Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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05 mai 2010

Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?

Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie, des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de nombreuses opérations afin de rectifier le shunt/valve que son corps rejette continuellement."Et rien qu a penser que j ai failli le perdre l annee derniere le jour de son anniversaire est assez effrayant ! Le pire etant de le regarder relie aux machines avec le couperet... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 10:05 - Commentaires [2] - Permalien [#]
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10 juin 2010

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique

L'histoire de mon petit bout a commencé à 34 semaines et 1 jour de grossesse. Mon gynéco me fait une visite "un test vaginal" a ce moment là, j'ai eu très mal… je lui dis, il me dit de ne pas m'inquiéter… 5 min plus tard je perds le bouchon muqueux, il continue à dire de ne pas m'inquiéter… Ensuite, dans la nuit je perds du liquide transparent. Le lendemain je retourne en urgence chez mon gynéco. Il me visite, et, dit que ce n'est pas pour maintenant il va encore rester un petit moment. Le lendemain matin le mercredi 27 mai... [Lire la suite]
12 octobre 2010

Temoignage - Interruption Medicale de Grossesse : l Accouchement

Nous avons été très encadré par le corps médical. Ils ne nous ont strictement pas influencé dans notre choix. Nous avons rencontré : un médecin gynécologue, échographe, une sage femme cadre, la psychologue…. Tous très humain, à l’écoute…. Une fois notre décision prise, pour nous il fallait aller vite, c’était horrible à vivre…. Finalement entre l’écho et l’accouchement ce sont passés près de 15 jours. Après cette écho, nous étions choqués et quelque chose nous disait que nous allions la perdre, certainement une intuition… ... [Lire la suite]
11 janvier 2011

La Therapie avec le Cheval

  Elle englobe le travail mené avec le cheval dans sa globalité. Ce travail vise le bien-être (plaisir) et une progression ou une stabilisation sur les plans :Physiques et moteurs -  Relationnels et affectifs - Psychiques (image de soi, confiance) Le support à cet espace est une équitation qui prend en compte les potentiels et les difficultés (handicaps) du cavalier (patient). Cette rééducation par l’équitation est motrice, affective et cérébrale. Le cavalier est ACTIF. Il pose des actes et exerce une... [Lire la suite]
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07 avril 2011

Dysfonctionnement d’Integration Sensorielle : qu’est ce que c est ?

Le systeme d integration sensoriel nous transmet les informations sur l environnement et nous-memes. Il nous permet de comprendre le monde qui nous entoure et nous indique comment y faire face, y repondre. Beaucoup de personnes dans le spectre autistique ou celles atteintes de SPD (Sensory Processing Disorder) ou de malformations cerebrales (comme le Dandy Walker) possedent quelques dysfonctionnement au regard de la sensibilite et de comment l information est integree. Nous connaissons tous ces 5 sens : le toucher, le gout, la vue,... [Lire la suite]
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10 août 2011

What is Dandy Walker Malformation ? Any Other People living with this Rare Condition ?

The Dandy-Walker complex is a rare congenital intracranial malformation that comprises a spectrum of abnormalities of the posterior fossa which are classified  as:   (a) Dandy-Walker malformation (cystic dilatation of the 4th ventricle, complete or partial agenesis of the cerebellar vermis and an enlarged posterior fossa) (b) Dandy-Walker variant (cystic posterior fossa mass with variable hypoplasia of the cerebellar vermis and no enlargement of the... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 12:42 - Commentaires [3] - Permalien [#]
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