Les Enfants Dandy Walker

Site sur la Malformation de Dandy Walker. INFOS - SOUTIEN - PARTAGE sur cette Anomalie RARE du Cerveau. Les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.Regroupons-nous et Echangeons sur nos experiences et les supports mis en place.



          

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08 juin 2009

Physiotherapie : Bien Dans Son Corps...

  La Physiotherapie, est-ce si utile ? A cette question je repondrai mille fois OUI ! Et pourtant  mon enfant sait : marcher, courir, a l’epoque il venait juste d’apprendre a sauter (4ans 1/2)sur ses deux pieds… et d’autres epreuves paraissaient encore impossibles telles que tenir en equilibre un pied leve quelques secondes, ou sauter sur un pied, ou gerer la descente et la montee d’un escalier sans se tenir etc… Enfin vu mon desarroi a l’annonce des longues listes d’attente pour venir en aide aupres de mon... [Lire la suite]
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23 juin 2009

Ryan, Enfant Dandy Walker : un parcours de vie hors du commun

Decouvrez l’histoire de RYAN, petit bout de 4 ans, victime du Syndrome de Dandy Walker. Une video narree par son Papa, pleine d’emotions, pleine de courage, un parcours hors du commun, defiant les avis medicals. Une histoire qui ne peut laisser indifferent. Une histoire qui tente a prouver que tout est possible ! Qu il ne faut pas baisser les bras, faire confiance aux equipes medicales, etre bien entoure. Merci Eric Cole pour toutes ses actions ! Il est  le Papa de Ryan et le Fondateur de Dandy Walker Alliance... [Lire la suite]
01 septembre 2009

NOUVEAU : Pack d informations sur le Dandy Walker a distribuer aupres du Corps Enseignant.

Les Enseignants peuvent etre de grands allies pour votre enfant Dandy Walker : et pour sa protection et pour sa reussite scolaire. Mais etes-vous certains qu’ils possedent toutes les pieces en main afin de vous aider, vous et votre enfant DW ? Ci-apres, une liste afin d informer entre autre le corps enseignant sur le syndrome et de ses consequences sur le systeme scolaire. Ces quelques points sont issus d une etude portee aux Etats Unis. Choisissez ceux qui vous semblent le mieux adapter a votre enfant. Ajoutez l ensemble des... [Lire la suite]
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12 octobre 2009

Consequences du Dandy Walker sur le Systeme Scolaire

    LA COMMUNICATION   L’ASSIMILATION DES TACHES         Comment le vivez-vous chez vous? >CHEZ NOUS? Voir le petit resume joint dans les 'commentaires', sinon comme d'habitude, sujet developpe sur le Forum des Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together! source :Dandy Walker Alliance - US - Chiffres bases selon l’Etude du Dandy Walker Alliance et les 60 reponses obtenues sur tout les Etats-Unis.
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03 novembre 2009

Les Difficultes a l Ecole pour les Enfants Dandy Walker

    L'ECRITURE Cela reste pour nous une des difficultés scolaires majeures pour Petit Homme. Beaucoup de mal dans la formation des lettres, la position sur le papier, l'uniformité, la grosseur, le tracage ... A NOTER : à cause de ses difficultés de proprioception (dysfonctionnement d'intégration sensorielle), la pression sur le crayon est donc très irrégulière.L'ORTHOGRAPHE Ceci semble être un point difficile également.  L'année scolaire débute ainsi que la création des phrases. Mais on le sent déjê... [Lire la suite]
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24 décembre 2009

Programme/Protocole Willbarger : Avez-vous brosser vos enfants ce matin ?

Il ne s’agit pas la d une nouvelle coutume mais plutot d une nouvelle forme therapeutique pour venir en aide aux enfants ayant des troubles d integrations sensorielles. Ce programme concerne les enfants qui ont des difficultes a assimiler les informations donnees par leurs corps a travers leurs sens. La vision, l’ouie, le gout, l’odeur, le toucher, le mouvement et la prise de conscience qu’occupe notre corps dans l espace sont des informations importantes qui nous aident a evoluer dans le monde qui nous entoure. Les personnes ayant... [Lire la suite]

30 décembre 2009

LEO, Enfant Dandy Walker : Luttant entre la Vie et la Mort

Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie, des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de nombreuses opérations afin de rectifier le shunt/valve que son corps rejette continuellement."Et rien qu a penser que j ai failli le perdre l annee derniere le jour de son anniversaire est assez effrayant ! Le pire etant de le regarder relie aux machines avec le couperet sur la... [Lire la suite]
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09 janvier 2010

Traitement de l Hydrocephalie : le shunt

A QUOI CA SERT ? Le shunt/valve détourne le flux du LCR des ventricules vers une autre région du corps ; le plus souvent dans la cavité abdominale ou alors dans une chambre du cœur appelée l'atrium Le catheter du shunt est d'environ 1/8 inch de diamètre et est fait d'un plastique souple et pliable (généralement en Silastic) qui est souvent bien toléré par les tissus de notre corps. Il existe une variete de modeles de valves, mais toutes ont les mêmes composants fonctionnels : le cathéters (tube) et un mechanisme contrôlant... [Lire la suite]
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05 février 2010

Mon Syndrome d AICARDI a moi...c est Julie...

Julie ne marche pas , ne parle pas , et elle a  une vue différente de la notre. A la maison , il n'y a pas d handicap de polyhandicap, c'est Julie tout simplement… Et pourtant il y a le fauteuil , la coque, le lit, l'oxygène, la pompe d'alimentation..............mais a quoi bon , c'est comme ca un point c'est tout . Rien ne sert de se plaindre, ca changera rien. [...] http://juliecathie.skyrock.com *-*-*-*-*-* Le Syndrome d'AICARDI est lui aussi tout comme la Malformation de Dandy Walker un... [Lire la suite]
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06 février 2010

Redonner l Energie...Faire Briller Notre Soleil Interieur...

Les Enfants Dandy Walker c est l ECOUTE, l ENTRAIDE, mais aussi le PARTAGE. Venez deposer quelques lignes sur le FORUM pour venir en aide a nos enfants, aux familles trop souvent esseulees par la maladie, le(s) handicap(s)... Le fait de lire quelques temoignages, quelques histoires, d echanger, permet non seulement de faire parler de la maladie, mais aussi de redonner de l energie, de faire briller ce soleil interieur... Merci de votre solidarite... Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope TOGETHER... [Lire la suite]
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