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Posté par "Muriel"
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26 décembre 2008

Dandy Walker et Hydrocephalie

 

 

 

Il faut savoir que pour 1/1000 enfants nes avec une hydrocephalie de naissance, 10 % contractent Le Dandy Walker suite a cette pathologie. L'epreuve est dure et pour les parents et pour l'enfant qui doit subir quelques heures apres sa naissance une chirurgie sur le cerveau tres lourde et grave de consequences...

En general un shunt est place afin de drainer le surplus de LCR et permettre un desenflement de la tete et soulager l'enfant en douleur. Ensuite se suivent une serie de tests, sans compter les nombreuses chirurgies intracranniennes en rapport au shunt s'il y a infection ou deplacement ou rejet de celui-ci, ou chirurgies diverses dues aux malformations associees et surtout un suivi therapeutique assez lourd pendant plusieurs annees, sans parler egalement pour certains, des traitements medicamenteux - des anti-convulsifs par exemple- diffuses dans un tube directement dans le corps.

Les aides therapeutiques permettront a l'enfant une aide indispensable pour son developpement et ainsi gagner en autonomie, malgres ses handicaps qui lui resteront a vie. Ces enfants subissent tres tot de frequents sejours a l'hopital et pour certains d'entre eux les capacites de comprehension et d'assimilation scolaire sont  tres difficiles (capacites intellectuelles, vision, audition, problemes sensoriels...). Pour leur permettre d'evoluer plus facilement, les programmes, l'equipement doivent etre adaptes selon les incapacites des uns et des autres, ce qui rend la tache encore plus difficile, vu que le diagnostic varie d'une personne a une autre, vu le manque d'informations, et vu aussi le manque de moyens financiers!

Mais quelle belle lecon de vie tous ses petits nous donnent de par  leur tenacite, leur courage et leur progression difficile et lente...

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