BIENVENUE

Bonjour et Bienvenue sur ce nouveau site reserve au : 

*clickez pour plus d infos

Dandy Walker*

et aussi a ses syndromes/maladies/malformations associes :

Syndrome de PHACE - Spina Bifida - Hydrocephalie* -Fente Labio/Palatine - Malformations Cardiaques - ASD et le monde de l'Autisme* - TED - Syndrome M.E.B - Syndrome de JOUBERT - AICARDI* - Trisomie 13 - X fragile - Retard Mental - Hemangiomes - Nannisme

 pour les plus connus : la liste est longue...

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LES FAITS

• * R.A.R.E * - * COMPLEXE * 

• 1/100 000 en France !

• Les Medecins preferent l'Interruption Medicale de Grossesse en premiere option...

• Peu d'informations circulent cote francophone.

• Les handicaps sont uniques a chacun

• avec des Degres de Severites TRES variables

Et surtout PAS DE CURE

puisque malformation du systeme nerveux central !  

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Les Consequences sur mon Garcon ...

Je suis maman d un petit gars avec DWM - Malformation de Dandy Walker ou connu egalement sous le nom de syndrome ou kyste de dandy walker.

Cependant la vie reste un grand challenge pour mon garcon!

1. difficultes motrices fines et globales ; 

2. difficulte de coordination ;

3. difficulte de langage ;

4. difficultes de communication sociale ;

5. handicap visuel - myopie, strabisme, pas de vision binoculaire ; 

6. difficulte de discrimination auditive ; 

7. difficulte discrimination visuelle ; - utilisation de supports pour malvoyant a l ecole ;

8. difficulte dans les apprentissages ;

9. troubles de l'attention et concentration ;

10. difficultes d'Integrations Sensorielles entrainant des troubles du comportements (auto stimulation, rigidite de pensees, routines, sujets de predilection...) -> diagnostique autiste mai 2010;

11. maux de tete violents entrainant vomissements continus ou presque, trouble visuel avec perte d equilibre et etat general extremement faible (hypotonie)>>Incurable a ce jour en recherche de traitements depuis 2 ans

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En Conclusion :

Diagnostique DWM Partiel

>> petit homme est suivi par :

• Neurologue Pediatrique / Neurochirurgien Pediatrique

• Ophtalmo - Optetriste

• Orthophoniste

• Physiotherapeute

• Ergotherapeute specialisee en Integration Sensorielles

• 2 pediatres (un general, l autre specialise dans les retards developpementaux)

• Maitresse Specialisee  a l ecole (18h et demie/semaine)

• referre chez Pedopsychologue > en liste d attente a ce jour

Nous ne savons pas de l avenir et des consequences du DW sur l individu...

Mais il est vrai que petit homme est chanceux, meme si non autonome: sans appareillage particulier, non pas comme d autres de ses petits copains DW...

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A NOTER :

AUCUNE Organisation a ce Jour en France ou/et en Europe, specialisee sur le Dandy Walker et de ses consequences sur le fonctionnement de la personne.

Regroupons nous et Aidons-nous les uns les autres par nos experiences vecues et donnons a nos enfants les memes chances...

Profitons de notre diversite geographique pour echanger sur les soutiens et supports mis en place d'une region a une autre mais aussi d'un pays a un autre ...

*On emet ici de Grande Bretagne*

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Ce blog est une serie de petits articles mis bout a bout. Pour en faciliter sa lecture, un menu est disponible en haut de page pour consultation.

Ce site est avant tout le votre, vous etes aujourd hui notre seul recourt a nous familles/enfants/malades. Les experiences des uns enrichissant le parcours des autres, n hesitez pas a PARTICIPER soit dans  les commentaires en bas de page (pour ce post clickez 'vos reactions sur ce post' ), soit en profondeur sur le FORUM prive.

Merci d avance de votre solidarite et bonne visite!

Comments

[mohamed abdallah]

Je viens d avoir un bébé malade au dandy walker je suis mauritanien qu est ce que je fait

[Louis]

Bonjour,



Je suis la maman d'un petit Louis, 04 ans qui est né avec un DW et a été opéré à deux mois pour une Hydrocéphalie. Il porte un shunt qui s'est brisé en fin d'année et vient d'être remplacé. Jusqu'à présent je croyais que l'on pouvait le regarder comme un enfant normal mais il commence l'écriture et à de grosses difficultés à rester concentré. Je l'aime de tout mon coeur et j'aimerais qu'on ne le regarde pas comme quelqu'un de différent...MERCI pour ce site.

[Line]

J'ai vécu 64 ans de ma vie avec ce handicap invisible.Je viens d'apprendre ce que j'ai, suite a une IRM...on soupçonnait un début de
Alzheimer.

Je n'ai pas été heureuse dans la vie,je voyais bien que j'étais différente...
Et on ne m'a pas fait de cadeaux...
Je souhaite de tout coeur que les enfants et les jeunes soient aides a Temps et au moins reconnus avec un handicap neurologique.

Personne ne revendique le handicap,mais ça déculpabilise énormément.

De gros bisous de ma part. Les enfants comme ça grandissent,et viellissent et la France EST TRES EN RETARD

[Walter Salens]

Bonjour Muriel: grand merci pour ton message à Maureen, que ns verrons enfin demain jeudi. Découvert ton blog et le mignon Zakari. Apprendre par vos articles et rester au contact fera partie de mes lectures au jour le jour.
A Kingston upon Thames, il doit faire froid: j'en ai de grands souvenirs, lors des 6 mois que j'y ai passé en.... 1967.
Bonne journée à toute la famille.
Walter

[salima]

muriel

j'ai pleuré, pleuré, pleuré, mais je sais les pleurs ne changeront pas les choses ni les amélioreront,, je suis, que dis-je nous sommes de tout coeur avec vous trois et je voudrai que tu saches que la douleur de notre adorable zakari est aussi la notre. je n'ai pas imaginé un seul instant que c'était aussi important.. je confirme que zaki est un enfant très intelligent et très attachant avec toujours un sourire ou plutot un rire aux lèvres.. que dieu le protège.