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Les Enfants Dandy Walker

2 septembre 2010

Exemple de Scenario Sequenciel : PRENDRE UNE DOUCHE en 10 ETAPES ou comment apprendre a mon enfant autiste a se doucher

Exemple de Scenario Sequenciel : PRENDRE UNE DOUCHE en 10 ETAPES ou comment apprendre a mon enfant autiste a se doucher
Beaucoup de gens utilisent des douches pour être propres. Souvent on dit ‘Je vais prendre une douche’. Cela veut dire >>Je vais aller utiliser la douche << Maintenant je vais apprendre à prendre une douche. PRENDRE UNE DOUCHE 1 / Je vais dans la Salle...
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26 août 2010

Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?

Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?
1 an deja que le FORUM et le BLOG ont ete crees pour y voir un peu plus clair sur le Dandy Walker, qui est rappelons-le classe maladie Rare 1/100 000 et ORPHELINE ! 1 an apres on decouvre egalement que ce syndrome n'evolue pas en general tout seul et...
20 juin 2010

Hommage a Tous les Papas

Hommage a Tous les Papas
Nos enfants ne sont-ils pas extraordinaires ? Preuve en est, pas plus tard que ce matin encore... Papa est sur le point de partir s en faire de bruit pour ne pas reveiller petit homme, toujours affaibli de ses crises. Neanmoins lui, a l oreille plutot...
10 juin 2010

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique
L'histoire de mon petit bout a commencé à 34 semaines et 1 jour de grossesse. Mon gynéco me fait une visite "un test vaginal" a ce moment là, j'ai eu très mal… je lui dis, il me dit de ne pas m'inquiéter… 5 min plus tard je perds le bouchon muqueux, il...
5 mai 2010

Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?

Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?
Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie , des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de...
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31 mars 2010

Theo, autiste mais enfant avant tout...

Theo, autiste mais enfant avant tout...
Alors qu’il n’avait que quelques jours, nous avons su que Théo ne serait pas comme tous les enfants. Il a montré très tôt les signes de son autisme, contrairement à la plupart des enfants autistes qui n’en montrent qu’aux alentours des 2 ou 3 ans. C’est...
29 mars 2010

Dandy Walker Variant, Nevralgie Occipitale, Kyste Arachnoidien : un long parcours pour Jan

Dandy Walker Variant, Nevralgie Occipitale, Kyste Arachnoidien : un long parcours pour Jan
Enfant j'avais une mauvaise vision. L’équilibre et ma coordination n'était pas top non plus, mais a l époque, il y a 40 ans, on ne savait pas quel était le problème, (il n'y avait pas de scan a cette période.) Et personne ne semblait être inquiet. L’équilibre...
19 février 2010

Kathie, Adulte Dandy Walker et Hydrocephalie : un combat de tous les instants

Kathie, Adulte Dandy Walker et Hydrocephalie : un combat de tous les instants
J ai 36 ans. Je suis atteinte d’un Dandy Walker Malformation avec Hydrocéphalie. Mon DW a été diagnostique des l âge de 7 ans lors de mon premier CT Scan, avant il n’y en avait tout simplement pas. J ai malgré tout vécu les 30 premières années de ma vie...
6 février 2010

Redonner l Energie...Faire Briller Notre Soleil Interieur...

Redonner l Energie...Faire Briller Notre Soleil Interieur...
Les Enfants Dandy Walker c est l ECOUTE, l ENTRAIDE, mais aussi le PARTAGE. Venez deposer quelques lignes sur le FORUM pour venir en aide a nos enfants, aux familles trop souvent esseulees par la maladie, le(s) handicap(s)... Le fait de lire quelques...
5 février 2010

Mon Syndrome d AICARDI a moi...c est Julie...

Mon Syndrome d AICARDI a moi...c est Julie...
Julie ne marche pas , ne parle pas , et elle a une vue différente de la notre. A la maison , il n'y a pas d handicap de polyhandicap, c'est Julie tout simplement… Et pourtant il y a le fauteuil , la coque, le lit, l'oxygène, la pompe d'alimentation..............mais...
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