Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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07 janvier 2009

Vous qui nous Soutenez : MERCI !

Annie > Presidente de Solidarite Handicap< Eric > Fondateur de DW Alliance< Josee > Blog sur l'Autisme et photocompositions< Maxime > Petit Gars luttant contre le Syndrome de West< Nat > AstrucMonreal ou Les Aventures d'une Famille Francaise au Canada< Valerie > Blog de Val et Ses Petits Bonheurs< ValouSh > Travail et Handicap< Joelle > Administratrice de l'Association Rhombencephalosynapsis (RS) -Maladie Rare (ARMR) Alexandra > Sites des MAFS - Meres au Foyer... [Lire la suite]
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09 mars 2009

Dandy Walker Variant, si juge moins severe dans la litterature, il reste neanmoins tres handicapant…

Decouvrez l’histoire d’Emilie. Emilie est une petite fille de 9 ans luttant elle aussi contre cette ‘injustice’ de la nature. Son DW n’a ete diagnostique qu’a l'age de ses 2ans ; et de la commence un long parcours, pour elle, mais aussi pour sa famille. Merci beaucoup a sa Maman  pour son temoignage clair et bien fourni, qui ne peut que nous eclairer d’avantages sur ce syndrome rare. Si vous desirez la rejoindre, pour communiquer, l’encourager elle et sa petite : > faites un petit detour sur Votre Forum : Les Enfants DW ou... [Lire la suite]
28 avril 2009

Dandy Walker intra-utérin à 20 semaines : 9 années plus tard...

  Mon Fils a ete diagnostique avec un Dandy Walker Malformation a 20 semaines de gestation. Les Medecins n’etaient pas tres encourageants, et on nous a dit que SI il survivait, il serait probablement attarde mental profond sans pouvoir parler, ni marcher. Presque 9 ans plus tard, apres la 4eme valve de posee, il est assis la faisant ses devoirs de CE2. Il ne marche pas – il COURT, partout ! Il est plus lent dans ses devoirs scolaires que la plupart des enfants, et a quelques difficultes de coordination (tout comme sa mere !),... [Lire la suite]
07 mai 2009

Les Professionnels de Soin : Leurs Roles

Audiologue C’est le conseiller des oreilles: il examine, prodigue les tests auditifs et en explique les resultats. Il est a meme de fournir les meilleurs equipements auditifs adaptes pour votre enfant. Il revisera les besoins de votre enfant en temps voulu  et adaptera les appareils au besoin. Educational Audiologist – EA – Audiologue-Pedagogue C’est une enseignante specialisee et qualifiee pour repondre aux besoins des sourds et malentendants dans le domaine educatif. Elle possede egalement une qualification... [Lire la suite]
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23 juin 2009

Ryan, Enfant Dandy Walker : un parcours de vie hors du commun

Decouvrez l’histoire de RYAN, petit bout de 4 ans, victime du Syndrome de Dandy Walker. Une video narree par son Papa, pleine d’emotions, pleine de courage, un parcours hors du commun, defiant les avis medicals. Une histoire qui ne peut laisser indifferent. Une histoire qui tente a prouver que tout est possible ! Qu il ne faut pas baisser les bras, faire confiance aux equipes medicales, etre bien entoure. Merci Eric Cole pour toutes ses actions ! Il est  le Papa de Ryan et le Fondateur de Dandy Walker Alliance... [Lire la suite]
01 septembre 2009

NOUVEAU : Pack d informations sur le Dandy Walker a distribuer aupres du Corps Enseignant.

Les Enseignants peuvent etre de grands allies pour votre enfant Dandy Walker : et pour sa protection et pour sa reussite scolaire. Mais etes-vous certains qu’ils possedent toutes les pieces en main afin de vous aider, vous et votre enfant DW ? Ci-apres, une liste afin d informer entre autre le corps enseignant sur le syndrome et de ses consequences sur le systeme scolaire. Ces quelques points sont issus d une etude portee aux Etats Unis. Choisissez ceux qui vous semblent le mieux adapter a votre enfant. Ajoutez l ensemble des... [Lire la suite]
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12 octobre 2009

Consequences du Dandy Walker sur le Systeme Scolaire

    LA COMMUNICATION   L’ASSIMILATION DES TACHES         Comment le vivez-vous chez vous? >CHEZ NOUS? Voir le petit resume joint dans les 'commentaires', sinon comme d'habitude, sujet developpe sur le Forum des Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together! source :Dandy Walker Alliance - US - Chiffres bases selon l’Etude du Dandy Walker Alliance et les 60 reponses obtenues sur tout les Etats-Unis.
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03 novembre 2009

Les Difficultes a l Ecole pour les Enfants Dandy Walker

    L'ECRITURE Cela reste pour nous une des difficultés scolaires majeures pour Petit Homme. Beaucoup de mal dans la formation des lettres, la position sur le papier, l'uniformité, la grosseur, le tracage ... A NOTER : à cause de ses difficultés de proprioception (dysfonctionnement d'intégration sensorielle), la pression sur le crayon est donc très irrégulière.L'ORTHOGRAPHE Ceci semble être un point difficile également.  L'année scolaire débute ainsi que la création des phrases. Mais on le sent déjê... [Lire la suite]
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19 février 2010

Kathie, Adulte Dandy Walker et Hydrocephalie : un combat de tous les instants

J ai 36 ans. Je suis atteinte d’un Dandy Walker Malformation avec Hydrocéphalie. Mon DW a été diagnostique des l âge de 7 ans lors de mon premier CT Scan, avant il n’y en avait tout simplement pas. J ai malgré tout vécu les 30 premières années de ma vie naturellement. Je n étais pas évidemment la plus rapide ou la meilleure en sport quoiqu’ il en soit j ai réussi à surmonter cela. A l école par contre, j étais très bonne. Je suis allée en Université ou j ai passe avec succès ma Licence en Psychologie. Par la suite je suis... [Lire la suite]
29 mars 2010

Dandy Walker Variant, Nevralgie Occipitale, Kyste Arachnoidien : un long parcours pour Jan

Enfant j'avais une mauvaise vision. L’équilibre et ma coordination n'était pas top non plus, mais a l époque, il y a 40 ans, on ne savait pas quel était le problème, (il n'y avait pas de scan a cette période.) Et personne ne semblait être inquiet. L’équilibre et ma coordination devraient s améliorer avec l âge, ils disaient. (Cela s est avéré dans une certaine mesure.) Ce qui les préoccupait : ma vision! J'ai subi des l âge de trois ans une chirurgie pour mes yeux, qui n a pas du tout résolu ma vision : je suis toujours très myope... [Lire la suite]