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Les Enfants Dandy Walker
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20 décembre 2008

Je ne vous oublie pas!

Je ne vous oublie pas!
Juste un petit post pour vous souhaiter d'agreables fetes de fin d'annee!!! Le site est un peu calme ces derniers temps : De nouvelles infos sont en preparation. Et de nouvelles histoires aussi! Vous pouvez toujours me faire parvenir vos histoires, vos...
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26 août 2010

Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?

Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?
1 an deja que le FORUM et le BLOG ont ete crees pour y voir un peu plus clair sur le Dandy Walker, qui est rappelons-le classe maladie Rare 1/100 000 et ORPHELINE ! 1 an apres on decouvre egalement que ce syndrome n'evolue pas en general tout seul et...
16 janvier 2012

INDEX DES SOINS

INDEX DES SOINS
Le Travail des Ergothérapeutes Définition,introduction, évaluation, traitement, équipement. Le Travail du Psychopédagogue Définition/Introduction, Ses expériences, Comment Travaille t il ?, Oú le contacter ? Bilan sur la motricité après trois mois d'école,...
17 octobre 2011

Le Livre D'Or des Enfants Dandy Walker : un Recueil de messages des Parents, Familles et Malades

Le Livre D'Or des Enfants Dandy Walker : un Recueil de messages des Parents, Familles et Malades
*LIRE MESSAGES DU LIVRE D'OR* *PUBLIER UN MESSAGE SUR LE LIVRE* Un grand merci Merci pour avoir eu le courage de créer ce blog faisant partager votre expérience et aussi celles d'autres parents. Mon fils a été diagnostiqué DW pendant la grossesse qui...
5 janvier 2009

Nouvelle Annee -> Nouvelle Crise -> Nouvelles interrogations sur le DW

Nouvelle Annee -> Nouvelle Crise -> Nouvelles interrogations sur le DW
Voilà le début d’année qui commence et sur les chapeaux de roue pour Zaki… Victime d’une autre crise : des maux de tête violents, des vertiges, des vomissements sans fin ou presque –en moyenne toutes les 20 minutes pendant 9 heures lors de la premiere...
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30 décembre 2009

LEO, Enfant Dandy Walker : Luttant entre la Vie et la Mort

LEO, Enfant Dandy Walker : Luttant entre la Vie et la Mort
Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie, des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de...
12 décembre 2010

Carte de Noel GRATUITE : Faites-vous Plaisir!

Carte de Noel GRATUITE : Faites-vous Plaisir!
Avez-vous eu le temps d’envoyer vos voeux pour Noel ? D’une pierre de coup, faites plaisir a votre entourage, vos amis, vos voisins et connaissances et participez naturellement a faire reconnaitre cette Maladie Orpheline qu’est le Dandy Walker. Cest gratuit,...
3 juin 2009

Quelques Devoirs Pratiques pour travailler la motricite, les sequences, la concentration

Quelques Devoirs Pratiques pour travailler la motricite, les sequences, la concentration
C'est l'heure de JOUER et de.....colorier !!! Coloriage | Telecharges et Colories ton dessin prefere ! et de...DECOUPER - COLLER !!! Cut-Up Puzzles | Decoupes les carres et rearranges pour en faire une jolie image! #Attention la page compte vingtaine...
1 juin 2009

Les Aptitudes Verbales

Les Aptitudes Verbales
La communication hyperverbale -aussi appelée "cocktail party syndrome" – touche souvent les enfants avec hydrocephalie. Ces enfants semblent ne jamais s'arrêter de parler. Le contenu, si analysé, est généralement superficiel, voire inapproprié à la situation....
27 mai 2009

L'Hydrocéphalie et les abilités d'ordre moteur, coordination et vision spatiale

L'Hydrocéphalie et les abilités d'ordre moteur, coordination et vision spatiale
Certains enfants ont des soucis psycho-moteurs, des difficultés de coordination, ce qui se traduit souvent par de la maladresse et d'une méconnaissance générale de l'espace que leurs corps occupe. Ces enfants semblent être constamment "dans nos jambes."...
11 mai 2009

Difficultes physiques associees a l'Hydrocephalie

Difficultes physiques associees a l'Hydrocephalie
>Partie I < L'hydrocéphalie est souvent associee a d’autres conditions médicales, telles que le spina bifida, syndrome de Dandy Walker et Paralysie Cerebrale (cerebral palsy). Beaucoup d'enfants hydrocéphales recoivent des aides dans le pré-scolaire et...
29 avril 2009

Physiotherapie : Tonifier la partie basse du corps

Physiotherapie : Tonifier la partie basse du corps
Voici quelques exercices donnes par le Physiotherapiste afin de muscler la partie basse du corps (de la taille jusqu’au genoux). Meme si ces exercices ont ete etablis selon les difficultes de mon fils, je pense qu’ils restent neanmoins tres accessibles...
10 mars 2009

Journee de Lutte Contre le Dandy Walker

Journee de Lutte Contre le Dandy Walker
Le 13 May 2009 >> le Gouverneur Heineman, dans le Nebraska – US, a signe une proclamation, declarant le mois de Mai comme le mois de lutte contre le Dandy Walker et l’Hydrocephalie. Souhaitons que cette initiative rapportera suffisamment de dons pour...
6 mars 2009

Qu'est-ce que tu manges toi au petit dejeuner? Des livres : repondit-il!

Qu'est-ce que tu manges toi au petit dejeuner? Des livres : repondit-il!
Dans la serie lecture : le nouveau livre de cette semaine – en meme temps c’est d’actualite puisqu’aujourd’hui c’etait la journee du livre. Encore un bouquin, me diriez-vous! Mais la voyez-vous je suis plutot fiere, CE livre marque une nouvelle etape...
15 février 2009

Le Dandy Walker ne donne pas que des handicaps...

Le Dandy Walker ne donne pas que des handicaps...
Voila ce que mon fils arrive a lire a l'age de 4 ans, apres seulement cinq mois d'ecole (premiere scolarite). Il s'agit d'un de ses livres de lecture de cette semaine. Chaque semaine lui est attribue deux livres de lecture, un relatif a la grammaire et...
13 février 2009

Le Dandy Walker n'est pas une Maladie, ou un Virus : donc ne se guerit pas au sens propre du therme mais...

Le Dandy Walker n'est pas une Maladie, ou un Virus : donc ne se guerit pas au sens propre du therme mais...
*Clicker sur les zones colorees pour un complement d'informations* On vit malheureusement avec le Syndrome du Dandy Walker jusqu'a la fin de ses jours avec tous les H andicaps que cela peut comprendre. Seules les therapies indispensables, programmees...
14 janvier 2009

Kyste Intracranien/Arachnoidien - Kyste au Cerveau

Kyste Intracranien/Arachnoidien - Kyste au Cerveau
Définition Les kystes arachnoïdiens sont des sacs remplis de liquide céphalo-rachidien qui se forment à la surface du cerveau autour de la base du crâne, ou sur la membrane arachnoïdienne (l'une des trois membranes qui couvre le cerveau et la moelle épinière)....
6 décembre 2008

Ambiance de Noel

Ambiance de Noel
Prochainement sur votre site l'histoire etonnante de Lexie... Les textes originaux etant en anglais, je travaille dessus pour que cela vous soit accessible, si vous ne parlez pas english of course my dear )) En attendant, venez vous asseoir pres de ma...
5 décembre 2008

Marche Alliance Maladies Rares - Telethon 2008

Marche Alliance Maladies Rares - Telethon 2008
Une fois encore, guidés par la détermination et la force de leur combat contre la maladie: Samedi 06 Decembre 2008 Plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins vont marcher, tous unis sous une même bannière, et au nom de...
4 décembre 2008

Le Jouet Ideal : Travail sur la Motricite Fine, l'Attention, l'Autonomie, le Langage...

Le Jouet Ideal : Travail sur la Motricite Fine, l'Attention, l'Autonomie, le Langage...
Je vous ai trouvé le Jouet idéal pour Noel Léger, ultra-plat qui se glisse partout, facile d’utilisation pour toute la famille, quelque chose qui fait travailler les méninges, et les petits doigts de vos petits monstres, qui lit les histoires à votre...
28 novembre 2008

Zakari vu par le corps medical - Pediatre specialisee dans les troubles physiques et emotionels chez l'enfant

Zakari vu par le corps medical - Pediatre specialisee dans les troubles physiques et emotionels chez l'enfant
Rappo r t du 11 septembre sur examen du 3 septembre. Par Pédiatre spécialisée dans les troubles du comportement, problèmes physiques, troubles du langage chez l’enfant Lors de l’examen, Zakari s’est montré hésitant avec peu de contact visuel durant toute...
22 novembre 2008

l'ecole - 2eme partie

l'ecole - 2eme partie
La prise en charge scolaire – le début de parcours – >suite< Comme partout il y a ce qui est officiel et ce qui est tout court. Pour ne parler que du cas de mon enfant, modérément handicapé par le DWM, puisqu’il peut je le rappelle courir, marcher, parler,...
14 novembre 2008

Zakari vu par Maman - 'Rea et Neonat'-

Zakari vu par Maman - 'Rea et Neonat'-
Je m’attendais à un bébé rachitique et il est tout gros, tout gonflé, tout rouge, tout chevelu : il dort malgré les tubes et les fils sur son petit corps. Il a l’air bien. Deux jours interminables se passent, je veux voir mon enfant, je supplie les infirmières...
11 novembre 2008

Le Dandy Walker mis a nu grace aux "Cole"

Le Dandy Walker mis a nu grace aux "Cole"
Que feriez-vous si vous decouvriez que enceinte, la moitie du cerveau manque a votre bebe? Imaginez une seule fois ce que c'est de voir votre bebe des la naissance, devoir subir plusieurs interventions chirurgicales sans meme savoir ce qui se passera...
6 février 2010

Redonner l Energie...Faire Briller Notre Soleil Interieur...

Redonner l Energie...Faire Briller Notre Soleil Interieur...
Les Enfants Dandy Walker c est l ECOUTE, l ENTRAIDE, mais aussi le PARTAGE. Venez deposer quelques lignes sur le FORUM pour venir en aide a nos enfants, aux familles trop souvent esseulees par la maladie, le(s) handicap(s)... Le fait de lire quelques...
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