Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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Posté par "Muriel"
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17 août 2011

A Propos de : Les Enfants Dandy Walker

Les Enfants Dandy Walker : le BadgeAperçu

Les Enfants Dandy Walker (http://www.dandywalker.eu) est un site personnel dont les publications visent a :

  • Éduquer le public sur les questions autour du Dandy Walker – anomalie rare du système nerveux central et de ses malformations/maladies et syndromes associes.
  • Aider a donner plus de visibilite a cette anomalie rare ‘invisible’, aider a faire reconnaitre la maladie
  • Reunir les familles/malades souvent isoles par les handicaps
  • Engager un dialogue entre les divers ‘membres’ et permettre une meilleure vue de la maladie et de ses pronostics.
  • Partager les connaissances, les experiences et les supports mis en place de chacuns (familles/adultes DW/professionnels de sante/educateurs) afin de donner a nos enfants, aux malades : l’espoir, la vie, les memes chances.

‘sur le terrain’
Le contenu de ce site est strictement de nature informative et ne remplace en aucun cas un diagnostic, une évaluation, une consultation, des traitements ou un suivi medical qui ne peut être fourni que par un professionnel de santé.

Ce site regroupe les experiences et vecues de chacuns afin de donner un meilleur appercu du Dandy Walker, qui reste rappelons-le unique a chacun avec des degres de severite tres variables.

 

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Règles de conduite: Les Utilisateurs

Ce site se presente sous forme de blog. Les blogs sont une partie du domaine public. Tous les utilisateurs du Web peuvent lire les blogs et les commenter s'ils le souhaitent.

Les commentaires seront publiés qu'après approbation de l’administrateur (Muriel). Vous recevrez une notification indiquant que votre commentaire a été fait et vous pourrez animer et enrichir le site en conséquence en temps voulu.

Les commentaires doivent être exempts de:
• propagandes politiques, religieuses ou professionnelles
• language violent, diffamatoire ou discriminatoire
• de spams

Les Commentaires formulés ne sont pas considérés comme des «conseils d'experts ». Chaque individus commentant/ participant au site n’engage que ses dires et ses experiences personnelles.

 

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Soutenir Les Enfants Dandy Walker GRATUITEMENT

Un utilisateur/lecteur peut choisir de montrer son soutien envers les Enfants Dandy Walker de diverses manieres :

  • PARTAGER sa propre Histoire via le formulaire contact qui sera par la suite diffuser sur le site,
  • REJOINDRE la Page Les Enfants Dandy Walker sur Facebook pour échanger avec la communaute DW,
  • PARTAGER vos articles favoris via les divers réseaux sociaux sans en altérérer le contenu,
  • CLiquez sur 'J'aime'
  • DIFFUSER gratuitement le BADGE* des Enfants Dandy Walker soit sur son site, son blog, adresses emails, ou en l’imprimant etc…

*merci de faire mention du nom ‘les Enfants Dandy Walker’, de l’adresse du site internet (http://www.dandywalker.eu), d’ajouter  un lien cliquable s’il s’agit d’un site/blog/forum/email, de ne pas alterer l’image tout ou en partie du logo,

et d’en avertir l’administrateur du site les Enfants Dandy Walker via le lien contact : aussi votre nom/compagnie/nom de domaine sera ajoute a la liste deja presente des personnes qui soutiennent les Enfants Dandy Walker avec un lien vers votre site.

*merci à nouveau de votre solidarité 

 

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Les auteurs sont libres d'écrire dans la langue de leur choix (français, anglais, espagnol et autres) en faisant mention du type de langue utilisee si different du francais – langue de base du site.

Cependant sachant que le contenu d'un blog est sous la seule responsabilité du blogueur, ses auteurs -, il ne doit pas:

  • contenir une activité illégale, du harcelement, diffamation, fraude ou commerce illegal y compris: la copie ou distribution non autorisée de logiciels et de fichiers
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  • contenir des propagandes professionnelles, religieuses, politiques
  • divulguer l'identité de personnes qui ont choisi de garder l’anonymat

Il doit en revanche, respecter les opinions, decisions, choix,et parcours de vie des uns et des autres memes si ceux-ci n’adherent pas a son propre choix personnel, meme spirituellement.

Tout contenu qui ne releve pas de l'expérience personnelle (c'est à dire, tout symptôme, test, traitement, etc que l’auteur ou un de ses proches ait subi) doit être référencés avec des liens vers sa source.

Les auteurs doivent s'engager à publier des informations qui soit claires et précises, et qui respecte la vision des Enfants Dandy Walker –voir la rubrique appercu.

Les mises a jour du site se feront automatiquement apres chaque ajout de nouvel article/post mise en page par l’administrateur du site.

Les auteurs essaieront de vérifier la qualité grammaticale de leur travail c'est-à-dire les textes type langage sms ne sont pas acceptes. Ils essaieront aussi a être transparents dans leurs actions.

L’administrateur s’engage a publier tous les commentaires/textes à moins que ces commentaires/textes ne répondent aux critères énoncés dans les règles d'utilisation.

 

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Responsabilité et Autorité

Les opinions exprimées sur le site les Enfants Dandy Walker (http://www.dandywalker.eu) reflètent celles des auteurs uniquement.
Les Enfants Dandy Walker se reserve au droit de supprimer tout ou en partie d’un texte, s’il n'adhère pas à la réglementation ci-dessus.

 

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Les auteurs sont les propriétaires des textes qu'ils écrivent et publient. Si aucun de ce contenu ne leur est propre, leurs sont demandes de fournir la source d'information clairement indiquee.

Tout le contenu est protégé par les lois européennes, notamment celles qui respectent le droit d'auteur. Le contenu du site est a la propriété de Les Enfants Dandy Walker.

 

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Plus précisément, les Enfants Dandy Walker (http://www.dandywalker.eu) collectent des informations personnelles (nom et adresse e-mail) dans
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  • pour les commentaires,
  • quand quelqu'un s'abonne au courriel/newsletter,
  • en autorisation de publier les images/photos de leurs enfants
  • en autorisation de publier les textes des auteurs

Les Enfants Dandy Walker s’engage a en aucun cas utiliser ou divulguer des renseignements personnels à d'autres fins que celles pour laquelle ils ont ete recueillis et s’engage a protéger ces informations en utilisant des mesures de sauvegarde.

 

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Cookies

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Financement & Publicite

Les Enfants Dandy Walker est un site elabore par une maman en benevolat, c’est a dire en utilisant son temps libre personnel. Il est finance annuellement er personnellement selon les services et couts de son hebergeur ‘Canalblog’ et repond a son mode de facturation et mise a jour.

Il n'accepte, ni ne présente aucune publicité sauf celles gerees par Canalblog.

 

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Contact

Merci d’utiliser le formulaire contact si vous constatez toute violation à l'une des règles ci-dessus, ou si vous desirez faire part de tout autre préoccupations ou plaintes concernant le contenu du site.

 

Merci d’avance a tous pour votre participation et solidarite envers les Enfants Dandy Walker. Sachez que meme si le titre du site evoque les Enfants, les histoires, commentaires, experiences des adultes DW sont tout aussi appreciables, tout comme les publications de leurs familles, des professionnels, des educateurs etc… Ensemble donnons a tous les memes chance d’avenir.

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