Articles populaires – Les Enfants Dandy Walker

26 août 2010

Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?

1 an deja que le FORUM et le BLOG ont ete crees pour y voir un peu plus clair sur le Dandy Walker, qui est rappelons-le classe maladie Rare 1/100 000 et ORPHELINE ! 1 an apres on decouvre egalement que ce syndrome n'evolue pas en general tout seul et...

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28 mai 2009

Comment aider mon enfant dans la gestion de son organisation ?

Qu'ils soient ou non diagnostiques avec le LND (trouble de l'apprentissage non-verbal), de nombreux enfants avec hydrocéphalie - dans le spectre autistique ont des problèmes d’organisation. Par exemple, ils ont de la difficulté à suivre les instructions...

Posté par croissant2luneuk à 14:03 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: enfants, hydrocephalie, ecole, autisme, aides visuelles, autonomie, maison, organisation, ressources

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23 décembre 2008

L'amour d'une maman...lettre à un petit ange Dandy Walker

Parce que des fois les choses ne vont pas toujours comme on le voudrait... Parce que le DWM peut avoir des consequences tres lourdes... Parce que trop peu d'informations circulent... Parce que on a foi aussi en la medecine... Et qu'il s'agit malheureusement...

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Tags: bebe, dandy walker, malformation, temoignage, IMG, interruption grossesse

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2 novembre 2008

BIENVENUE

Bonjour et Bienvenue sur ce nouveau site reserve au : *clickez pour plus d infos Dandy Walker* et aussi a ses syndromes/maladies/malformations associes : Syndrome de PHACE - Spina Bifida - Hydrocephalie * - Fente Labio/Palatine - Malformations Cardiaques...

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Tags: dandy walker, Dandy Walker Malformation, Syndrome de Dandy Walker, malformation cerveau, maladie rare, Complexe Dandy Walker

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28 avril 2009

Dandy Walker intra-utérin à 20 semaines : 9 années plus tard...

Mon Fils a ete diagnostique avec un Dandy Walker Malformation a 20 semaines de gestation. Les Medecins n’etaient pas tres encourageants, et on nous a dit que SI il survivait, il serait probablement attarde mental profond sans pouvoir parler, ni marcher....

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Tags: enfants, dandy walker, hydrocephalie, temoignage, diagnostique, intra-uterin

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9 mars 2009

Dandy Walker Variant, si juge moins severe dans la litterature, il reste neanmoins tres handicapant…

Decouvrez l’histoire d’Emilie . Emilie est une petite fille de 9 ans luttant elle aussi contre cette ‘injustice’ de la nature. Son DW n’a ete diagnostique qu’a l'age de ses 2ans ; et de la commence un long parcours, pour elle, mais aussi pour sa famille....

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Tags: enfants, dandy walker, temoignage, retard cognitif, ventriculostomie

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18 novembre 2008

Mon Petit homme vu de par lui-meme

Bonjour, je suis un petit homme de 4 ans et je suis un petit garçon comme tous les autres... à quelques petits détails près : j’ai une Malformation de Dandy Walker, trouvée pendant mes vacances d’été 2008. C est une maladie rare (1/100 000 selon la litterature...

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Tags: enfants, dandy walker, temoignage, maux de tete

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9 novembre 2008

Katie un exemple, dans le combat DWM

'Voici ma fille de 4 ans, victime du Dandy Walker Malformation. Elle a subit 18 revisions, 3 infections, nous avons failli la perdre 3 fois, on nous a dit qu'elle ne pourrait sans doute marcher ou n'aurait suffisamment d'equilibre pour danser. Vas-y Katie!!...

Posté par croissant2luneuk à 18:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: enfants, dandy walker, temoignage, espoir

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7 janvier 2009

Vous qui nous Soutenez : MERCI !

Annie > Presidente de Solidarite Hand icap < Eric > Fondateur de DW Alliance< Josee > Blog sur l'Autisme et photocompositions< Maxime > Petit Gars luttant contre le Syndrome de West< Nat > AstrucMonreal ou Les Aventures d'une Famille Francaise au Canada<...

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Tags: soutien, dandy walker, liens, solidarite

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16 novembre 2008

Retard sur le langage - quand intervenir ?

A quel moment doit-on s’inquiéter du développement de son enfant ? Voici un récapitulatif qui retrace les différentes étapes de votre enfant en rapport à son âge. # Si votre enfant éprouve des difficultés dans ces différentes étapes, consultez son médecin...

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Tags: enfants, etape langage, retard langage

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26 décembre 2008

Dandy Walker et Hydrocephalie

Il faut savoir que pour 1/1000 enfants nes avec une hydrocephalie de naissance, 10 % contractent Le Dandy Walker suite a cette pathologie. L'epreuve est dure et pour les parents et pour l'enfant qui doit subir quelques heures apres sa naissance une chirurgie...

Posté par croissant2luneuk à 12:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dandy walker, hydrocephalie

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19 novembre 2008

Le Travail des Ergothérapeutes

Rencontre avec l’équipe de soins Occupational Therapist – OT – Ergotherapeute La Pédio-Ergotherapeute travaille avec les enfants jusqu’à 16 ans qui ont : T Un handicap physique T Des problèmes de coordination spécifiques à l’usage des mains et ce qui...

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Tags: OT, ergotherapeute

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5 novembre 2008

Le Dandy Walker a travers l'histoire

Historique du Syndrome de Dandy Walker Il est difficile de suivre ce syndrome à travers l’histoire puisqu’il a été inclus selon les auteurs dans les maladies touchant la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR) avec non perforation du trou de Magendie...

Posté par croissant2luneuk à 22:15 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: thèse Dandy walker

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25 décembre 2008

Dandy Walker : non à la peine de mort, non à l'Interruption Médicale de Grossesse !

"Mars 1997, l'echographiste m'appelle hysterique : l'examen montre qu'une partie du cerveau manque au bebe !" *** "Les Docteurs nous encouragent a mettre fin a la grossesse..." *** "On lui donne la peine de mort...et pourtant!" *** "Ce n'est pas seulement...

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Tags: IMG

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19 décembre 2008

Groupes Associatifs en UK - France - States

UK Brainwave Early Support Family Pack - all the infos you need to help your special kid succeed! Contact a Family pre-school Learning Alliance ACQUIRE - for children with acquired brain injury BIBIC - British Institution for Brain Damaged Children BILD...

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Tags: association

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6 janvier 2009

Complement d'infos sur les agenesies vermiennes

Elles peuvent être complètes ou partielles avec ou sans dilatation kystique de la fosse supérieure. Dans l’agénésie complète, le vermis est absent. Dans l’agénésie partielle, du fait du développement embryologique craniau-codal du vermis, la portion inférieure...

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26 mai 2009

Troubles dans l'Apprentissage Non-Verbal

Les personnes ayant des troubles d'apprentissage non verbaux (NLD), ne savent pas exactement gerer le traitement de l'information qui n'est pas verbal ou linguistique de nature. Au lieu de cela, elles s'appuient presque exclusivement sur une interprétation...

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31 mai 2009

L'Attention

Certains enfants avec hydrocéphalie et/ou LND ont des difficultés à se concentrer en classe. Ils sont parfois qualifiés de paresseux, reveurs, démotivés ou inattentifs, mais en fait, leur comportement demontre soit qu’ils essaient de rester sur la bonne...

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21 novembre 2008

l'ecole

Brève Présentation du Système Educatif Britannique Comme chacun le sait, l’insertion scolaire d’un enfant ‘différent’ est un combat et pour les parents et pour l’enfant. Pour les enfants Dandy Walker le chemin est hélas, là aussi sinueux. Nous avons de...

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30 avril 2009

Comment developper les Competences a Converser ?

La Conversation tient un role important dans notre vie et notre quotidien. C’est en fait l’une des principales manieres pour communiquer les uns avec les autres. Pour une communication ‘a succes’ voici ce dont nous avons besoin : Un partenaire qui sera...

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1 mai 2009

Quelques Idees pour aider a l'organisation et aux sequences

1. Obtenez toujours un contact visuel avant toutes directives ou debut de conversations. 2. Il vous faut d’abord capter l'attention de votre enfant.Établissez ce que vous voulez qu’il fasse lentement, avec des mots simples et des phrases courtes.Apportez...

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17 novembre 2008

Appel a la population DW ...

Voici le mail que j'ai recu aujourd'hui de Eric Cole, fondateur du Dandy Walker Alliance - US Dear Friends, If any of you have pictures that you would be willing to share with the world on our website can you send them to us at pics@dandy-walker.org please....

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23 novembre 2008

Le travail du Psychopedagogue - EP

Rencontre avec l’équipe de soins – suite - Educational Psychologist – EP – Psychopédagogue Qu’est ce qu’un psychopédagogue ? Il s’agit d’une personne qualifiée, avec une expérience prouvée en tant que enseignante. Elle est employée par toutes les autorités...

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27 novembre 2008

Zakari vu par le corps medical - Pediatre dans le departement des retards du developpement

Rapport du 30 juillet - Premier RDV Pas de mouvement anormal. Zakari a un léger hypertélorisme - écart entre les deux yeux, les yeux légèrement tombants de côté. Il a un haut palais arqué et sa tête est légèrement allongée vers l’arrière. Tonus et force:...

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2 décembre 2008

Zakari vu par le corps medical - Le Neurochirurgien

Rapport du 6 novembre suite à examen du 31 octobre Par le Neurochirurgien La situation est clarifiée par rapport au retard développemental > situation due au DW . Son CT Scan montre une dilatation du système ventriculaire et une agénésie partielle du...

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