Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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26 décembre 2008

Dandy Walker et Hydrocephalie

      Il faut savoir que pour 1/1000 enfants nes avec une hydrocephalie de naissance, 10 % contractent Le Dandy Walker suite a cette pathologie. L'epreuve est dure et pour les parents et pour l'enfant qui doit subir quelques heures apres sa naissance une chirurgie sur le cerveau tres lourde et grave de consequences... En general un shunt est place afin de drainer le surplus de LCR et permettre un desenflement de la tete et soulager l'enfant en douleur. Ensuite se suivent une serie de tests, sans compter les... [Lire la suite]
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28 avril 2009

Dandy Walker intra-utérin à 20 semaines : 9 années plus tard...

  Mon Fils a ete diagnostique avec un Dandy Walker Malformation a 20 semaines de gestation. Les Medecins n’etaient pas tres encourageants, et on nous a dit que SI il survivait, il serait probablement attarde mental profond sans pouvoir parler, ni marcher. Presque 9 ans plus tard, apres la 4eme valve de posee, il est assis la faisant ses devoirs de CE2. Il ne marche pas – il COURT, partout ! Il est plus lent dans ses devoirs scolaires que la plupart des enfants, et a quelques difficultes de coordination (tout comme sa mere !),... [Lire la suite]
08 mai 2009

Bref Appercu sur l'Hydrocephalie

  L'hydrocéphalie est l'accumulation anormale du liquide cephalo-rachidien (LCR) dans les cavités appelées ventricules, à l'intérieur du cerveau. Le LCR est produit dans les ventricules. Il circule dans le systeme ventriculaire et est absorbé dans la circulation sanguine. L’Hydrocéphalie se produit lorsqu'il y a un déséquilibre entre la production de LCR et la vitesse à laquelle il est absorbe. C’est alors que le LCR s'accumule, il provoque l’elargissement des ventricules et l’augmentation de la pression à l'intérieur du crane.... [Lire la suite]
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28 mai 2009

Comment aider mon enfant dans la gestion de son organisation ?

  Qu'ils soient ou non diagnostiques avec le LND (trouble de l'apprentissage non-verbal), de nombreux enfants avec hydrocéphalie - dans le spectre autistique ont des problèmes d’organisation.   Par exemple, ils ont de la difficulté à suivre les instructions complexes. La propreté et la qualité de leurs travaux peuvent être affectés. Ils ont besoin alors de strategies supplementaires aussi bien en classe que a la maison. Les enfants hydrocéphales (et/ou NLD) ont souvent des difficultés a integrer et a interpréter les... [Lire la suite]
23 juin 2009

Ryan, Enfant Dandy Walker : un parcours de vie hors du commun

Decouvrez l’histoire de RYAN, petit bout de 4 ans, victime du Syndrome de Dandy Walker. Une video narree par son Papa, pleine d’emotions, pleine de courage, un parcours hors du commun, defiant les avis medicals. Une histoire qui ne peut laisser indifferent. Une histoire qui tente a prouver que tout est possible ! Qu il ne faut pas baisser les bras, faire confiance aux equipes medicales, etre bien entoure. Merci Eric Cole pour toutes ses actions ! Il est  le Papa de Ryan et le Fondateur de Dandy Walker Alliance... [Lire la suite]
01 septembre 2009

NOUVEAU : Pack d informations sur le Dandy Walker a distribuer aupres du Corps Enseignant.

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09 janvier 2010

Traitement de l Hydrocephalie : le shunt

A QUOI CA SERT ? Le shunt/valve détourne le flux du LCR des ventricules vers une autre région du corps ; le plus souvent dans la cavité abdominale ou alors dans une chambre du cœur appelée l'atrium Le catheter du shunt est d'environ 1/8 inch de diamètre et est fait d'un plastique souple et pliable (généralement en Silastic) qui est souvent bien toléré par les tissus de notre corps. Il existe une variete de modeles de valves, mais toutes ont les mêmes composants fonctionnels : le cathéters (tube) et un mechanisme contrôlant... [Lire la suite]
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19 février 2010

Kathie, Adulte Dandy Walker et Hydrocephalie : un combat de tous les instants

J ai 36 ans. Je suis atteinte d’un Dandy Walker Malformation avec Hydrocéphalie. Mon DW a été diagnostique des l âge de 7 ans lors de mon premier CT Scan, avant il n’y en avait tout simplement pas. J ai malgré tout vécu les 30 premières années de ma vie naturellement. Je n étais pas évidemment la plus rapide ou la meilleure en sport quoiqu’ il en soit j ai réussi à surmonter cela. A l école par contre, j étais très bonne. Je suis allée en Université ou j ai passe avec succès ma Licence en Psychologie. Par la suite je suis... [Lire la suite]
05 mai 2010

Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?

Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie, des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de nombreuses opérations afin de rectifier le shunt/valve que son corps rejette continuellement."Et rien qu a penser que j ai failli le perdre l annee derniere le jour de son anniversaire est assez effrayant ! Le pire etant de le regarder relie aux machines avec le couperet... [Lire la suite]
Posté par croissant2luneuk à 10:05 - Commentaires [2] - Permalien [#]
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