de pouvoir revoir notre petite puce et de faire cette écho. On va à l'hôpital, on tombe sur un échographe que l'on ne connaît pas, mal aimable au possible : du genre : "allonger vous et baisser le pantalon" (heu, bonjour ? non ? doit-on dire avant) Enfin bref, après 30 min, on le voit insister à regarder la tête de notre chérie, et il nous dit "je vois quelque chose qui m'inquiète". Il nous montre la partie et nous explique ce qui ne va pas (je fonds discrètement en larme) : absence de la... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 10:25 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,
12 octobre 2010

Temoignage - Interruption Medicale de Grossesse : l Accouchement

Nous avons été très encadré par le corps médical. Ils ne nous ont strictement pas influencé dans notre choix. Nous avons rencontré : un médecin gynécologue, échographe, une sage femme cadre, la psychologue…. Tous très humain, à l’écoute…. Une fois notre décision prise, pour nous il fallait aller vite, c’était horrible à vivre…. Finalement entre l’écho et l’accouchement ce sont passés près de 15 jours. Après cette écho, nous étions choqués et quelque chose nous disait que nous allions la perdre, certainement une intuition… ... [Lire la suite]