Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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09 mars 2009

Dandy Walker Variant, si juge moins severe dans la litterature, il reste neanmoins tres handicapant…

Decouvrez l’histoire d’Emilie. Emilie est une petite fille de 9 ans luttant elle aussi contre cette ‘injustice’ de la nature. Son DW n’a ete diagnostique qu’a l'age de ses 2ans ; et de la commence un long parcours, pour elle, mais aussi pour sa famille. Merci beaucoup a sa Maman  pour son temoignage clair et bien fourni, qui ne peut que nous eclairer d’avantages sur ce syndrome rare. Si vous desirez la rejoindre, pour communiquer, l’encourager elle et sa petite : > faites un petit detour sur Votre Forum : Les Enfants DW ou... [Lire la suite]

28 avril 2009

Dandy Walker intra-utérin à 20 semaines : 9 années plus tard...

  Mon Fils a ete diagnostique avec un Dandy Walker Malformation a 20 semaines de gestation. Les Medecins n’etaient pas tres encourageants, et on nous a dit que SI il survivait, il serait probablement attarde mental profond sans pouvoir parler, ni marcher. Presque 9 ans plus tard, apres la 4eme valve de posee, il est assis la faisant ses devoirs de CE2. Il ne marche pas – il COURT, partout ! Il est plus lent dans ses devoirs scolaires que la plupart des enfants, et a quelques difficultes de coordination (tout comme sa mere !),... [Lire la suite]
08 mai 2009

Bref Appercu sur l'Hydrocephalie

  L'hydrocéphalie est l'accumulation anormale du liquide cephalo-rachidien (LCR) dans les cavités appelées ventricules, à l'intérieur du cerveau. Le LCR est produit dans les ventricules. Il circule dans le systeme ventriculaire et est absorbé dans la circulation sanguine. L’Hydrocéphalie se produit lorsqu'il y a un déséquilibre entre la production de LCR et la vitesse à laquelle il est absorbe. C’est alors que le LCR s'accumule, il provoque l’elargissement des ventricules et l’augmentation de la pression à l'intérieur du crane.... [Lire la suite]
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28 mai 2009

Comment aider mon enfant dans la gestion de son organisation ?

  Qu'ils soient ou non diagnostiques avec le LND (trouble de l'apprentissage non-verbal), de nombreux enfants avec hydrocéphalie - dans le spectre autistique ont des problèmes d’organisation.   Par exemple, ils ont de la difficulté à suivre les instructions complexes. La propreté et la qualité de leurs travaux peuvent être affectés. Ils ont besoin alors de strategies supplementaires aussi bien en classe que a la maison. Les enfants hydrocéphales (et/ou NLD) ont souvent des difficultés a integrer et a interpréter les... [Lire la suite]
23 juin 2009

Ryan, Enfant Dandy Walker : un parcours de vie hors du commun

Decouvrez l’histoire de RYAN, petit bout de 4 ans, victime du Syndrome de Dandy Walker. Une video narree par son Papa, pleine d’emotions, pleine de courage, un parcours hors du commun, defiant les avis medicals. Une histoire qui ne peut laisser indifferent. Une histoire qui tente a prouver que tout est possible ! Qu il ne faut pas baisser les bras, faire confiance aux equipes medicales, etre bien entoure. Merci Eric Cole pour toutes ses actions ! Il est  le Papa de Ryan et le Fondateur de Dandy Walker Alliance... [Lire la suite]
24 décembre 2009

Programme/Protocole Willbarger : Avez-vous brosser vos enfants ce matin ?

Il ne s’agit pas la d une nouvelle coutume mais plutot d une nouvelle forme therapeutique pour venir en aide aux enfants ayant des troubles d integrations sensorielles. Ce programme concerne les enfants qui ont des difficultes a assimiler les informations donnees par leurs corps a travers leurs sens. La vision, l’ouie, le gout, l’odeur, le toucher, le mouvement et la prise de conscience qu’occupe notre corps dans l espace sont des informations importantes qui nous aident a evoluer dans le monde qui nous entoure. Les personnes ayant... [Lire la suite]

31 mars 2010

Theo, autiste mais enfant avant tout...

  Alors qu’il n’avait que quelques jours, nous avons su que Théo ne serait pas comme tous les enfants. Il a montré très tôt les signes de son autisme, contrairement à la plupart des enfants autistes qui n’en montrent qu’aux alentours des 2 ou 3 ans. C’est pour ça qu’à l'inverse de beaucoup de parents dont nous avons lu les témoignages et avec lesquels nous avons par le suite dialogué, ce ne fut pas une soudaine révélation. Ce ne fut pas un deuil à faire... mais une lente permanente acceptation d’une réalité implacable. ... [Lire la suite]
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05 mai 2010

Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?

Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie, des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de nombreuses opérations afin de rectifier le shunt/valve que son corps rejette continuellement."Et rien qu a penser que j ai failli le perdre l annee derniere le jour de son anniversaire est assez effrayant ! Le pire etant de le regarder relie aux machines avec le couperet... [Lire la suite]
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10 juin 2010

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique

L'histoire de mon petit bout a commencé à 34 semaines et 1 jour de grossesse. Mon gynéco me fait une visite "un test vaginal" a ce moment là, j'ai eu très mal… je lui dis, il me dit de ne pas m'inquiéter… 5 min plus tard je perds le bouchon muqueux, il continue à dire de ne pas m'inquiéter… Ensuite, dans la nuit je perds du liquide transparent. Le lendemain je retourne en urgence chez mon gynéco. Il me visite, et, dit que ce n'est pas pour maintenant il va encore rester un petit moment. Le lendemain matin le mercredi 27 mai... [Lire la suite]
20 juin 2010

Hommage a Tous les Papas

Nos enfants ne sont-ils pas extraordinaires ? Preuve en est, pas plus tard que ce matin encore... Papa est sur le point de partir s en faire de bruit pour ne pas reveiller petit homme, toujours affaibli de ses crises. Neanmoins lui, a l oreille plutot sensible... 'Papa, papa..attend...Happy Fathers day!...Regardes!Vite!' dit-il en se precipitant vers son papa, ne tenant a peine sur ses jambes (je le rattrappe au vol, le voyant chavirer), les yeux allant de tout sens, le visage devenant tout blanc... Mais aujourd hui c est un jour... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 19:58 - Commentaires [0] - Permalien [#]
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