Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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02 novembre 2008

BIENVENUE

Bonjour et Bienvenue sur ce nouveau site reserve au :  *clickez pour plus d infos Dandy Walker*   et aussi a ses syndromes/maladies/malformations associes : Syndrome de PHACE - Spina Bifida - Hydrocephalie* -Fente Labio/Palatine - Malformations Cardiaques - ASD et le monde de l'Autisme* - TED - Syndrome M.E.B - Syndrome de JOUBERT - AICARDI* - Trisomie 13 - X fragile - Retard Mental - Hemangiomes - Nannisme  pour les plus connus : la liste est longue... *-*-*-*-*-*-*-*-*  LES FAITS * R.A.R.E * - *... [Lire la suite]

09 novembre 2008

Katie un exemple, dans le combat DWM

'Voici ma fille de 4 ans, victime du Dandy Walker Malformation. Elle a subit 18 revisions, 3 infections, nous avons failli la perdre 3 fois, on nous a dit qu'elle ne pourrait sans doute marcher ou n'aurait suffisamment d'equilibre pour danser. Vas-y Katie!! J'ai envoye ce post d'une part parce que c'est super mignon et que je suis tres fiere d'elle mais surtout je voulais que les gens sachent qu'on nous avait propose une interruption de grossesse, nous avons failli la perdre alors qu elle n'avait que 2 jours, il a fallu qu'elle se... [Lire la suite]
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10 novembre 2008

Douce Lexie - battant la Malformation de Dandy Walker

  Lexie - enfant DWM -   'Je me souviens combien j'etais abattue lorsque mon bebe a ete diagnostisquee avec le Dandy Walker Malformation alors qu'elle n'etait encore in-utero. Ci-joint un lien sur mon blog ou je temoigne de notre experience en esperant que cela aidera quelqu'un. Kristi > Maman de Lexie' Textes originaux en anglais   I' remember how devastated I was when my baby was diagnosed with Dandy Walker Malformation when she was in-utero. I am posting a link to my blog that gives a testimony about our... [Lire la suite]
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18 novembre 2008

Mon Petit homme vu de par lui-meme

Bonjour, je suis un petit homme de 4 ans et je suis un petit garçon comme tous les autres... à quelques petits détails près : j’ai une Malformation de Dandy Walker, trouvée pendant mes vacances d’été 2008. C est une maladie rare (1/100 000 selon la litterature medicale), en fait un petit bout de mon cerveau manque.  Ce probleme m'embete a faire des choses comme tous les enfants de mon age au quotidien, dans le parc, a la maison, a l ecole..Ce problème m’ennuie surtout lorsque je suis 'en crise'. D’un seul coup, j’ai extrêmement... [Lire la suite]
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08 décembre 2008

Lexie, fillette Dandy Walker, racontée par sa maman : un témoignage bouleversant!

Lexie, racontée par sa maman Partie I       Avez-vous remarqué que certains cadeaux du Ciel  viennent emballés de façon étrange? Personne ne pouvait me dire il y a cinq ans, qu’un enfant à qui n’était donné aucun espoir de survie, pourrait finir aujourd’hui comme la plus grande des leçons que nous avons eu dans notre vie.   Il y a presque cinq ans, je me suis retrouvée enceinte "à nouveau" alors que j'avais déjà un bébé de 10 mois et un garçon de 4 ans. Comme vous pouvez le deviner, je n'étais pas très... [Lire la suite]
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09 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 2eme partie

Lexie, racontee par sa Maman Partie II Nous avons choisi de chercher les meilleurs soins médicaux que nous pourrions trouver. Nous avons prévu de l’avoir à Portland à l’Hôpital Doernbecher parce qu'ils avaient déjà de l’expérience auprès des bébés Dandy Walker. En même temps je suivais mes séances prénatales dans l'Idaho. Mon bébé n'était prévu que pour Septembre. Mais durant la mi Juillet, lors d’une visite pour les habituels échantillons et alors que nous nous rendions pour un rdv pour une... [Lire la suite]
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10 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - 3eme partie

Lexie racontee par sa Maman Partie III Alors que je pleurais une nuit dans l’unité des soins intensifs, je priais Dieu qu’il prenne notre Lexie si elle n’allait pas mieux, j'étais si fatiguée de la voir souffrir et une petite fille de 4 ans fut placée dans la pièce voisine. Cela aurait put être une petite fille comme toutes les autres, si seulement elle n’avait pas une croissance dans son œsophage que personne ne connaissait. Ses parents l’ont trouvé sans vie dans leur maison, la grosseur... [Lire la suite]
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11 décembre 2008

Le fascinant parcours de Lexie - derniere partie

Racontee par sa Maman ... Je vous raconte notre expérience, non pas pour que vous soyez triste envers Lexie, ou que vous ayez de la pitié pour nous, mais pour partager avec vous ce superbe cadeau, cette bénédiction que nous donne Lexie Kay. Nous sommes bénis, car même si sa route est difficile et pleine d’embûches, elle se développe normalement. Elle a eu 6 interventions chirurgicales pour replacer son shunt –sa valve-et en aura certainement d’autres à venir. Mais à la regarder, vous ne... [Lire la suite]
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23 décembre 2008

L'amour d'une maman...lettre à un petit ange Dandy Walker

  Parce que des fois les choses ne vont pas toujours comme on le voudrait... Parce que le DWM peut avoir des consequences tres lourdes... Parce que trop peu d'informations circulent... Parce que on a foi aussi en la medecine... Et qu'il s'agit malheureusement l'une des premieres solutions qui nous soient trop souvent proposees... Voici une lettre tres emouvante dediee a un petit 'ange'...   Mon cher petit Lucas,Aujourd'hui ça fait 8 jours déjà que tu es né et que tu as rejoint les anges pour une vie meilleure et je... [Lire la suite]
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26 décembre 2008

Dandy Walker et Hydrocephalie

      Il faut savoir que pour 1/1000 enfants nes avec une hydrocephalie de naissance, 10 % contractent Le Dandy Walker suite a cette pathologie. L'epreuve est dure et pour les parents et pour l'enfant qui doit subir quelques heures apres sa naissance une chirurgie sur le cerveau tres lourde et grave de consequences... En general un shunt est place afin de drainer le surplus de LCR et permettre un desenflement de la tete et soulager l'enfant en douleur. Ensuite se suivent une serie de tests, sans compter les... [Lire la suite]
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